«У вас абсолютно здоровый ребенок! Что вы от нас хотите?» — так врачи отмахивались от Марины и Карена. Теперь у мальчика остался последний шанс на спасение
Они познакомились еще в школе, поженились, когда обоим было по двадцать три года, верили: дальше будет только лучше. Но у жизни были другие планы.
«Мы очень хотели ребенка, — рассказывает Марина. — Когда через полгода после свадьбы я узнала, что беременна, были абсолютно счастливы. И Арама мы ждали, очень ждали».
Беременность протекала не без проблем, но врачи уверяли: с ребенком все в порядке.
«Когда начались схватки, мы с Кареном и еще одной родственницей были дома, — вспоминает Марина. — Но по дороге в больницу все вдруг успокоилось и замерло. Тетя предлагала вернуться, говорила: это ложные, такое бывает. Но я настояла, чтобы мы доехали до больницы».
Через полчаса после приезда в клинику Марина была на операционном столе. Ей экстренно сделали кесарево сечение, иначе малыш просто задохнулся бы.
«Он появился на свет в срок, — говорит Марина. — И все анализы были в норме».
Арам Овсепян родился 30 сентября 2009 года, и первое время его беспокоили только колики в животе. Врачи успокаивали: это нормально, это часто случается, это пройдет. А через три месяца у него впервые поднялась температура.
«Часто болеющий мальчик»
С тех пор в этом доме часто не спали по трое, а то и четверо суток. Марина и Карен сменяли друг друга у кроватки маленького Арама.
«В любой момент температура могла взлететь до 39 градусов, — рассказывает Марина. — Он спал, а потом начинал трястись мелкой дрожью. И минут за десять начинался жар, синели губы и пальцы. Было очень страшно».
Каких только диагнозов Араму не ставили: ОРВИ и ОРЗ, фарингиты, тонзиллиты, риниты, железодефицитная анемия, гипохромная анемия, целиакия, муковисцидоз, реактивный панкреатит… Но ни один в итоге не подтвердился.
«Нам сказали: “У вас часто болеющий ребенок, его нужно изолировать”. Мы изолировали. Он почти ни с кем, кроме нас, не общался. Откуда могло быть столько респираторных? Но им [врачам] все было нипочем. Они никого не слушали», — голос у Марины дрожит.
Она взяла лечение сына в свои руки — читала медицинские книги, все свободное время.
Арам за своим компьютерным столомФото: Юлия Скоробогатова для ТД
Больше всего происходящее с Арамом было похоже на средиземноморскую семейную лихорадку. Это генетическое заболевание, которым страдают представители старых народов Средиземноморья.
«В Армении она встречается довольно часто, — продолжает Марина. — В Ереване есть клиника, специализирующаяся именно на этом заболевании. Мы отправились на обследование туда».
Лихорадка под сомнением
Вердикт ереванских врачей только сильнее все запутал. Выяснилось, что предрасположенность к средиземноморской лихорадке у Арама есть, вот только симптомы совсем нетипичные.
«Генетический тест показал, что лихорадка не должна была беспокоить Арама или проходила бы почти незаметно, — рассказывает Марина. — Несмотря на сомнения, нам назначили курс лечения колхицином. И мы уехали домой».
Стало хуже. Температура поднималась чаще и выше, Арам стал слабеть и тяжелее переносил приступы.
«Мы снова прошли полное обследование в Буденновске, — продолжает женщина. — Чисто. Врачи смотрели на меня как на ненормальную: “У вас здоровый ребенок! Что вы от нас хотите?” А в краевом гематологическом центре, услышав о средиземноморской лихорадке, нам вежливо сказали, что это не их профиль».
Ереванские врачи тоже развели руками — было ясно, что лихорадка ни при чем. Нужно было делать биопсию спинного мозга.
«Нас отправили в Москву, в клинику имени Рогачева, — вспоминает Марина. — Там нам наконец поставили правильный диагноз — первичный иммунодефицит, аутовоспалительный синдром».
Была осень 2017 года. Когда родители Арама узнали, что его иммунитет генетически не может справляться с большинством вирусов и инфекций, мальчику было уже восемь лет.
Помогите нам, пожалуйста
Семья переехала в Москву. Араму приходилось раз в несколько месяцев ложиться в больницу и по три раза в неделю сдавать анализы.
«Необходимая нам терапия оказалась очень дорогой, — продолжает Марина. — Мы бы не потянули. Нужно было оформлять документы на получение лекарств от государства, но это длительный процесс. Тогда наш врач сама обратилась в благотворительный фонд “Подсолнух”. Если бы не его помощь, мы не справились бы».
