У Руслана Сабирова несколько раз в месяц происходят мозговые землетрясения. И, чтобы спастись, он хватается за мамины руки
Руки Наташи от запястий до локтей — сплошные синяки и ссадины. Их так много, что сразу и не понятно, что это не особенность кожи, а травмы.
«Он это делает, когда нервничает. Когда ему страшно или больно. Или когда предчувствует приступ».
В прихожей перед нашим знакомством Наташа вполголоса инструктирует меня, чего Руслан не любит. Я запоминаю: говорить надо спокойно, жестикулировать умеренно и не прикасаться к Руслану. У него бывают приступы агрессии — и успокоить сына может только мама.
Круче мамы, круче папы, круче всех
Я захожу медленно и мягко. Здороваюсь, пытаюсь поймать взгляд Руслана, он включается, как лампочка, буквально на секунду и тут же перегорает. Начинает ходить от кровати к окну. Иногда останавливается возле меня и, глядя в стену, разводит руками. Потом садится по-китайски на пол и бросает кубики. Движения плавные, агрессией тут и не пахнет.
«Ночью был приступ, приезжала скорая. В Русике сейчас столько успокоительных, что он скоро уснет», — Наташа смотрит на часы. Рядом с ней на столе лежит тетрадка учета приступов. В декабре их было пять, на середину января пришлось уже три — и все тяжелые.
Через несколько минут Руслан действительно ложится на диван, сворачивается калачиком и, укачивая сам себя, затихает.
— Может, накрыть его одеялом? — спрашиваю шепотом.
— Когда ему жарко, он раздражается. Лучше не рисковать.
…До пяти лет Руслан был как все: бегал, разговаривал, воевал во дворе за куличики и собирал пазлы. В четыре года в пазлах он был круче мамы, папы и деда, вместе взятых. Поэтому каждую неделю Сабировы ходили в детский магазин и выискивали новые картинки. Русик особенно любил сценки из советских мультиков. Дома усаживался на пол и буквально пропадал за этим занятием. Сюжет, который уже собрал, мог повторить за несколько минут даже через месяц. Как будто бы у него в голове была компьютерная программа, заставляющая самые сложные детали укладываться в ясное полотно: Волк и Заяц, Бременские музыканты, Пятачок и Винни Пух, Золушка.
Наташа следила за сыном и розовела от надежды, что Русик выровняется и будет как все. Она же читала: при правильном лечении 70 процентов маленьких пациентов перерастают эпилепсию. Значит, и Русик перерастет.
Тем более у них началось все довольно рано. В полгода, после тройной плановой прививки, Руслан проплакал несколько часов подряд, потом выключился. Наташа наклонилась к кроватке — а сын не сын, кукла. Взгляд стеклянный, а сам тяжелый, словно камень. И тут же, на ее глазах, малыш начал синеть. Пока ехала скорая, дедушка, как умел, делал искусственное дыхание. Тогда откачали и все списали на судороги. А спустя пару месяцев, когда судороги повторились и начались подергивания во сне, врачи заговорили об эпилепсии.
Вместо картинки кракозябры
К полутора годам приступы уже были тяжелые: Русика могло трясти и выворачивать три часа подряд. Наташа с мужем таскали его по обследованиям, врачи выписывали новые и новые лекарства. Иногда казалось, что помогает, а потом выяснялось, что нет. Но Наташа все еще верила в «перерастет», и Руслан убеждал ее в этой вере: он был умным, волевым и математически одаренным.
«После пяти лет произошло резкое ухудшение. Приступы случались по два раза в неделю. Просчитать их было невозможно. Помню, пришли во дворе на горку, он сел на попу, чтобы съехать, и вдруг его резко сжало в клубок, — Наталья сама сжимается. — Я хватала его на руки — и домой! Люди на площадке пугались, но мне было не до них. Дома снимала приступ лекарствами, если не помогало, вызывала скорую. Мы перепробовали все, включая экспериментальные препараты. Давали тройные дозы — но ничего не помогало».
Врачи сравнивают эпилепсию с мозговым землетрясением: в одной зоне мозга скапливается большой электрический разряд, когда он взрывается, волна несется с невероятной силой и сотрясает все на своем пути. Какие-то зоны страдают, какие-то разрушаются. У Руслана первым пострадал интеллект.
Пока мальчик еще осознавал, что с ним происходит что-то неправильное, злился и плакал. Понимал он это по пазлам. Раньше после приступов эпилепсии пазлы успокаивали его. Из них он заново выстраивал свой мир, привычный и понятный. Но однажды, после очередного мозгового землетрясения, фигурки перестали собираться. Руслан соединял детальки с силой, но картинка выстраивалась кривая и непонятная. Русик приходил в ярость, колотил по собранной на полу кракозябре кулачками. Наталья садилась рядом и собирала пазл сама, иллюстрация выходила соленая — на ней были слезы Русика и мамы, а иногда и дедушки — нет-нет да и сорвется, глядя на внуковы мучения.
