...И муж тогда сказал: «Если мы испытываем такие эмоции, когда держим нашего малыша, представляешь, что испытывают люди, когда ребенок живой, когда он плачет?» Кристина улыбается, но в глаза ей смотреть невозможно: они огромные, блестящие, переливающиеся от близких больших слез. Максим сказал: «Представляешь, какое это счастье — держать живого? Даже если мы испытали счастье...» Да, такое вот счастье
«Такие малыши не жильцы»
Кристине и Максиму чуть больше тридцати. Молодая, красивая, любящая семья. В октябре 2020 года Кристина узнала о беременности — долгожданной, первой.
— Мы ходили в эйфории! — вспоминает Кристина. — И длилось это счастье месяца три. На первом скрининге врач очень долго меня смотрела, и я поняла: что-то не то. Глаза у нее были такие… странные. А потом она начала диктовать то, что видела на аппарате УЗИ, медсестре: что расщелина на лице и что-то там с сердцем… При мне. Мне этими словами будто гвоздь в сердце забивали. И уже потом она сказала мне, что видит у малыша множество патологий, что такие малыши не жильцы…
Другие обследования подтвердили: действительно, ребенок Кристины и Максима болен, у него синдром Эдвардса — хромосомное заболевание, которое становится причиной тяжелых патологий.
— Я вообще не понимала, почему так… Мучилась этими вопросами: «За что? Почему? Почему именно мы?» Плакалась Максиму: «У нас же все так прекрасно было, мы такие хорошие, почему именно такое — и с нами?» А Максим мне вдруг сказал: «А почему не с нами? Почему ты думаешь, что другие этого заслуживают? Почему не мы, Кристина?..»
«И по-другому ты не можешь»
— Хотя и до того были потери, смерти близких, этот шок был сильнее всего, — крутя на пальце обручальное кольцо, говорит Максим. — Наверное, потому, что ты уже совсем взрослый, а это твой ребенок, и тебе сейчас нужно сделать выбор.
Выбор, предлагаемый врачами, был очевиден: как только диагноз ребенка стал понятен, Кристине не раз и не два предлагали прервать беременность. Ничего, как вспоминает она, не объясняя, упирая лишь на то, что этот ребенок будет тяжело болен, а они, молодая пара, смогут родить другого, здорового.
— А как избавиться? Это же какое-то предательство. Ребенка, жены, себя, — пытается объяснить Максим. — Но страшно было очень. Даже когда мы уже сделали выбор, что точно оставляем его. Но ты же не представляешь еще, с чем тебе придется столкнуться, как ты будешь жить… Как будешь смотреть на больного малыша своего каждый день… — и Максим будто подводит черту. — Но и по-другому не можешь.
Люди, которые знают, как помочь
Поскольку полной информации о болезни ребенка и о том, что его ждет, будущие родители от врачей не получили, Максим решил действовать привычно: разобраться самостоятельно, что же такое синдром Эдвардса.
— Максим в этом плане очень дотошный, даже состав нового кефира смотрит в интернете, что там по ГОСТу, а что не по ГОСТу, — впервые за все время разговора смеется Кристина.
В первой же поисковой выдаче Максим увидел ссылку на страничку перинатальной программы Детского хосписа «Дом с маяком».
— Мне сейчас кажется чудом, что нашлась эта страница. Я посмотрел буквально пару отзывов и подумал: нам туда надо. Мы очень быстро созвонились с сотрудниками программы, и сомнений не осталось. Обычно я как-то сомневаюсь в людях, в их предложениях. Думаю: может ли быть такое, что тебе кто-то поможет вообще просто так?
Кристина описывает тот первый телефонный разговор такими словами: «Буря, что была внутри меня, просто успокоилась с этим звонком».
Сотрудники программы не обещали Кристине и Максиму, что все будет хорошо. Не говорили, что будет легко. Даже, вопреки распространенным мнениям и претензиям, не уговаривали сохранять беременность любой ценой. Просто руководитель перинатальной программы Оксана Попова подробно и спокойно рассказала о том, что такое синдром Эдвардса и какими могут быть варианты развития событий: если ребенок родится в срок, раньше срока, если погибнет внутриутробно. Не пугая, не угрожая, не скрывая ничего.
— И еще Оксана говорила: «Что бы вы ни выбрали, что бы ни решили, вы имеете право передумать. На любом этапе вы можете изменить решение, отказаться. Мы в любом случае будем всегда на вашей стороне», — рассказывает Максим. — И мы пришли в себя немного после той встречи, поняли, что эти люди…
— Знают свое дело и знают, как нам помочь, — подхватывает Кристина.
— Если бы их не было, мне кажется, мы бы с ума сошли, — кивает Максим.
— У нас было 25 недель с малышом, и ко мне приехала Аня, наш куратор из программы, с цветами. Сиреневыми, это мой любимый цвет, — улыбается Кристина. — Мы разговаривали с ней на кухне часа три. Аня меня слушала, а я говорила, говорила…
А еще через пять недель на очередном УЗИ врачи сказали Кристине, что сердце ребенка остановилось.
Это не страшно
Роды у семей, находящихся под опекой программы, принимают в перинатальном центре 24. Уже на следующий день после УЗИ Кристина и Максим приехали туда, точно зная, что не выйдут из этих стен с новорожденным на руках. Но в их воспоминаниях о родах и роддоме нет ужаса и тяжести — только много грусти и благодарности.