Фонд открыл сбор для Арама, и мальчик смог получать жизненно необходимое ему лекарство, а юристы организации помогли составить все документы.
Арам собирает из LEGO машинкиФото: Юлия Скоробогатова для ТД
«Марина и Карен обратились к нам в начале 2018 года, — рассказывает старший координатор фонда Римма Савина. — И потом обращались еще не раз. Лекарство несколько раз не выдавали вовремя. Они писали жалобы в Минздрав, общались с организациями пациентов. Пока шла борьба за положенное Араму по закону бесплатное лечение, семью поддерживали мы».
В 2020 году мальчику снова понадобилась помощь фонда. Теперь речь шла об очередном дорогостоящем генетическом исследовании. Арама начали готовить к трансплантации костного мозга.
«В сентябре прошлого года врачи признали: сделали все, что могли. Остался последний вариант — трансплантация стволовых клеток, — говорит Марина. — Нам не давали никаких гарантий. У Арама был очень низкий уровень нейтрофилов — клеток крови, отвечающих за иммунитет. Нас предупредили, что в любой момент они могут вообще закончиться. А заместительная терапия оказалась неэффективной».
Марина и Карен дали согласие на операцию. Они готовы были ухватиться за любую возможность спасти своего ребенка.
«В феврале нам сообщили, что нашли для Арама трех подходящих доноров, — продолжает Марина. — И велели ждать, когда вызовут на операцию».
Папа, мама и батут
В конце марта раздался звонок: госпитализацию назначили на 30 апреля. Ждать осталось совсем недолго. А пока Арам живет обычной жизнью одиннадцатилетнего пятиклассника. Разве что не ходит в кружки и секции, а еще не посещает массовые мероприятия. Осторожность не повредит.
«Если не знать, что он болен, никогда не догадаться, — говорит Марина. — Он очень общительный, активный. Из всех школьных занятий больше всего любит музыку и физкультуру. Обожает LEGO — постоянно что-то собирает, причем инструкции ему неинтересны. Все фигуры придумывает сам. Еще одно увлечение — познавательные ролики. Он потом нам их пересказывает».
Иногда Арам скучает по Буденновску, где остались друзья, братья и сестры, а еще любимая кошка, которую он долго просил у родителей.
«Но это быстро проходит, — улыбается мама. — В новой школе его очень хорошо приняли. У Арама появились новые друзья».
Но его самый лучший друг — Карен, его папа. С ним Арам катается на велосипеде, иногда ездит к нему на работу, а зимой слетает с горки на «ватрушке».
«Особенно долго они могут прыгать на батуте, — рассказывает Марина. — Вместе. Я не решаюсь, а Карен — с удовольствием».
Они ждут и надеются, что все будет хорошо: Арам нормально перенесет трансплантацию и болезнь перестанет его мучить. Он вырастет, станет врачом или шахтером, учителем или военным — пока он сам определиться не может. А сейчас каждый вечер собираются за одним столом, чтобы почувствовать: они — семья, единое целое и очень любят друг друга.
АрамФото: Юлия Скоробогатова для ТД
«Надеюсь, Арам чувствует эту любовь, — тихо говорит Марина. — И она ему помогает».
Продолжает помогать и фонд «Подсолнух». Созданный в 2006 году, он поддерживает детей с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями.
«Родителям таких детей очень тяжело, — говорит Римма Савина. — Невыносимо, когда твоему ребенку долго не могут поставить верный диагноз или подобрать препарат. Всех, кто обращается к нам за помощью, мы всегда внимательно выслушиваем и стараемся оказать всестороннюю поддержку. Мы всегда рядом, всегда на связи».
Первичный иммунодефицит можно уверенно диагностировать только с помощью генетических исследований, которые невозможно сделать по полису ОМС.
«Сейчас эта сфера только начинает развиваться в России, — продолжает Римма. — На всю страну — три-четыре лаборатории. Одно исследование стоит порядка 40 тысяч рублей. У семей, как правило, нет таких денег. К тому же может потребоваться не один, а несколько тестов. Мы помогаем родителям собрать нужную сумму».
Только за четвертый квартал 2020 года фонд помог более 90 подопечным получить необходимые для них препараты и пройти генетические исследования.
За генетикой будущее, но Араму и другим подопечным «Подсолнуха» эти технологии нужны уже сейчас. От этого зависят их жизни. А будет ли у организации возможность помочь этим детям, зависит от нас с вами.
Фонд «Подсолнух» существует на наши пожертвования. И не важно, что это будет за сумма. Только представьте: вы жертвуете всего 50, 100 или 500 рублей в месяц, а еще один веселый мальчишка, обожающий прыгать с папой на батуте, получает шанс жить. Это и есть обыкновенное чудо.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
