«Дети называли меня “спидозная”». Как живут подростки с положительным ВИЧ-статусом

За последние годы россияне стали лучше относиться к людям с ВИЧ-инфекцией. Опрос сервиса SuperJob показал, что 62% респондентов не изменят отношения к коллеге, узнав о его положительном статусе. Несмотря на это, людей продолжают стигматизировать. Тем, кто говорит о своем ВИЧ-статусе, могут отказать в медицинской помощи, а иногда на них даже нападают. Дети и подростки — одна из самых уязвимых и незащищенных категорий людей. Сейчас в России около 10 тысяч подростков и детей с положительным ВИЧ-статусом. «Такие дела» поговорили с подростками с ВИЧ и узнали, как они живут и каким видят свое будущее.

Евгения (имя изменено)

12 лет

Со своим статусом я живу с рождения, а лекарства пью с шести лет. Узнала о своем статусе три года назад, когда мне было девять лет. 

Я пришла из школы, и моя бабушка мне сказала: «Женя, сейчас мы с тобой поедем к психологу, нужно поговорить на одну важную тему». Я подумала, что сделала что-то не так, если мне надо идти к психологу. Переживала. В итоге мы с бабушкой приехали в «Додо Пицца» и стали ждать психолога. Через некоторое время — минут через 15 — подошла Светлана. Она представилась, рассказала о себе. Рассказала, что такое ВИЧ, как он опасен и неопасен, что нужно делать, чтобы он не развивался. Я ее сначала выслушала, но подумала: «Зачем мне вся эта информация?» А Светлана потом добавила: «Вот, Женя, у тебя ВИЧ». Я сперва не до конца поняла, потому что — ну ВИЧ, и что? Я же до этого как-то жила и сейчас жить буду. Получается, несильно вдумалась в эту ситуацию. Но чуть позже мы начали играть в игру с карточками (я не помню ни правила игры, ни как она называется). И тогда мы очень сильно расплакались: и я, и бабуля, и Светлана. Работники кафе косо на нас смотрели из-за этого. Через несколько дней я начала думать о том, что у меня ВИЧ. Я боялась, что не смогу работать нормально, не смогу стать врачом, как хотела. Но со временем я начала узнавать о ВИЧ все больше и больше, потому что ходила на тренинги, в группы поддержки. Два раза была на слете «Все просто». И так я поняла, что ВИЧ опасен, но если ты пьешь лекарства, то можешь жить спокойно без всяких забот, кроме одной: принимать вовремя лекарства и желательно с пищей. 

Сейчас я учусь в шестом классе, помимо школы хожу в художественную школу. В моей группе примерно 16 человек. У нас есть несколько уроков: история — там мы изучаем историю рисования, как оно развивалось, изучаем разных художников. Еще есть урок живописи. Во время него мы срисовываем натюрморты. Еще на одном уроке мы рисуем черно-белым, рисуем птиц, предметы. Получается, тоже натюрморты, только в черно-белом цвете и более реалистично. 

Еще у меня есть маленькое хобби — бисероплетение. Им занимаюсь дома. Плету украшения — чаще всего кольца, но иногда еще браслеты и подвески. Например, вчера я четыре часа плела одно украшение — подвеску. Оно не очень сложное, но, так как оно для меня новое, я его плела очень долго. Иногда у меня покупают мои работы. Например, моя сестра недавно у меня заказала три изделия, я ей уже все сделала, отнесла.

Раньше, как я говорила, хотела стать врачом, но сейчас мои интересы поменялись. Сейчас я хочу стать архитектором или дизайнером. Думаю, что художественная школа мне в этом как раз поможет.

Мои близкие знают о моем ВИЧ-статусе: дяди, тети, братья и сестры. Я не знаю, когда о моем статусе узнали родственники, но они меня поддерживают: постоянно спрашивают, взяла ли я таблетки, выпила ли их и так далее. Не знают только друзья. Я не рассказываю, потому что пока время не пришло. Мы дружно и хорошо общаемся, но надо подготовиться к этому, и потом — это еще не точно — расскажу. 

Бабушка узнала, что у меня ВИЧ, когда взяла меня к себе. Она ходила к Светлане, узнавала, что можно делать, что нельзя. Какие лекарства надо принимать, как лучше принимать. То есть она все узнавала постепенно и втайне от меня. Вот так вот. 

Раньше я ходила в группы поддержки, до коронавируса мы встречались вживую. В группе поддержки ты сначала представляешься, рассказываешь свою историю, что случилось, во сколько и как ты узнал о своем статусе. И рассказываешь историю, которая связана с ВИЧ и тебе неприятна. Например, кто-то на тебя накричал, не захотел с тобой общаться, потому что узнал, что у тебя ВИЧ. И люди поддерживают друг друга: «Не переживай, мы можем сделать так или так». Или говорят, что, возможно, это, наоборот, к лучшему, что ты не общаешься с человеком, потому что зачем такие люди в твоем обществе?

