Сумка, карта, два зонта

В Еврейском музее у касс нам выдают «сенсорную сумку» — на вид обычный тканевый шопер. Мы выходим из очереди и идем направо. Сумку на кассе просил я — нам так проще. Я тот, кто первый заговаривает с незнакомыми людьми, я даже в незнакомые магазины вхожу первым.

Сумка висит на плече у моей девушки. В сумке плед, влажные и сухие салфетки, беруши и наушники, похожие на те, что носят на стройках, — плотно закрывающие ухо целиком. Мы пришли в музей в воскресенье, здесь как раз день открытых дверей. Много людей. Шумно.

Спроектировать доступную среду для людей с двигательными нарушениями намного проще, причем для всех: для проектировщиков, которые этим занимаются, и для чиновников, которые финансируют. Мы можем посадить любого человека на коляску, и он всем телом ощутит качество пандусов, которые буквально вчера установили в подземном переходе. Можно выучить систему Брайля или освоить жестовый язык и предложить способ интеграции его в среду. Имитировать нейроотличный опыт, притвориться «немного аутистом» — невозможно.

Больше возможностей дает рассказ о личном опыте: издается немало книг, написанных людьми с аутизмом и другими нейроотличиями; они даже становятся героями поп-культуры — есть разные примеры и разное отношение к ним. Шелдона Купера из сериала «Теория большого взрыва» и его мини-версию в «Детстве Шелдона», например, критикуют за «милый аутизм»; в то же время в детской программе «Улица Сезам» с 2017 года в качестве одного из ведущих персонажей выступает Джулия — кукла с аутизмом, которая учит других понимать, что не все видят мир и действуют в нем одинаково.

Нейроразнообразие — это целый спектр человеческих способов воспринимать мир. Этот термин предложила в 1998 году австралийский адвокат Джуди Сингер, человек с аутизмом. Виды нейроотличий признаются не патологическими нарушениями, а просто одними из возможных способов работы человеческого мозга. Это не только привычные расстройства аутистического спектра, но и, например, синдром дефицита внимания и гиперактивности, дислексия, биполярное расстройство. Спроектировать доступную среду, удобную для всего спектра, получается, только если в разработке напрямую участвуют люди с разнообразным нейроопытом.

Нейроотличность — это не болезнь, как не болезнь другой цвет кожи, национальность, сексуальная ориентация. Быть левшой или человеком с дислексией — не выбор.

«Еврейский музей и Банк ВТБ долго размышляли над тем, как в принципе работает дискриминация и почему даже в культурных институциях люди продолжают чувствовать себя исключенными, — рассказывает менеджер инклюзивных программ музея Екатерина Селезнева. — Мы пришли к выводу, что доступность — это не только конкретные механики (будь то пандус для посетителя в инвалидном кресле, тактильная модель для слабовидящего или “сенсорная сумка” для нейроотличного человека), но и то, как музей общается с посетителями, насколько это общение открыто и дружелюбно, низкий ли “порог входа” в музей или для того, чтобы стать здесь “своим”, требуется соответствовать каким-то социальным стандартам».

Из помещения в помещение, из зала в зал, от объекта к объекту — голову заполняют, споря друг с другом, голоса советских дикторов, кинохроника, звуки «еврейского местечка», чтение стихов, диалоги посетителей. Изменение света. Громкая музыка, музыка потише, гул около экрана, где над горящими свечами вспыхивают и угасают имена погибших во время Холокоста. Я впечатлен и долго рассматриваю. Моей девушке некомфортно, она съеживается и хочет уйти.

Я знаю, что ей интересно на выставке. Но я не знаю, как ощущается этот наплыв информации нейроотличным человеком. Даже когда этот человек мой дорогой и близкий. Каково ей в музее сейчас?

Непонимание проще скрыть за словом вроде «типичности»: вот есть люди, которые чувствуют и понимают все правильно (хотя кто может ручаться, что именно он — «нормальный»?), а есть те, кто не такие. Их надо лечить, их нужно изолировать или делать вид, что их нет, и не нужно специально адаптировать под их удобство кафе или музеи — человечество прошло через множество дискриминирующих подходов.

У моей девушки биполярное аффективное расстройство второго типа. О термине «нейроотличность» она узнала несколько месяцев назад — и была удивлена тому, насколько это точно. Резкие звуки и расфокусировка внимания при переходе из одной перегруженной сенсорной зоны («еврейское местечко», автобусная остановка, звучат голоса, интервью с местными жителями, звуки фортепиано, голоса из других открытых пространств с другими экспонатами) заставили ее волноваться.

Наушники помогли. Жаль, что я не догадался заранее показать ей сенсорную карту. Тогда мы смогли бы спланировать маршрут так, чтобы оба могли задержаться в экспозиции подольше, все рассмотреть и обсудить.

Руководитель проекта поддержки людей с синдромом Аспергера и аутизмом Антонина Стейнберг занимается созданием сенсорных карт в России. С картой предсказуемее. С картой понятнее.

