«Этот центр я просто психанула и открыла»
Кому нужен ребенок с синдромом Дауна, когда можно еще «родить нормального»? Родственники Саши советовали не забирать новорожденного Юру из роддома. Социальный работник — оставить «на годик» и подумать хорошенько. Вопросом, ехать ли Юре домой, не задавались только сама Саша и ее муж. Так Юра оказался в любящей семье с мамой, папой и сестрой Настей. Через пять лет у Юры родился и младший брат Никита. К этому времени Саша уже руководила единственным в Краснодаре центром для детей с синдромом Дауна «Дети-лучики»
«Мы посмотрим и, может быть, дадим вам помещение»
Вечером в центре «Дети-лучики» шумно. Дети увлечены разными занятиями: у кого-то песочная терапия, у кого-то музыка, физкультура или ИЗО, а кто-то режет бутерброды на занятии по социально-бытовой ориентировке. К шести часам мамы и папы разбирают всех по домам. Александра показывает мне зелень, которую подопечные центра выращивают на занятиях, и рассказывает, что малыши все время пытаются эту зелень съесть или раскидать.
Здание, в котором находится центр, принадлежит городу. «Долго, нудно — почти пять лет мы просили у государства помещение», — говорит Саша Начарова. По закону благотворительная общественная организация имеет на это право. «Но мы были сначала малочисленными для них, потом — недостаточно надежными, потому что они нас мало знали, — в общем, мы росли и росли, и они говорили: “Вот вы сначала вырастите, сначала начните работать, мы посмотрим и, может быть, дадим вам помещение”. Как студенту, который окончил вуз: ты сначала стаж наработай, а потом мы тебя на работу возьмем. А как его наработать?.. Поэтому были хождения по мукам, и я очень долго просила, доказывала что-то кому-то».
Помещение на улице Щорса получили чуть больше трех лет назад, когда организация выиграла и отработала первый государственный грант. Сейчас Начарова думает, что, наверное, такое ожидание было правильным с точки зрения администрации города, потому что, по словам Саши, нужно понимать, «насколько люди потянут». Сегодня «Дети-лучики» выросли уже настолько, что не помещаются в этом здании в 96 квадратных метров.
«Когда я в него только вошла, это был ужас, — вспоминает Александра. — Мы полностью поменяли проводку, электрика новая, перешпаклеванные стены, залитые полы, линолеум — помещение мы получили в очень грустном виде, с ободранными стенами и трещинами, без полов, с лампочками или свисающими проводами».
Ремонтировали здание на родительские деньги — или же сами родители делали все своими руками. Один из пап — электрик, у него своя фирма, и он бесплатно провел в здании электричество. Потом обращались в организацию «Кубаньэлектро», и она подарила «Детям-лучикам» светильники. Риелторы из агентства недвижимости, которые дружат с центром, купили линолеум. Ребята, которые занимаются стрит-артом, расписали коридор. Краску покупали на родительские пожертвования. Около 600 тысяч рублей, по словам Александры, ушло на ремонт. Мебелью «обживались потихоньку».
«Потом был вопрос с наполнением, было страшно. А вдруг я не смогу заполнить этот центр таким образом, чтобы он не пустовал? Или у меня не будет денег, чтобы платить учителям, и так далее».
Но все страхи прошли, пока Начарова и ее детище выигрывали грант за грантом. «У меня сейчас пять президентских, пара уже губернаторских. Сейчас реализуются параллельно два президентских и один губернаторский. Прошел страх нехватки денег», — говорит Саша.
Так мы учимся жить
Центр работает шесть дней в неделю. Дети и подростки распределены по одиннадцати группам, в среднем в них по семь человек, и у всех групп разные занятия. Они проходят пять дней в неделю для ребят и в субботу и воскресенье для родителей. В самый загруженный день, вторник, занятия идут с 10:00 до 18:00, а в среднем — с 11:00 до 17:00. Самые взрослые группы занимаются в понедельник и четверг.
Занятия различаются по возрасту детей. У малышей от года до трех лет они идут в формате «мама и малыш». Наибольший эффект от занятия в том, что мама получает информацию, которой в свое время так не хватало самой Саше, маме маленького Юры. «Мы показываем, как правильно делать то или иное упражнение. Дети еще не ходящие, не говорящие, и мы рассказываем, как правильно научиться перелазить, топать, даем маме рекомендации».