Из-за коронавируса нам нельзя встречаться вживую, мы созваниваемся в зуме. Я редко стала посещать такие группы, потому что у меня телефон не очень хорошо работает. Сегодня был первый раз за полгода, когда я была в группе поддержки. 

Петр (имя изменено)

15 лет

Разговор с Петром проходил в присутствии его мамы

Я учусь в средней школе на четверки и пятерки. Увлекаюсь скалолазанием, дайвингом и спортивной акробатикой. Хожу в военно-спортивный клуб. Буду сдавать экзамены: химию, физику, информатику и обществознание. Поступить хочу либо на инженера-строителя, либо на архитектора. Когда мне было восемь или девять лет, мама купила конструктор «Лего» и обычный конструктор. И так все это началось. Еще думал ветеринаром стать, так как у меня четыре кошки. 

Я живу с ВИЧ с рождения. А о статусе мы узнали в шесть лет. Сначала мне рассказали детскую версию, что во мне живет дракон и нужно пить лекарства, чтобы его укротить. А чтобы его контролировать, необходимо сдавать кровь. 

Мама Петра: «Рассказала, что это какое-то заболевание, а какое именно, скорее всего, не называла. Не говорила, что это ВИЧ, потому что не дай бог ребенок где-то скажет, похвастается — он же не понимает — и начнутся гонения». 

Я не помню, в каком возрасте узнал, что это ВИЧ. 

Мама Петра: «Я старалась понемногу объяснять. И объяснять, что лучше об этом никому не говорить. Но в школе об этом узнали. Предположительно, медсестра в школе разгласила — сказала учительнице. И учительница на собрании сказала, что это плохой мальчик, у него есть — мне просто потом родители говорили — нехорошая болезнь. Мы после этого недолго были в этой школе. И в связи с чем была дискриминация, не совсем понятно. Да, была дискриминация, некоторые притеснения. Но и учительница была довольно своеобразная. Мы уехали из региона, и сейчас, соответственно, у нас другая школа». 

Сейчас положительный ВИЧ-статус влияет на мою повседневную жизнь в смысле приема лекарств и прохождения терапии, посещения больниц. На моей обычной жизни ВИЧ никак не сказывается. 

Мама Петра: «Немногие из родственников знают о ВИЧ-статусе Петра. Моя сестра знает, то есть тетя Пети. Не всем знакомым и не всем родственникам мы можем это озвучить. Те, кто знает, понимают ситуацию и относятся спокойно — ребенок же в этом не виноват. Доверили тайну тому, кто будет относиться, понимая ситуацию». 

Я к этому нормально отношусь, потому что понимаю, что не все спокойно это воспримут. Даже лучшие друзья могут стать врагами, разгласить. Кому я буду доверять, так это своей девушке. 

Анастасия

19 лет

Я живу в Самаре, обучаюсь на четвертом курсе кулинарного колледжа. В детстве я хотела стать поваром-кондитером, но я хорошо училась, и мне сказали, что пойти на технолога общественного питания намного круче.

Сейчас у меня первичный активизм идет — я живу с открытым ВИЧ-статусом. 

Получать лечение я начала, когда попала в детский дом — в семь лет. Оказалась я там после гибели моих родителей. Они умерли от СПИДа. До этого возраста я жила с ВИЧ и не принимала никаких таблеток — ничего. 

В каждом детском доме есть группы, и в каждой группе по два — пять человек со статусом. У нас была маркированная посуда. То есть у всей группы была нормальная посуда, а у детей со статусом она была помечена лаком каким-нибудь. Я почему-то воспринимала это как «вау, я особенная!». 

Что такое ВИЧ, я узнала в более сознательном возрасте — мне было девять или десять лет. Я случайно подслушала разговор врачей через стенку. Услышала слово «ВИЧ» и подумала: «Ни фига себе, а что это такое? У меня что, ВИЧ?» Но я никак не приняла это во внимание, потому что у ребенка в этом возрасте еще нет ассоциации с этим словом. Нет каких-нибудь стереотипов: наркоман, гей, проститутка — этот список можно продолжать. То есть я это восприняла так: «Ну ВИЧ и ВИЧ».

Как уже говорила, терапию я начала принимать с семи лет. Есть разные схемы: кто-то пьет три-четыре таблетки два раза в день, а кто-то — один раз в день одну таблетку. Конечно же, удобнее пить один раз в день одну таблетку — это даже психологически намного легче. На данный момент моя схема состоит из трех препаратов один раз в день. Тоже достаточно удобно, ведь прием разовый. 

