Когда ее нет, ребенок все равно будет «не таким». Даже если у него все нормально с хромосомами и вообще со здоровьем. Мария Цыбульская — о том, как любить особых детей
Откуда возникает родительское разочарование? Ведь именно оно — главная причина семейных трагедий и конфликтов между родителями и детьми. Оно возникает оттого, что многие, может быть, даже большинство, рожают детей, чтобы ими гордиться, а не любить их. Такое воплощение собственного самолюбия. И если ребенок «не такой» — не соответствует — родители чувствуют обиду, боль, несправедливость. Как же так?!
Не все могут справиться с родительским разочарованием. Не все способны на безусловную любовь, когда ребенка любят не за то, какой он, а просто за то, что он есть. Так рушатся семьи и связи. Так выгоняют из дома сына-гея или беременную дочь. Так разрывают отношения навсегда и вычеркивают из жизни или долгие годы травят чуть-чуть ехидными подколками и упреками. Так уходят из семьи, когда заболевает ребенок или взрослый. Так оставляют ребенка с Даун-синдромом в роддоме.
Я не знаю, можно ли научить такой любви. Можно ли найти слова для человека, который видит в своем ребенке только повод для стыда, считает его своей личной трагедией и неудачей. Видит в нем только угрозу и испытывает отвращение. Думаю, с таким человеком разговаривать бесполезно.
Но беда ведь в том, что под давлением врачей и родственников от малыша может отказаться и любящая мама. Растерянная, испуганная, она просто не понимает, что происходит, она слышит обрывки слов, видит страшные картины будущего этого ребенка, и ей за него невыносимо больно. Ей говорят: «Оставь», говорят: «Так лучше», и она верит, что так лучше для него. У меня звенит в ушах и ломит в груди от мысли, что можно собрать вещи и уйти из роддома и знать, что он остался — маленький, там где-то, совсем один! И какая, к черту, разница, сколько у него хромосом, и что с ним будет, когда он вырастет?! Ведь сейчас ему страшно и хочется маминого молока!
И очень важно, чтобы рядом оказались те, кто знает, что отдавать нельзя ни в коем случае! Что нигде и никогда не будет ребенку лучше, чем рядом с мамой. Что любить его будет не сложнее, чем любого другого ребенка, хотя ухаживать будет сложнее — да. И что малыш этот будет самым ласковым и благодарным и будет радовать ее своими успехами, даже если никогда не получит красный диплом юрфака.
И чтобы не бросили, когда мама и малыш окажутся дома, а научили бы развивать, заниматься, ухаживать. Помогли бы справиться с шоком и научиться спокойно реагировать на замечания других. И познакомили бы с такими же родителями и такими детьми. Научили бы быть просто семьей, просто с ребенком, просто с синдромом Дауна. И ничего такого в этом нет!
Хорошо, что такие люди есть, правда?
Центр раннего сопровождения семей с детьми с Даун-синдромом «Моя и мамина школа» занимается сопровождением семей, в которых родился особый ребенок. На первых порах семья, конечно, нуждается в понимании и поддержке, но еще больше — в полной и достоверной информации о том, каким родился ребенок, как его растить и обучать, чтобы помочь ему адаптироваться к жизни. Ведь адаптация действительно возможна. Программа развития включает участие разных педагогов, которые умеют работать с особыми детьми. Это психолог, логопед, дефектолог. А еще специалисты по социальной работе помогают решить проблемы оформления инвалидности, получения льгот и прочие бюрократические вопросы.
А еще хорошо ведь, что это благотворительный проект? Что вся эта помощь и забота совершенно бесплатна для семей, которые решили не отказываться от своего особого малыша, заботиться о нем и любить. Это же просто замечательно, что целых 40 семей сейчас не одни со своей проблемой. И что их может быть на попечении проекта даже больше!
Нужно для этого совсем немного — всего по 100 рублей каждый месяц. Можно и по 300 рублей, и по 500 — но это уже на наше с вами усмотрение. И тогда проект будет работать и развиваться, а вместе с проектом будут расти и развиваться маленькие дети.
Я хочу сказать еще пару слов о безусловной любви. Когда ее нет, ребенок все равно будет «не таким». Даже если у него все нормально с хромосомами и вообще со здоровьем. Разочарования могут быть и не такими заметными и очевидными. Например, отец мечтал о футболисте, а родилась девочка-дюймовочка. И он муштрует ее потом всю жизнь. Или мать решила, что ее сыновья должны многого добиться в жизни — один станет юристом, второй врачом — вот ради этого и жила, и боролась, и работала. А сыновья подвели — один журналист, другой страховщик. Да жены у обоих стервы — вот и остается только жалеть себя и плакать. И таких историй гораздо больше, и встречаются они на каждом шагу. Хорошо бы уметь поговорить и с этими людьми тоже. Если мы найдем такой проект, то обязательно соберем на него денег.