С родителями работают психолог и педагог по раннему развитию. «С полутора лет мы уже начинаем рисовать. То есть начинаем с пальчиковой гимнастики, у нас есть распевки, включаем музыку, начинаем с одного цвета: если это солнышко, то это только желтый. И делаем акцент на цвето- и световосприятии. Конечно, мы не учим полуторагодовалых детей рисованию в том смысле, в котором это все понимают. Это просто творческое развитие через рисование», — объясняет Начарова.
У детей от трех лет начинаются занятия без мам и с волонтерской поддержкой: песочная терапия, работа со специалистами, творчество.
Школьникам добавляют занятия в соцклубе, или СБО — социально-бытовую ориентировку. Они учатся делать домашние дела. «[Так] мы учимся жить. Сортировать носки, стирать — все про жизнь», — говорит Саша.
И есть группа совсем взрослых подопечных — от подростков 15—16 лет до молодых людей 24—25. «Читаем, считаем, восстанавливаем все, что знали в школе и забыли».
Школа для необычных
Сашино главное правило — работай поступательно.
«Первое, что я видела, — травма родителей. Поэтому самым первым проектом, когда у нас еще не было помещения, стали тренинги для родителей. Приглашали логопедов, неврологов».
Вслед за тем стали проводить занятия с подопечными. В самый первый год было пять групп. Работа нарастала, родительских обращений с просьбой принять детей в центр становилось больше. Так у Начаровой возникла новая, дерзкая идея.
«За три года мы общими усилиями довели детей до школы. А у нас [в городе и стране] большая нехватка школ. Мы знаем — об этом много говорят, — что в Краснодаре мало школ для обычных детей. А для необычных их вообще почти нет! На город всего три коррекционные школы. И когда у нас было 800 тысяч [жителей], и когда 2 миллиона. А прирост к нам в организацию очень большой за счет миграции. Сюда едут из разных регионов в лучшие условия для детей-инвалидов. Принимая решение с ребенком-инвалидом, человек едет не в Москву, а на юг. Поэтому к нам миграция таких особенных людей повышенная».
В коррекционных школах нет мест: туда берут детей не только с синдромом Дауна, но и с аутизмом, другими видами задержки развития. Каждая школа восьмого вида, напоминает Начарова, набирает всего по одному классу в год. По СНиПам, в такой класс может ходить двенадцать человек.
«Простая арифметика: в школу в этом году в Краснодаре пойдут 36 человек. Всех детей, а не только солнечных. Мест не хватает до такой степени, что у меня в этом году люди за сутки заняли очередь, заплатили какой-то женщине, она сидя спала в машине под школой, чтобы они могли прийти подать заявление первыми», — объясняет Александра.
Она поняла, что не просто не может, а не хочет отдавать в коррекционную школу «своих детей», которых с такой любовью дорастила до первого класса. «Они очень хорошо развиты для своего диагноза. Я боюсь, что отдам их в школу и они там деградируют. А в обычную школу они не могут пойти. По закону — да, но на практике — нет. Максимум — первый класс. Зачем мучить ребенка и себя?»
И Саша Начарова открыла школу.
К ее открытию сформировалось уже несколько классов детей. Они, с гордостью говорит Александра, пришли к школе с достаточным набором навыков, с умением сидеть, слышать. Специально для них она написала проект, который называется «Центр дневной занятости для детей и подростков с синдромом Дауна», так как у нее нет образовательной лицензии, то есть по закону она не может вести школьную деятельность. «Но по факту у меня работают школьные учителя с опытом занятий с коррекционными детьми. У меня там парты, интерактивные доски. У них письмо, чтение, счет, азбука у малышей. У них есть труд, музыка, окружающий мир…»
Чтобы открыть школу, обращались к администрации города с просьбой выделить здание, но ответ был один: муниципальных помещений в городе нет. Поэтому, если хочешь развиваться, нужно принимать какие-то решения.
«Второй центр я просто психанула и открыла, там коммерческая аренда, власти мне ничем не помогли», — резюмирует Начарова.
Помог один из местных депутатов, руководитель компании-застройщика. Он выделяет деньги на аренду большого частного дома с территорией, в котором до центра Начаровой находился детский сад, так что помещение было уже адаптированным для детей. Классы оборудовали под школьные, купили мебель, а с помощью депутата-благотворителя — интерактивные доски. «Сейчас уже все это работает, — Саша довольна. — Проектор светит, и ребенок выходит к доске и с ее помощью на экране может двигать картинки». Для детей с синдромом Дауна это очень ценно: например, им труднее, чем обычным детям, выучить таблицу умножения, а когда учебное занятие подкреплено такой необычной формой, оно проходит живо и увлекательно.
«Мне очень этого хотелось, и по-другому не могло быть».