Впрочем, это было только начало. Вскоре Руслан перестал говорить, затем ходить, сморкаться и держать ложку. После серии новых препаратов он все-таки встал на ноги.
Но больше ничего.
В шестнадцать лет Руслану вшили под левую ключицу нейростимулятор, а в голову ввели два тонких электрода. Когда начинался приступ, Наташе надо было быстро провести магнитом по генератору. Она научилась делать это с обезьяньей скоростью: прыжок, переворот сына, разжатие, магнит. Кардинально ситуацию это не изменило, но приступов стало меньше и Руслан начал спать по ночам. До этого он мог до утра просидеть на кровати, глядя в темноту. Видимо, чувствовал приближение землетрясения. В такие ночи Наташа сидела рядом и тоже смотрела в темноту. Темнота у нее глубокая, беспросветная, в ней нет надежды и выхода нет. Наташе хотелось обнять сына, взять в руки его голову и вытянуть из нее весь лишний ток: заговорить, зашептать, загладить. Но голову Руслана трогать нельзя: ему это неприятно и больно.
В такие «сидячие» ночи Наташа складывала в голове пазлы их с Русиком проблем. 20 октября 2021 года Руслану исполнилось восемнадцать лет. И госвыплаты, а это 45 тысяч рублей, которые приходили Наташе на карту, закончились. Юридически Руслан Сабиров теперь взрослый человек: ему надо открыть свой счет. А как его открыть, если сын даже ручку держать не может? Вопрос надо решать через суд. Наташа озаботилась этим еще год назад, собрала документы, но тогда сказали: слишком рано, приходите, когда сыну исполнится восемнадцать. Наташа пришла — с тех пор, уже три месяца, ее бумаги бродят по кабинетам. Денег нет от слова «совсем», и, если бы не помощь родных и «Дома с маяком», ей бы пришлось идти с плакатом к метро, где она до рождения сына работала диспетчером.
Хоспис — не помощь, а спасение
В хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» Наташа обратилась в прошлом году, в середине лета. Обратилась после того, как Руслан почти умер. Это было на даче. Русик любил дачу: там он был гораздо спокойнее, чем в городе, и часто во время прогулок выдергивал руку и шел сам. Наташе даже казалось, что среди деревьев и птичьих трелей к сыну понемногу возвращается сознание. И вдруг новый приступ. Лекарства не помогали, скорая ехала два с половиной часа. Руслан посинел и не реагировал на происходящее. Наташа металась, молилась и выла.
«Тогда нас спасло чудо, сына вытащили в реанимации, а мне посоветовали завести переносной кислородный концентратор. Он стоит 400 тысяч рублей. Я написала в “Дом с маяком”. Так мы попали в хоспис для молодых взрослых. На сопровождение. Это значит, что нам привезли все — от инвалидной коляски до видеоняни. Закупили лекарства, провели серию обследований, к нам домой ходят врачи. А в нынешней ситуации, когда у меня нет никаких выплат от государства, это не просто помощь, это спасение…»
Наталья подходит к Руслану, хочет его поудобнее переложить, чтобы не затекла сломанная трижды во время падений левая рука. Руслан просыпается, подползает к маме, ложится к ней на плечо и постукивает по спине. Наташа объясняет: он хочет гулять. Но гулять сегодня нельзя — после приступов надо отлежаться. Потом они идут на кухню, где Наталья будет кормить Руслана с ложечки: супом, кашей, а на десерт сырок и мультики про Бременских музыкантов.
* * *
Последнее время Наталья часто оставляет сына на бывшего мужа, а сама бежит оформлять очередные документы. На обратном пути она всегда подходит к окну их квартиры. И, если видит там Руслана, машет ему. Но Русик ее не узнает. Потому что в его голове мама — это человек, который всегда рядом. По его сторону окна, не по противоположную.
«Дом с маяком» тоже всегда рядом с подопечными. Им можно позвонить в любое время суток: вызвать врача или поговорить о том, как страшно, одиноко и больно жить, когда твой ребенок рычит от боли или не узнает тебя в окне. К ним можно приехать на передышку, когда дела идут совсем нехорошо. И они помогут, когда все закончится. А все — это прям все. Кромешная темнота, которую так часто видит Наташа.
Вглядываясь в нее, она вспоминает их с Русей прошлое, и чаще всего — как он круто собирал пазлы и как кричал ей в окно: «Мам, я тебя люблю!»
Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» не может избавить Руслана от мозговых землетрясений, но он может облегчить ему жизнь. Ему и многим другим страдающим молодым людям. Любое ваше пожертвование ценно. Нажмите красную кнопку под этим текстом, пожалуйста.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
