Вика начинает сначала

Светлая комната заставлена игрушками. Вика сидит на коврике на полу, вытянув пухлые ножки. Она медленно и внимательно складывает игрушки в железную коробочку. Смотрит сосредоточенно, в кулачке сжимает маленькую розовую лошадку. Вокруг нее радостно скачет мопс Дуся — ей год, она очень активная. Вика деловито отодвигает Дусю, чтобы та не мешала. «Привет, Вика!» — говорю я. «При-вет», — медленно и с усилием отвечает она, как малыш. 

Но Вика не малыш. Вике девять лет.  

Когда Вике было шесть с половиной, она ходила в детский сад и готовилась к школе. Все изменилось в один день.

56 дней тьмы

Вечер пятницы февраля 2019-го. Звонок из детского сада: «У Вики поднялась температура, заберите ее домой». Забрали, температуру сбили, уснула. В субботу температура снова то поднималась, то снижалась, а к вечеру поднялась настолько, что начались судороги и рвота. Градусник показывал максимум на своей шкале. Вызвали скорую — она ехала сорок минут. Все это время Аня и Сергей держали ребенка в холодной ванне. Врачи приехали, вкололи Вике жаропонижающее и уехали. Не помогло. У нее начались галлюцинации. 

На этой фотографии Вика до болезниФото: Александр Матвеев для ТД

Вызвали вторую скорую, на этот раз девочку забрали и отвезли в инфекционную больницу. Родители поехали следом. 

«В реанимацию нас не пустили, — вспоминает Аня. — Ничего не объяснили — они и сами не понимали. Сказали ждать. Мы с мужем вышли за водой, а когда вернулись, нам сказали, что Вика в коме». 

Ане тридцать шесть лет, Вика — ее младшая дочь, еще есть Саша, ей четырнадцать, она подросток и носит пальто оверсайз. Муж Сергей работает водителем, перевозит цветной металл. Семья с собакой и котом живет в пригороде Калининграда, в двухкомнатной квартире в хрущевке. Недавно Аня вышла на работу — два через два ночами убирается в бассейне спортивного клуба. «Я буквально выпросилась у мужа, чтобы не сойти с ума, — смеется Аня. — Он был против, но иначе у меня сплошной день сурка. Я двадцать четыре часа с Викой, всегда. Для меня даже просто в автобусе проехать — уже маленькое приключение. А на работе у меня хоть и небольшой, но социум».

Аня вообще много смеется, но не сейчас. Когда рассказывает про ту, первую ночь, начинает плакать. Ужас, внезапность и неизвестность того, что случилось с их дочерью, вновь накатывают на нее, и слезы льются сами. 

Врачи тогда не понимали, что с Викой, и отправили родителей домой. Аня приехала в больницу на следующий день и правдами и неправдами уговорила врача реанимации пустить ее посмотреть на дочь, поклявшись, что ни слова никому не скажет. «Когда я ее увидела, это был ужас. Вся в трубках, подключенная к аппарату ИВЛ, она лежала там, как мертвая. И никто ничего не говорил».  

Аня возвращалась каждый день. Ничего не менялось. Врачи каждый день брали анализы, делали пункцию спинномозговой жидкости, разводили руками. Но потом нашли причину — заражение свиным гриппом H1N1, что привело к менингоэнцефалиту — воспалению головного мозга. 

«Когда они поняли, что это свиной грипп, то проверили всю группу в детском саду. Оказалось, что очень многие тоже им заболели, и дети, и воспитатели. Но только у Вики случилось такое», — вспоминает Аня. 

Сначала она думала, что Вика вот-вот очнется. Но время шло, а дочь не приходила в сознание. Ее начали кормить через зонд. На специальном реанимобиле возили на МРТ. Аня думала, что хотя бы после МРТ станет что-то ясно, но врач, который делал расшифровку, ничего ей не сказал — отдал снимки и диск и сказал ехать к своему врачу. «Вику тогда увезли обратно, а я вышла на улицу в полном отчаянии с этими снимками и случайно увидела бригаду скорой, которая в первый раз ее привезла в больницу. Я ринулась к ним, сунула им снимки и стала умолять их посмотреть на них и сказать мне хоть что-нибудь. Они посмотрели, тяжело вздохнули и сказали, что там ничего хорошего. “Молитесь”, — сказали они».