В 12 лет я попала в приемную семью. Там у меня начал формироваться характер, какие-то личные интересы. У нас в семье об этом [о ВИЧ-инфекции] принято говорить, это никак не скрывается. Я не одна в приемной семье с положительным статусом. И мне мама рассказала все более-менее понятно. Но 12 лет все-таки не очень сознательный возраст. Ты понимаешь, что это такое, но, когда есть проблема и ты не сталкиваешься с ней лицом к лицу, не понимаешь, что это проблема. Я жила в своем семейном вакууме, где близкие люди знали и нормально ко мне относились, но я не знала, что будет в обществе, когда об этом узнают.

У меня была какая-то доля осознания, что я не умру, но мне нужно пить таблетки. А более глубокое понимание пришло в 15—16 лет, когда я сама все прошерстила: все способы передачи, что [у людей с положительным статусом] рождаются здоровые дети. Отобрала информацию, которая мне в дальнейшем помогала, держала на плаву. Но как жить в обществе со статусом — эту информацию я не нашла. Это единственная проблема, которая меня всегда мучила, — как бороться с отношением в обществе к ВИЧ-положительным людям. 

В 15 лет о моем статусе узнали в школе. Моя классная руководительница рассказала родителям детей, с которыми я училась. У меня большие вопросы о том, как она об этом узнала. Скорее всего, из школьного медпункта, а потом это разлетелось по родителям. И так вышло, что я столкнулась с дискриминацией. Дети называли меня «спидозная». Через какое-то время перестали, но шутки я слышала не раз, было неприятно. Были девочки в классе, которые с пониманием отнеслись к этому, меня тогда поддержали. С тех пор они мои подруги.

Как-то я пришла на прием к гинекологу — я тогда была несовершеннолетней, а там в карточке написано: B20. А B20 — это медицинский термин, обозначающий положительный ВИЧ-статус. Естественно, врачи этот термин знают. И врач, как увидела этот термин, надела три пары перчаток, маску — а это было до ковида. Для меня это было дико и странно, но самым страшным был вопрос: «Ну че, где подцепила-то?»

Я живу с рождения с этим статусом, для меня это просто оскорбительно. Но это был единственный случай, когда мне в лицо так сказали.

Абсолютно все мои мальчики знали о моем статусе. Сейчас тем более. В основном все адекватно реагируют. Я говорила и говорю о своем ВИЧ-статусе до половых отношений, скажем так. И даже если их не было, все равно говорила. Я не встречала ни разу такого, чтобы меня мальчик бросил после того, как я ему сказала о статусе.

Я открыла свой статус для всех только этим летом. Я была удивлена, что к этому [в колледже] нормально отнеслись, никак не отреагировали: ВИЧ и ВИЧ. Я думаю, что нужно со школы просвещать детей. Это нужно, чтобы, если вдруг окажется, что у кого-то в группе ВИЧ, к нему относились нормально, без нападок. Все нужно начинать с малых лет.

Сейчас меня есть блоги в инстаграме и тиктоке. Я завела их, чтобы люди больше знали, что такое ВИЧ. Мой блог не про ВИЧ с точки зрения медицины, а именно про то, как я с этим живу. 

Я считаю, что ВИЧ сейчас проблема не столько медицинская, сколько социальная. Препараты придумали, они разнообразные. Мы намного внимательнее следим за своим здоровьем, чем «здоровые» люди.

Светлана Изамбаева

медицинский психолог, руководительница Благотворительного фонда Светланы Изамбаевой

Если говорить о детях и подростках с ВИЧ-инфекцией, то здесь особое внимание стоит уделить теме стигмы, потому что, как бы мы ни говорили сейчас, что с годами общество к этому относится все проще, тема стигмы никуда не делась. 

Есть история стигматизации внутри семьи, когда в семье кто-либо не знает [о том, что у подростка ВИЧ] и ему приходится скрывать, прятаться и не говорить об этом. Чаще всего не знают бабушки и дедушки, папы или отчимы. Или если родители или опекуны мало знают о ВИЧ или не хотят знать, находятся в ситуации отрицания — все это тоже накладывает определенный отпечаток на нашу работу с подростком. Важно работать не только с самим подростком, но и со всей семьей, с каждым из членов этой семьи. Это плановая, долгосрочная и долгоиграющая работа, потому что первое, что надо сделать, — выстроить контакт между родителем и специалистом. Чтобы родитель захотел приходить на наше занятие. Чтобы он понимал необходимость наших занятий. 