— Я не чувствовала там того, что уже привыкла чувствовать за это время: что ко мне пренебрежительное отношение, как к сумасшедшей… — описывает свои ощущения Кристина.
В роддоме рядом с Кристиной был Максим, а еще сотрудница программы Татьяна Кузьмина, персональная помощница в родах.
Одно из самых тяжелых испытаний для таких семей — то, что происходит после родов. Родившийся, но не увидевший свет ребенок — это их малыш, однако сложившихся ритуалов для прощания с такими детьми в нашей практике пока не существует. Чаще всего мертворожденных детей просто куда-то уносят, оставляя родителей в состоянии не только крайнего истощения, но и мучительной неизвестности, а главное — с ощущением чего-то несделанного, незавершенного.
— Я боялась посмотреть на малыша. Всю беременность был этот страх. Ведь у него было очень много… несовершенств в лице. На УЗИ была очень тяжелая картина, — тщательно подбирая слова, вспоминает Кристина. — И когда он родился, я спросила врача, а врач была изумительная, поддерживающая, так вот, спросила: «Скажите, как там малыш? Можно мне посмотреть?» Она ответила: «Не советую, пусть лучше у вас останется в памяти его образ». Я подумала: ну ладно, хорошо. А потом о том же самом спросила нашу помощницу Таню: «Можно посмотреть»? А она сказала: «Да можно, Кристин, он не страшный».
Татьяна одела малыша — он был совсем маленький, весом чуть больше 700 граммов, — завернула в одеяльце и дала родителям.
— Я первым делом открыла одеяльце и посмотрела на лицо. И, знаете, в тот момент у меня не было чувства горя и жалости к себе. Я испытывала счастье, что мы вместе с мужем держим его на руках, смотрим на эти прекрасные ножки, ручки. И в них не было никаких изменений, несмотря на смерть: он был розовый.
— Хорошо, что мы его подержали, — говорит Максим. — Это же наш родной человек, мы бы жалели потом, если бы не взяли его и не посмотрели. Наверное, если бы это был не наш ребенок, то мне было бы страшно. А так было совсем не страшно — это свое, родное… Хорошо, что Татьяна нам помогла. Она знала, наверное, по своему опыту, что люди жалеют, если не посмотрят.
— Когда мы держали его на руках, Татьяна нас фотографировала, — продолжает вспоминать Кристина. — У меня промелькнула мысль: зачем, он же умер, мы же никогда не посмотрим на эти фотографии, потому что это все равно трагическое событие. Но месяца через два я написала Тане: «Можешь прислать фото»? Она тут же прислала, и я сказала: «Как же хорошо, что они есть!»
Кристина и Максим назвали сына Марком.
Тихая радость
Если ребенок живет после появления на свет даже самое маленькое время, на него выдается свидетельство о рождении. У родителей мертворожденных детей есть только справка о родах — в правовом поле ребенка не существует. Но, несмотря на это, Кристина и Максим хотели похоронить сына.
— Когда мы забирали его тело, сотрудник морга сказал: «Я вам сразу скажу: смотреть там не на что». А меня даже не обидели эти слова, — мягко улыбается Кристина. — Я ответила: «Молодой человек, я его мать, я его уже держала на руках». Он смутился: «Ладно, ладно…» И мы похоронили Марка. Там маленькая табличка с одной только датой.
«Дом с маяком» не оставляет родителей и после того, как все случилось и завершилось, потому что боль не заканчивается прощанием с ребенком, даже умершим внутриутробно. Поддержка психологов, встречи, маленькие памятные традиции — все это важно для того, чтобы осмыслить произошедшее, восстановиться и (то самое, чего многие так настойчиво требуют от переживших потерю) жить дальше.
На заборе хосписа на Долгоруковской улице — кораблики, на которых выведены имена умерших детей. Там есть и кораблик Марка. Кристина на цепочке вместе с крестиком носит маленький медальон с выгравированным именем сына — подарок «Дома с маяком».
Многие недоумевают, зачем нужно это растянутое во времени горевание, считая, что прерывание такой беременности было бы лучшим выходом, позволило бы и женщине, и семье быстрее восстановиться — для жизни, для новых детей.
— Нет, — категорично мотает головой Кристина. — Было бы больше вопросов, больше мучений. Меня бы это никогда не отпустило. Я знаю себя.
— Первые мысли такие были: сделать так, чтобы ребенок не мучился, — признается Максим. — Но это же самообман: я прикрывался тем, что ребенок будет мучиться, хотя думал, что мы будем мучиться с этим. Но, как я ни пытался тогда логически размышлять, сам себе не верил.
— Жизнь — она ведь никому не обещает счастья, — задумчиво говорит Кристина. — Но нас эта ситуация сделала более счастливыми, как ни странно. Мы сейчас друг к другу очень трепетно относимся, стало еще больше любви, заботы. Мне хочется сделать мужа намного счастливее, хочется самой очень сильно меняться.
— Это сплотило нас еще больше, — соглашается Максим.
— А самое главное, знаете, что? — взмахивает руками Кристина. — Что это могло бы быть ужасным, страшным событием нашей жизни, которое хочется забыть. Но благодаря «Дому с маяком» оно не такое. Все страшное сгладилось, осталась… радость?.. Наверное, это слишком сильное слово. Хотя нет — тихая радость.
Максим кивает жене.
Любое пожертвование на работу перинатальной программы Детского хосписа — это поддержка профессионалов, которые помогают семьям проходить через тяжелые испытания и выходить из них несломленными, сильными, любящими.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