На снимке были огромные пятна — кровоизлияния. У Вики было обширное поражение мозга. Врачи говорили, что она вряд ли выживет. Но через какое-то время Вику перевели в реанимацию другой больницы, а затем и просто в палату. 

Теперь Аня должна была лежать с ней вместе и весь уход за ребенком осуществлять сама. Аня сначала испугалась, но быстро всему научилась: кормить дочь через зонд, мыть и переворачивать ее правильно, подтыкать ей специальные подушки и следить, чтобы не было пролежней. Ей пришлось уйти с работы, чтобы все время быть в больнице с Викой. Сергей продолжал работать и следить за старшей Сашей и иногда, когда мог, сменял Аню в больнице, чтобы она побыла ночь дома. 

Вика пробыла в коме 56 дней.

Вторая жизнь

Она очнулась не сразу, как показывают в фильмах. Сначала понемногу начала открывать глаза, потом понемногу двигаться. «Мы сначала не понимали, видит ли она что-то и понимает ли, — вспоминает Аня. — Но потом она явно начала понимать обращенную речь, мы с ней начали считать пальчики, она иногда улыбалась. Но сознание вернулось к ней не полностью. А иногда у нее случались страшные приступы как будто агрессии: она билась изо всех сил в кровати, аж синяя становилась от напряжения. Врачи давали ей сильные нейролептики от этих приступов».

Почти каждый день Вика занимается спортомФото: Александр Матвеев для ТД

Еще во время комы Вика сильно похудела — ей не хватало питания через капельницу. Врачи рассказали Ане, что существует спецпитание, и показали, какие бутылочки нужно покупать. Еще родители докупали подгузники и другие расходники, а также дорогое лекарство, которое назначают людям после инсульта. Когда Аня ушла с работы, денег на все это стало не хватать. «Когда я увидела, что одна бутылочка этого питания стоит пятьсот рублей, мне стало плохо, — говорит Аня. — Мы просто не могли себе этого позволить. Хотя вокруг было очень много поддержки, даже родители и воспитатели из сада скинулись нам деньгами, это было очень трогательно. Как-то нас навещала сестра в больнице и сказала: “Слушай, тут прямо в больнице есть офис фонда, обратись к ним”. Я сначала не поняла, как это я возьму и просто пойду в фонд — и с чего это они будут нам помогать. Но на следующий день я им позвонила».

Через два дня в палату пришла координатор центра «Верю в чудо», чтобы познакомиться с Викой и Аней и узнать, что нужно. Так сначала появились три коробки спецпитания. Затем Ане предложили оформить все бумаги и стать подопечными «Верю в чудо». И центр приобрел для Вики специальную кровать и матрас, чтобы она смогла восстанавливаться дома. 

Девочку выписали — оставаться в больнице больше не было смысла, врачи уже ничем не могли помочь. Аня добилась направления в Петербург на обследование в институт педиатрии. Там они пробыли две недели и вернулись в Калининград. У семьи началась новая жизнь.

«Я не представляю, что бы мы без фонда делали, — признается Аня. — Они нас сразу взяли под крыло и показали нам путь, что делать дальше и в каком порядке. У нас появился план. Какое-то будущее. Сотрудницы фонда все время приходили, были рядом, поддерживали и объясняли». 

Поначалу Вика не могла ни говорить, ни держать голову, ни сидеть, ни ползать. Нашли массажиста, который оказался врачом-неврологом. «Курс длился двадцать один день — как он только не крутил и не вертел ее. Зато после этого курса Вика подняла голову. Он сказал нам, что дальше всему нужно будет учиться заново, как с младенцем: сначала переворачиваться, потом ползать, потом учиться заново говорить». 

