«Там, куда мы сейчас идем, плакать нельзя»

«Мы с Семой обожаем гулять часами, — говорит Лена. — Ходим с ним на остров Канта, в Ботанический сад, все время выбираем новые тропы и маршруты. Летом красиво разоденемся — я в платье, он в рубашке и брюках — и идем украшать собой мир. Он это обожает, я знаю».

Семен и ЕленаФото: Александр Матвеев для ТД

Сема, слыша свое имя, улыбается. Он вообще часто улыбается. Ему три с половиной года, он жизнерадостный и тактильный парень. Любит музыку и гулять. Несмотря на то что не может ходить, говорить и даже есть сам не в состоянии. У Семы гидроцефалия, эпилепсия и церебральный паралич.

Серая тьма

Лена родилась и всю жизнь прожила в Хабаровске. Училась на финансиста, работала в банке, потом занималась учетом военной техники. Вышла замуж, забеременела, на седьмом месяце ушла в декрет. Все было хорошо. «Но декретом я насладиться так и не успела, — вспоминает Лена. — Я ушла 4 июня, а уже 8-го числа мне стало плохо. Весь вечер тянуло живот, я несколько часов терпела, но потом стало невыносимо и пришлось вызвать скорую».

Лену привезли в перинатальный центр, сделали УЗИ, молча переглянулись и отвели в лифт. В нем ехала медсестра, которая сказала: «Из этого лифта вы должны выйти голой, вот вам пакет для одежды, раздевайтесь». Лена была в оцепенении, но разделась. Двери лифта открылись, и перед ними была дверь в операционную. Лене приказали оставить пакет с одеждой на полу и лечь на операционный стол. Живот все так же болел. Она легла. «Стол был похож на распятие: ложишься, руки пристегивают, как на кресте», — вспоминает Лена о пережитом ужасе. Ей ничего не объяснили, пришел анестезиолог — и дальше наступила тьма.

Когда Лена очнулась в реанимации, она не знала, что произошло. Не знала, что с ее ребенком: внутри ли он, или его уже нет с ней. Жив он или нет. Не знала, что впереди ее ждут месяцы и годы страха, борьбы и неопределенности.

Был поздний вечер.

СеменФото: Александр Матвеев для ТД

Первые подробности появились только утром, когда начали приходить врачи. Лена узнала, что произошла отслойка плаценты, что делали срочное кесарево, что малыш родился едва живым — ему поставили 1 балл по шкале Апгар. Что у него еще внутриутробно случился обширный инсульт. Что его сразу подключили к аппарату ИВЛ, потому что дышать сам он не мог. Что боролись и за его жизнь, и за ее: у Лены было сильнейшее кровотечение.

«Наутро после операции мне сказали начинать ходить. Было невыносимо больно и страшно, но я встала. А увидела Семена только вечером. Меня повели на этаж выше, и, пока мы шли, врач сказала: “Там, куда мы сейчас идем, плакать нельзя”. Я тогда еще удивилась: при чем тут плакать, я же иду повидать своего ребенка. Но когда увидела сына, поняла, про что она. Он был крошечный, весь в трубках и в специальном боксе. Мне отвели час — но я пробыла там минуты три: просто не могла там не плакать».

Врачи говорили Лене, что Сема никогда не выздоровеет, что последствия инсульта останутся на всю жизнь — если он будет жить. Но Лена не верила. На следующий день она провела с сыном уже час. Разговаривала с ним, молилась — и была уверена, что он поправится.

«Каждый день мне озвучивали какие-то новые диагнозы, то один синдром, то другой синдром, и говорили, что все они несовместимы с жизнью. Советовали, конечно, отказаться от сына. Мол, что ты ходишь, он со дня на день умрет, оставь, родишь нового. Иногда недоношенные дети, которые лежали с Семой в одной палате, умирали. Был малыш, а на следующий день его уже нет. Боюсь представить, что бы со мной было, если бы он умер. Я бы не пережила».

На восемнадцатые сутки Семе поставили трахеостому и сказали, что подержат его в перинатальном центре, а потом переведут в краевую больницу. Лена тогда заболела и неделю не могла приезжать к Семе. А когда выздоровела — больницу закрыли на карантин по ветрянке. Он длился три недели, в итоге сына Лена не видела месяц.

«Когда я наконец приехала, то впала в ступор, — вспоминает Лена. — С одной стороны, я обрадовалась, увидев его, с другой — понимала, что с ним что-то не так. Ему было уже два месяца. Он был весь пухлый — то ли отекший, то ли вес набрал. Еще его пичкали седативными, чтобы он поменьше шевелился, поэтому он был очень вялый. На голове у него стоял катетер. А потом медсестра приподняла его голову, чтобы что-то поправить, и я увидела: у него была огромная вмятина на черепе, и все лицо как бы съехало на одну сторону. Я была в ужасе. Получается, его никто не переворачивал».