Банк ВТБ уже много лет поддерживает Еврейский музей, а с этого года участвует и в разработке инклюзивных программ музея. При его поддержке сделана и сенсорная карта — это подробный план помещения, где разными цветами отмечены зоны с разной сенсорной нагрузкой: гул голосов, шум трансформаторов, мерцание люминесцентных ламп, резкие вспышки звука. «Тихое место», где можно присесть и отдохнуть, — музейная лавка: посетители спокойно рассматривают книги, открытки, сувениры. На сенсорной карте Еврейского музея сразу заметно выделяется помещение со свечами: оно тесное, там горит открытый огонь, отблески от пола — это тоже может вызвать перегрузку чувств у некоторых нейроотличных людей.

Сенсорная перегрузка — это то, что происходит с нейроотличным мозгом в такие моменты, когда в него поступает слишком много сигналов от органов чувств. Слишком много звуков, запахов, яркого света, голосов. И реагируют люди на это тоже по-разному — от ступора до истерики или желания убежать. Самое главное, что можно сделать, чтобы помочь в такие моменты (а лучше предотвратить их), — это уменьшить поток сенсорных сигналов. Поэтому наушники, поэтому беруши, поэтому в «сенсорной сумке» плед — накрыться с головой, как Фродо — плащом-невидимкой. Многим это помогает. Вещи в сумке значительно снизили уровень стресса для моей девушки.

Сразу у входа, у гардероба в холле, разговаривают люди и может звучать негромкая музыка. Чуть дальше может быть сложнее — резкие звуки, много голосов. Где-то постоянно идет военная хроника, песни, грохот снарядов. Я не успел послушать стихи Бориса Слуцкого из аппарата-трубки — рядом было слишком много шумов, я видел, что моей девушке некомфортно. Когда нейроотличный человек знает, что его ждет, он может подготовиться. Для каждого, говорит Антонина Стейнберг, могут быть удобны свои устройства, свои способы подготовки: кому-то лучше подойдут беруши, когда он будет заходить на территорию с громкими звуками, а кому-то спокойнее в шумоподавляющих наушниках. «Сенсорные сумки» с самым необходимым выдают по запросу тем, кто не подготовился или оказался здесь случайно.

Антонина объясняет: когда готовятся групповые экскурсии для людей с аутизмом, экскурсоводов предупреждают, что посетители могут совершать повторяющиеся действия, могут ходить во время рассказа, что не следует их одергивать или звать для привлечения внимания. Это не говорит об их несосредоточенности. Наоборот, это помогает им сфокусироваться и слушать.

Кроме сенсорных карт, команда музея подготовила для посетителей социальные истории — это подробные сценарии того, что ждет их на маршруте по музею. Эти короткие иллюстрированные рассказы написаны как личный отчет в настоящем времени: вот я здесь, вот я прохожу в здание, справа я вижу кассу, тут показываю справку об инвалидности. Мне дают билет, я поворачиваю и прохожу направо через турникет.

Людям с аутизмом и некоторыми другими нейроотличиями важно заранее понимать, чего следует ожидать и как действовать в той или иной ситуации, проиграть в голове весь сценарий маршрута. Чтобы попасть на территорию музея, я пройду пост охраны. В социальной истории — фотография: вот дверь в маленькое кирпичное здание. Там я положу сумку на ленту. Фотография ленты. Металлоискатель. После звукового сигнала я войду на территорию музея. В любой момент я могу покинуть пространство, об этом мне тоже заботливо напоминают: «Если мне будет некомфортно, я пройду в следующий зал».

Социальная история, по сути, проводит посетителя по всему маршруту, от входа до выхода, предусматривая все возможные развития событий от «что делать, если мне нужно в туалет» до «на выставку нельзя с водой, я уберу ее в сумку», но это не лишает нейроотличного человека возможности прожить опыт посещения музея самостоятельно. Наоборот, именно благодаря подготовленному маршруту это становится возможным как никогда прежде. Сейчас же они — или их родственники, опекуны, — посещая большие людные места, во многом идут на риск сенсорной перегрузки с непредсказуемыми последствиями.

Чтобы подтвердить эффективность составленной сенсорной карты, музеи проводят анкетирование нейроотличных людей: «Мы не можем нивелировать все факторы интенсивного восприятия в рамках музейной экспозиции, — объясняет Екатерина Селезнева. — Однако мы в силах рассказать сотрудникам и другим посетителям музея, как сделать так, чтобы каждый человек в нашем пространстве чувствовал себя комфортно, как помочь, если кому-то нехорошо, как реагировать, если кто-то ведет себя не так, как мы привыкли, как передать знания и ощущения, если “типично” органы чувств их не воспринимают. Вместе с ВТБ мы уже воплощаем стратегию масштабирования инклюзивных практик на все программы музея и планируем добиться максимально возможной доступности к нашему 10-летию в 2022 году».

«Сегодня я был в Еврейском музее. Если я захочу, я приду сюда еще раз». Так заканчивается последний слайд в социальной истории, которую может посмотреть любой посетитель, собираясь в музей.

Мы выходим с территории основной экспозиции музея. Становится теплее, слышен звон приборов, пахнет свежей выпечкой. «Здесь может быть много звуков и голосов», — написано на сенсорной карте на месте этого участка. Проходим через кафе, возвращаем «сенсорную сумку». Выходим на улицу, идет дождь — этого мы не предусмотрели. В следующий раз подготовимся лучше, сверимся с картой осадков и гроз.

Идти куда-то вместе и знать, что там вам обоим будет комфортно, — это просто забота, какой она должна быть. Будь то карта или зонтик.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!