Так примерно и было. Сначала Вика ползала пластом, потом встала на колени. Потом научилась говорить по слогам. Сейчас она активно ползает — все коленки в мозолях. 

«Давай-ка мы тебе наденем наколенники», — говорит Аня, и Вика послушно подставляет покрасневшие коленки. В них она резво подползает к роботу-пылесосу, который решил начать ездить по полу. «Она назвала его Мишутка», — смеется Аня.

«Ми-шка», — поправляет ее Вика. «Да, точно, Мишка. Все время путаю», — говорит Аня.        

«Он под ди-ва-ны за-ез-жа-ет», — Вика долго выговаривает эту фразу, с непривычки непонятно, но Аня, конечно, понимает дочь сразу.   

За эти два с половиной года Вика прошла огромный путь. Были и курсы реабилитации, которые оплатил центр «Верю в чудо». И занятия с логопедом-дефектологом два раза в неделю. Сейчас Вика учится читать — уже умеет соединять буквы в слоги. «Все говорят,  что прогресс у нас хороший, — улыбается Аня. — Вика сейчас и шутит, и что-то рассказывает, и песни сочиняет. Мне с ней интересно».   

Вика с мамой Аней гуляют в паркеФото: Александр Матвеев для ТД

Еще были неврологи и игротерапевты, Аня возила Вику в сенсорную комнату при центре — там девочке очень нравилось. Были на приеме у нейропсихолога — поначалу у Вики часто были психозы и истерики. Еще в больнице ей прописали клоназепам, чтобы бороться с этими приступами, но «мы потихоньку с них слезли, потому что они очень сильно тормозят развитие, а нам, наоборот, надо активно восстанавливаться», говорит Аня.  

Осознание и принятие 

Вика важно объявляет, что хочет писать, и Аня приносит горшок. Затем Вика требует зажечь свечки и поставить их в ее игрушечный дом. «Хорошо, Викуся, только не приближайся к ним слишком близко, а то волосы загорятся». Вика послушно отодвигается, но смотрит на свечки так же завороженно. У нее роскошные рыжие локоны, им и правда не место у огня. «Чудеса, в кого она такая рыжая, — смеется Аня. — Точнее, мы знаем в кого. Однажды я увидела Сережину фотку, когда он был совсем мальчиком, — так он на ней не просто рыжий, а такой прямо красно-рыжий, как вот эта гитара. А взрослый уже стал темный». 

Аня с грустью говорит, что многие мамы больных детей, с которыми она познакомилась и в больнице, и в «Верю в чудо», справлялись со всем одни — мужья в таких ситуациях уходят. Но Аня с Сергеем остались вместе — и это, увы, исключение. «Даже когда я ездила в лагерь от фонда, а Саша и Сережа остались дома, то остальные мамы с пониманием кивали головой, подразумевая, что я, конечно, тоже мать-одиночка. Правда, когда я рассказала ему, как там здорово — загородный отель, все включено, много новых людей, отличные няни и воспитатели, движ и веселье, ребенок в восторге, — он тоже захотел поехать в следующий раз».

«Я люб-лю иг-рать в до-ми-но».

«Да, домино нас объединило — вечером мы все садимся и играем, — улыбается Аня. — На самом деле, это только благодаря этой ситуации, раньше никогда такого не было. Когда был карантин, это нас спасало». 

Домино и другие игры развивают и без того неплохую память Вики: она помнит каждую свою игрушку, может попросить у мамы найти ее розовую лошадку с фиолетовой гривой, и Аня будет полдня рыться в сотнях ее игрушек, а потом Вика не выдержит, вздохнет, мол, эх ты, мама, и скажет точно, где ее найти.