Семен и ЕленаФото: Александр Матвеев для ТД

Лена пришла к лечащему врачу и устроила истерику. «Как вы можете называть себя врачом, если допустили у ребенка огромный пролежень на голове?! — кричала она. — Вы вообще подходили к нему или только в кабинете у себя сидели?!» Лена провела с сыном два дня, после чего их поспешно перевели в краевую больницу, где до этого не было мест. «Видимо, врачиня подсуетилась, чтобы поскорее избавиться от нас и избежать скандала», — считает Лена.

В больнице они провели еще полтора месяца. Там Лена научилась санировать трахеостому, кормить Сему через зонд, там же малыш наконец начал дышать самостоятельно.

«Сема впервые попал домой, когда ему было три с половиной месяца, — говорит Лена. — Да и то не домой: в общежитии, где мы обитали с мужем, на стенах в коридоре был грибок. Тамошние дети все болели — кто астмой, кто бронхитом, — и везти туда Сему было нельзя. Поэтому мы поехали жить к маме. Но жить — это преувеличение».

Трахеостома и зонд все время провоцировали пневмонии. За первый год жизни Семен в общей сложности провел у бабушки месяца три — остальное время в больницах.

«Это была не жизнь, — вздыхает Лена. — Я уже начала сходить с ума. Нас выписывали из одной больницы в другую. Никакой реабилитации. Зачем они держали нас так долго, я не знала. Сын только все время заболевал. Мне не разрешали ничего — ни кормить его, ни шевелить. Но я была не согласна. Так прошел год, и я просто отказалась дальше жить по больницам. В итоге дома я сама вытащила зонд и начала потихоньку его кормить с ложки. Да, иногда это было долго и нудно, иногда он ел час, но это было совсем другое дело. Потом я начала его сажать, хотя они запрещали. И когда мы перестали постоянно ездить в больницы и подхватывать инфекции, ему стало гораздо лучше. Но первый год жизни Семы это было даже не нервотрепка, я не знаю, как это назвать. Я тот год даже не помню толком. Красок не было. Мне было все равно, что творится на улице, дождь там или солнце, лето или зима. Для меня это была бесконечная серая тьма».

Сказочный шок

Следующие полтора года прошли спокойнее: Сема жил дома и меньше болел, удалось съездить в Москву на обследование. Малышу поставили гастростому, чтобы он быстрее набирал вес. И наконец убрали трахеостому. Предстояла еще одна поездка в Москву, и еще одна. Возить Сему через всю страну на самолете было дорого и неудобно. Лена подумала — и решила переехать.

Ленина мама за несколько лет до этого купила квартиру в Калининграде на этапе строительства — и как инвестицию, и чтобы переехать туда на пенсии. Но все не решалась, и квартира стояла пустая. Лена захотела перебраться туда с Семеном. В марте 2021 года они приехали на очередное обследование в Москву, после которого сразу отправились в Калининград. Муж на тот момент стал уже бывшим.

СеменФото: Александр Матвеев для ТД

«Мы расстались не сразу, — вспоминает Лена. — Сначала Андрей приезжал в больницу, иногда мог подменить меня там и остаться на выходные. Но его угнетало, что мы должны жить у мамы, и, когда Семену было полгода, он уехал в Корею на заработки, чтобы как-то решить наш жилищный вопрос. В России он был электриком, а туда поехал разнорабочим. Со мной даже не посоветовался. А я осталась совсем одна, мама мне тогда не помогала еще.

Сначала муж присылал деньги, и это было неплохо. Но почти все вопросы по поводу Семена я решала сама, и для простоты мы решили формально развестись, чтобы я могла без него подписывать бумаги. Он просрочил сроки выезда и остался там нелегально. Я просила его вернуться, но он не возвращался. А когда его все-таки депортировали (мы уже были в Калининграде), он впал то ли в отчаяние, то ли в депрессию — начал пить, перестал помогать, нигде не работал. Сейчас мы общаемся по телефону, но я не жду его в Калининграде и не зову сюда. Да он и не предлагает приехать. А у меня и так проблем хватает».

Лена говорит, что сейчас ей, наоборот, проще одной. «Он решил, что я его предала. При этом говорил, что для него позор, что у него нет здорового сына и он не может похвастаться друзьям. Он так и не принял диагноз Семы и до сих пор скорбит, видимо. Из Кореи он присылал ему игрушки — то квадрокоптер, то конструктор. Я говорила: “Ты понимаешь, что Семену такие игрушки не нужны?” А он отвечал: “Ну он же когда-нибудь поправится”. Он очевидно находится в отрицании. Поэтому мне нормально одной».