Что касается детей, чаще всего ребята ходят на групповые занятия, также общаются с ребятами из других городов. Это очень важно, когда они видят похожих на себя людей. Группа поддержки у нас обычно проходит в открытом формате: вместе с ВИЧ-положительными ребятами и школьниками без ВИЧ. Такие группы помогают самим подросткам принять, что они не одни такие со своими сложностями, что у других ребят — без ВИЧ-инфекции — могут быть такие же сложности, такие же таланты. ВИЧ-инфекция делает их особенными в каком-то плане, но есть ситуации, которые являются трудными для всех. 

Когда человек — неважно, подросток он или нет, — открывает ВИЧ-статус, он сталкивается с предубеждением и негативным отношением к себе. Это непросто, когда ты начинаешь говорить о статусе ради общества, — у человека внутри должна быть устойчивость, но, помимо этого, ему нужна мощная поддержка со стороны близких и родных. Поэтому я всегда говорю: «Прежде всего вы должны думать о том, к чему это [открытие статуса] может привести именно вас». У моих подростков, к примеру, родители категорически против, чтобы дети открывали лицо, потому что они боятся. У людей в обществе очень много страха в отношении детей с ВИЧ. И если у подростков с закрытым статусом нет такой большой стигматизации, то, открыв лицо, они могут столкнуться с предубеждениями общества. Кто-то скажет, что он молодец, а другие: «Ну понятно, откуда у тебя это». 

Гузель Замковая

психолог, профориентолог

Вопрос профессионального самоопределения у подростков — это основная психологическая задача этого возраста. 

В прошлом году Светлана Изамбаева обратилась ко мне с предложением создать проект помощи с профессиональным определением детям с положительным статусом. Этот проект, который мы запустили совместно с международной биофармацевтической компанией Gilead, — первая ласточка в решении этого вопроса.

Команда волонтеров-профориентологов готова бесплатно проконсультировать каждого подростка и оказать квалифицированную помощь в вопросе выбора профессии. Такой проект реализуется впервые в России. И это важная отправная точка в построении карьеры и социальной адаптации подростков с ВИЧ. Часто они просто не осознают, что для них практически все дороги открыты, независимо от диагноза, поэтому основная цель проекта — познакомить детей с законами и оказать им психологическую поддержку на сложном этапе выбора пути и адаптации к новому этапу жизни.

В рамках этого проекта ребята могут пройти онлайн-тестирование по профориентации, которое определит их интересы и склонности к разным видам деятельности. Это поможет в дальнейшем сделать осознанный выбор профессии. В процессе прохождения тестирования ребята также знакомятся с ключевыми законами РФ, которые определяют их права. 

Что такое профессиональное самоопределение и, соответственно, консультация по профориентации? Это работа по выбору подростком профессии с учетом его каких-то индивидуальных психологических характеристик, особенностей жизненных ситуаций, интересов и, безусловно, состояния его здоровья. И здесь ключевым является именно состояние здоровья. Потому что ситуация с подростками с ВИЧ не уникальна. У многих детей, не имеющих такого диагноза, есть какие-то другие отклонения по здоровью, и, естественно, работа с такими детьми ведется точечно, потому что надо учитывать их диагнозы, трудоспособность и в зависимости от этого выстраивать профессиональный путь ребенка. Работа с подростками с ВИЧ практически не отличается от работы с детьми без диагноза. Это те же самые подростки, у них те же самые проблемы и задачи самоопределения. Здесь больше внимания уделяется тому, как общество реагирует на таких детей. Есть определенный список должностей, при трудоустройстве на которые человек должен обязательно пройти медицинское освидетельствование на наличие у него ВИЧ. Это, например, служба в армии, полиции — там есть такие запреты. 

На сегодняшний день нет статистики по проблематике трудоустройства людей с ВИЧ. Но, по информации фонда Светланы Изамбаевой, таких ситуаций не возникало. То есть ребята, в принципе, устраиваются на работу. В России существует такой правовой и социально-этический фактор, как тайна диагноза, и если это не должность, где нужно обязательно пройти медицинское освидетельствование, то никто не может требовать это сделать. 

Многие дети с ВИЧ выбирают профессии помогающие — психолог, педагог, социальный работник, потому что они сами проходят через эту систему. Они очень много общаются, например, с психологами, и у них строится проекция на свою будущую профессиональную деятельность. И именно на консультациях они начинают понимать, что такая профессия не совсем им подходит по личным критериям. У нас был мальчик, который верил, что хочет быть психологом, а в результате выбрал сферу логистики. 

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

• Теги:
• ВИЧ
• ВИЧ-позитивные
• подростки