«Чем больше с ней работаешь, тем сильнее прогресс, — продолжает Аня. — Но надо не снимать с нее ответственность и требовать заниматься, не прекращать. Она молодец, старается и все выполняет. Помимо всех выездных занятий мы постоянно занимаемся дома — и моторику развиваем, и речь. Как с младенцем. Цифры, буквы, вот хочу ее научить распознавать время по часам. Завели ей Дусю, чтобы играть. Она Вику обожает и позволяет делать с собой что угодно. А со следующего года мы хотим начать ходить в спецшколу для детей с особенностями развития. Мне страшно, как там все будет, но Вике очень нужна социализация. Иногда она как будто что-то помнит из прошлой жизни, вспоминает девочек из детского сада и плачет от одиночества. Нужно ее выталкивать в жизнь».

Вика в паркеФото: Александр Матвеев для ТД

«Верю в чудо», помимо всего прочего, помогает и остальным членам семей, не только родителям. Этим летом Аня с Сашей ездили вдвоем на неделю в палаточный лагерь от центра. «Они даже о таких вещах думают, с ума сойти, — говорит Аня. — Папа остался с Викой, еще моя сестра помогала, они отлично справились. А в лагере было классно, мы прямо сблизились с Сашей и хорошо провели время. Ей четырнадцать, и сейчас мне с ней трудно — все, что ни скажу, ее бесит. Понятно, что было сложно, когда Викуся заболела, ей уделяли больше времени, и Саша чувствовала себя покинутой. Сейчас она с Викой хорошо общается, а поначалу явно было неприятие и даже какое-то стеснение перед своими сверстниками. Поначалу она вообще не подходила к сестре. А сейчас и играет, и берет Вику с собой в комнату, когда к ней подружки приходят». 

В палаточном лагере, куда Аня ездила с Сашей, была еще и развлекательная программа — приезжала музыкальная группа с ударной установкой. Аня попробовала поиграть, и ей так понравилось, что теперь она мечтает пойти на занятия по игре на ударных. «Это такой выплеск эмоций, такой восторг — и при этом подзарядка отличная, — говорит она. —  Вот бы хотя бы раз в неделю на пару часов ездить в студию и там играть. Саша с мужем, правда, говорят, что я сошла с ума. Но было бы здорово, если бы было что-то небольшое, но только мое. Пока думаю над этим. Но было бы здорово. А то это постоянный день сурка. Я теперь понимаю, что мои ресурсы не безграничны и их надо восстанавливать».

Вика складывает игрушки в коробку и ползет в другую комнату показать кота-британца. Дуся с радостным лаем скачет за ней. Там Вика берет фломастеры и складывает их аккуратно в футляр по цветам. Вика любит порядок. 

Благотворительный центр «Верю в чудо» бесплатно помогает детям, которых нельзя вылечить, и их семьям в Калининградской области. У центра есть выездная паллиативная служба «Дом Фрупполо», специалисты которой приезжают на дом круглосуточно, в любое время дня и ночи в случае экстренной ситуации и совершают ежедневные плановые визиты. В проекте работают не только врачи, но и логопеды, игротерапевты, юристы и психологи. Кроме того, центр оказывает комплексную поддержку таким детям и их семьям.  

Сейчас Ане уже намного лучше, чем два года назад. «Когда осознание и принятие пришли, то стало легче, — говорит она. — А раньше, бывало, сижу и плачу: за что мне это? Первый год был ужасным. Но когда принимаешь ситуацию, отчаяние проходит. Но это еще и огромная поддержка центра — и не только материальная. Не представляю, как было бы без них. На меня иногда нахлынут чувства, и я пишу в общий чат “Верю в чудо”, какие они прекрасные. Что дали возможность дальше жить — и жить нормально, улыбаться, не чувствовать себя ущербным. И, главное, не чувствовать, что твой ребенок ущербный».

Вика ползет в коридор меня провожать. Строго держит вырывающуюся Дусю за задние лапы. «По-ка!»   

Пожалуйста, оформите пожертвование в пользу фонда «Верю в чудо». Любая сумма, даже самая небольшая, важна для стабильной работы организации, без которой десятки семей не видели бы для себя ни пути, ни будущего.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!