Елена, мама Давида
Чтобы посещать центр «Дети-лучики», семья Давида переехала в Краснодар из Ростовской области год назад. Елена, его мама, задумалась о переезде, когда родился Давид, потому что «жили в маленьком городе, социально не очень развитом». «Еще там знали о центре на Щорса, я уже уточняла, куда будет ходить мой ребенок. Сейчас ходим в новую школу. Нас взяли экспериментально, сейчас идет год подготовки к первому классу. В Ростовской области ходили в обычный сад, и я возила сына в Волгодонск в спецшколу три раза в неделю», — рассказывает Елена, мама Давида. В Краснодаре у Елены родственники.
У родителей детей с синдромом Дауна, которые ходят заниматься в центр Начаровой, отношения особенные — теплые и дружеские. «У нас, наверное, большая семья, — отвечает Елена на вопрос, как бы она описала атмосферу в обоих центрах. — Руководитель школы поддерживает нас во всех начинаниях, мыслях, и мы ее точно так же поддерживаем. Обстановка очень дружелюбная. Есть отдельное помещение, там для нас поставили кухонный гарнитур, и мы с родителями пьем чай, решаем совместные проблемы наших детей, что очень нас сближает».
Саша Начарова называет взаимоотношения в центре историей про дружбу: «Дети играют на площадке, мамы разговаривают. У взрослых уже свои компании, они ходят вместе и в боулинг, дети там общаются, дружат. И я считаю, что смысл вот этого всего — дать возможность дружить, общаться. Мы можем найти платные занятия с логопедом, но уникальность состоит в возможности дружить, любить, вместе проводить время, отмечать вместе 16, 18 лет. Нормотипичные подростки не будут отмечать взаправду день рождения своего друга — 18-летнего парня с синдромом. Им неинтересно с нами дружить. И это тоже, наверное, нормально. По крайней мере, сейчас в России так. А потребность в дружбе у этих детей, у моего ребенка есть. Для родителей же это возможность поделиться друг с другом, увидеть, что их ребенок счастлив, играя с таким же, как он, на детской площадке; самим побыть вместе».
В центре «Дети-лучики» логопед обучает Елену, как заниматься с ребенком, чтобы между ними происходило «больше контакта». Давид говорит очень мало, но теперь разговорная речь у него немножко запускается. «Он уже начал говорить много слогов по этой программе», — рассказывает мама Давида.
Они приезжают в школу, и Елена остается, потому что занятия длятся недолго — три-четыре урока по полчаса. Домой едут вместе. У Елены есть временная работа, которая не отнимает весь день и позволяет уделять время ребенку.
Она объясняет, что дети с синдромом Дауна первое время, когда приводишь их в новую компанию, не слишком легко идут на контакт. «Давиду, когда мы уже переехали в новую школу, на улице Кропоткина, очень понравились две вещи: парты и перемены. Можно бегать на перемене! Оказывается, это какие-то другие занятия, — улыбается Елена. — То есть [происходит] совместная игра с детьми. Когда не просто занимаются в общей массе, а есть перемена, когда они друг другу уделяют внимание, [например] играют в мяч. Он более контактный стал. И все дети через это прошли. Контактировать они стали, когда мы маленькой компанией переехали в эту школу».
Сейчас Давид ходит в разновозрастную футбольную команду центра, которой здесь очень гордятся.
«Они в контакте очень сильно. Обнимаются, “жалеются”, говорят “привет”, спрашивают друг у друга, как дела, отвечают».
Вы можете с ними жить
«Я не люблю вызывать жалость, — Саша Начарова говорит быстро и уверенно. — Мне кажется, я должна людей вдохновлять. Я руковожу организацией для особенных детей и их родителей. И если я буду сидеть и плакать: “Моя жизнь — дерьмо… Я не хочу жить… У меня такой ребенок. Что вы ко мне пришли?” — что тогда будет?»
Ничего хорошего тогда не будет. И Саша, наоборот, своим примером напоминает о том, что с рождением особенного ребенка жизнь продолжается. «И не надо их оставлять в роддоме, вы можете с ними жить и вести обычный образ жизни».
Александра сделала карьеру на прошлой работе именно после рождения сына. Она работала главным бухгалтером, когда появился Юра. «Сказали: всё, крест на тебе, на всей твоей жизни, на твоей карьере, это ребенок-инвалид на всю жизнь. После чего я вышла на работу, когда ему не было еще года, сначала удаленно, потом в полном объеме». Со временем Начаровой предложили должность главного бухгалтера всей группы компаний, финансового директора.
А потом она решила, что надо рожать третьего.