Но Лена, к счастью, не одна. Еще до переезда в Калининград она написала в центр «Верю в чудо», информацию о котором нашла в интернете. Как только оказалась в городе, отправила им документы, и сотрудники приехали знакомиться и посмотреть на Семена, чтобы сразу понять, что ему нужно. И для Лены началась новая жизнь.

«Они такие: мол, мы вам предоставим это, это и это, вам будут помогать такой, такой и такой специалисты. Я была в шоке, — улыбается Лена. — Я даже не знала, что так бывает. В итоге они обеспечили нас всеми расходниками для трахеостомы, купили новую гастростому с кнопкой, пульсоксиметр, очень удобное кресло для купания, комплектующие для коляски. Еще собираются купить специальную кроватку, где Сема сможет сидеть, — пока я строю ему баррикады из подушек».

Кроме того, к Семе регулярно приезжают врачи на осмотр, у него была эрготерапевт из Питера, каждую неделю приезжает игровой терапевт, раз в неделю к Лене приходит психолог, она постоянно на связи с юристом центра. А недавно они с Семой ездили в лагерь подопечных «Верю в чудо» под Калининградом «Целинбург».

«Это был такой хороший отдых и переключение, — говорит восхищенно Лена. — Центр вообще полностью взял нас под опеку. К сотрудникам можно обратиться буквально по любому вопросу. Кроме того, в “Верю в чудо” мне подсказывают, что я могу получить от государства. В общем, я никогда еще не чувствовала себя настолько “не одной”, как сейчас. С марта прошло уже много времени, но я до сих пор в каком-то сказочном шоке от фонда».

Семен и ЕленаФото: Александр Матвеев для ТД

«Правда, Сема? В сказочном шоке!» Сема улюлюкает. Он понимает, когда мама с ним разговаривает. «Весь спектр эмоций у него есть, — говорит Лена. — Если он обижен — это видно, если ему смешно — он угорает. Если он плачет — я всегда знаю, от боли это или от обиды. Он часто лежит и подпевает под любимые песни — и вертится, как будто танцует. Он почти не видит, и, видимо, поэтому у него обостренный слух. Когда выхожу в магазин, то всегда включаю ему музыку. Могу оставить его на полчаса — сбегать на почту, в магазин, к фермеру, который приезжает во двор. Если куда-то надо надолго, всегда беру его с собой».

В ближайших планах у Лены поставить Семе шунт от гидроцефалии, зашить трахею и убрать гастростому. А еще — поехать с Семой на реабилитацию. Хотя бы добиться бесплатной от государства: на платную нет денег. Денег нет даже на няню, именно поэтому Лена и Сема практически неразлучны. Лена не работает, живут они на пенсию по инвалидности Семена, накопления, какие были, все кончились.

«Я еще ни разу не захотела обратно в Хабаровск, — говорит Лена. — Привыкла к самостоятельности. Я рада, что мне никто не диктует, что делать, — ни муж, ни мама. Нам хорошо с Семеном. Моя семья сейчас — это я и он. Если его не станет, я не смогу жить. Что он больной, меня не расстраивает, а вот что, не дай бог, умрет — нет, об этом я думать не могу, я не смогу жить. Сейчас я наслаждаюсь общением с сыном, мне и в голову не придет жаловаться на свою жизнь: я люблю его, он любит меня, чего еще желать? Вообще, рождение ребенка с инвалидностью — это не горе. Горе — это его смерть».

Благотворительный центр «Верю в чудо» бесплатно помогает детям, которых нельзя вылечить, и их семьям в Калининградской области. У центра есть выездная паллиативная служба «Дом Фрупполо», специалисты которой приезжают на дом круглосуточно, в любое время дня и ночи в случае экстренной ситуации и совершают ежедневные плановые выезды. В проекте работают не только врачи, но и логопеды, игротерапевты, юристы, психологи. Центр оказывает комплексную поддержку таким детям и родителям, как Сема и Лена.

Семен и ЕленаФото: Александр Матвеев для ТД

«У меня нет слов выразить, как я счастлива, что центр принял нас в свою большую семью. Это так важно — знать, что ты не один, что тебе всегда помогут, что есть куда прийти с любым вопросом. Как за каменной стеной».

Пожалуйста, оформите пожертвование в пользу «Верю в чудо». Любая сумма, даже самая небольшая, важна для стабильной работы центра, чтобы он и дальше помогал таким родителям, как Лена, чувствовать себя как за каменной стеной.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!