И, уже уйдя в третий декрет, горела идеей развивать «Лучиков». Выйдя на работу в своей компании после рождения Никиты, отработала почти год и поняла, что хочет заниматься другим делом. «Несмотря на разницу в зарплатах между должностью главного бухгалтера, финансового директора и руководителя “Лучиков” — [здесь] ее у меня не было довольно долгое время, лет семь, — никогда себе не позволяла и не позволю брать деньги на свою зарплату из пожертвований родителей. Поэтому зарплата у меня есть, только когда есть гранты», — объясняет Начарова.
В свое время ей приходилось собирать информацию о том, как воспитывать ребенка с синдромом Дауна, по крупицам. «Я очень много упустила, — говорит Саша. — Еще десять лет назад в Краснодаре не было ничего для особенных детей. Информацию искали на форумах, не было соцсетей. Юра поздно пошел, и я делала упор на физическое развитие. Мне казалось, его нужно обязательно научить ходить. И я упустила момент психического развития. А им надо было заниматься параллельно с полутора лет, как я сейчас малышей здесь обучаю. Я начала ближе к трем годам заниматься его речью… Но я, наверное, разрешаю себе ни о чем не жалеть. Все так, как есть, просто стараюсь сейчас больше дать родителям, понимая, что сама чего-то не знала».
Когда Начарова поняла, что становится руководителем довольно крупной организации, она стала учиться. «Я поняла, что не вывожу [руководство] просто как мама, со знаниями бухгалтера, и начала ездить на форумы, конференции, обучающие мероприятия, консультироваться с другими фондами, которые уже тогда работали с особенными детьми. Набирала эти знания и как психолог в чем-то, и как фандрайзер, и как менеджер соцпроектов».
«“Синдром Дауна” для многих звучит грубо»
Название «Дети-лучики» Начарова объясняет правилами социальной нормы, которая сложилась к нашему времени. «Кружки называются “Непоседы”, “Почемучка”, “Хочу все знать”. Почему я должна называть наш центр “Для детей с синдромом Дауна”? Я против [штампов]. Правильно-неправильно — это позиция каждого человека. На встречах с губернатором я, конечно, не говорю “мои солнышки”, а употребляю правильные термины, на встречах в минздраве — что у моих детей трисомия в 21-й паре, что “в этой нозологии дети склонны к мышечной миотомии”. С обычной мамой так не поговоришь. А “синдром Дауна” для многих звучит грубо. И это (“лучики”, “солнечные”. — Прим. ТД) уже исторически сложившиеся — да, стереотипные — названия, но понятные людям и на слух лучше воспринимаются. При этом для меня как для мамы нет разницы. Единственное, чего я не люблю, — делаю замечание, если говорят: “О, дауны пошли”».
Когда родился Юра, старшей дочери Александры, Насте, было девять лет. Она всегда играла с братом, присматривала за ним и поддерживала маму. Начала вместе с ней ходить на мероприятия, помогала там как волонтер. Потом, уже в колледже, стала руководителем волонтерского движения среди студентов, затем — руководителем студсовета, входила в студсовет города. Стала заниматься общественной деятельностью как профессиональный волонтер, научилась жестовому языку и поступила в университет по специальности «социальная работа». Сейчас Настя работает в Центре молодежных инициатив, руководит Российским движением школьников по краю. Она занимается обычными детьми, но привлекает их и к работе с детьми с ограниченными возможностями. «Настолько Юра на нее повлиял, что она полностью свою жизнь видит в помощи другим», — рассказывает Саша о дочери.
В школе Насте было обидно слышать, когда учителя говорили: «Вы все че, дауны?» «Мы с ней вместе придумали, что на это отвечать, и сейчас я учу других отвечать на это, — говорит Александра. — Вот что: “А вообще, если вас называют дауном, вы можете этим гордиться. Потому что Даун — это великий ученый, описавший набор признаков, которые соответствуют диагнозу “трисомия в 21-й паре”. Это замечательный человек, Джордж Даун. В свое время, в 1800-х годах, он смог понять [многое об особенных людях], избавил этих людей от психиатрических больниц, от связывания, лечения током, доказал миру, что люди с умственной отсталостью не опасны. Он первым для них открыл дома милосердия, в которых не привязывал их, а учил творчеству, гончарному делу. И он сделал не одно открытие в области медицины. Если уж я даун, то окей».
Саша добавляет, что учительницу в школе такой спич привел в ступор. «Начинаешь объяснять, и дальше люди обычно следят за речью. И когда хочешь обозвать весь класс “вы все люди с синдромом Дауна” — это долго».
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь нам
