«Сын спрашивает, когда его ножки начнут прыгать и бегать». Отец мальчика со СМА объявил голодовку после того, как минздрав не выдал ребенку «Спинразу»

Житель Алтайского края Роман Чепуштанов объявил голодовку из-за того, что региональный минздрав не выдает его четырехлетнему сыну жизненно необходимое лекарство. У мальчика диагностирована спинальная мышечная атрофия(СМА), ребенку нужен препарат «Спинраза» . Суд обязал региональный минздрав и местную городскую детскую больницу предоставить лекарство еще в марте 2021 года. Летом мужчина начал постоянно выходить на одиночные пикеты с требованием выдать сыну препарат, три недели назад Роман объявил голодовку. «Такие дела» публикуют монолог Чепуштанова.

Роман Чепуштанов

38 лет, Барнаул

Когда мы с женой узнали диагноз сына, заплакали. Сначала врачи нам говорили, что у Матвея ДЦП, но «нижних конечностей». Мы начали суетиться, когда ему исполнилось полгода. Очень долго ходили по городским больницам, по платным клиникам. И все только повторяли, что это у него такой ДЦП особенный — голова не пострадала, только ноги. 

Время шло, Матвею становилось хуже. В Барнауле нам один из специалистов подсказал, что надо по генетике провериться. Проверились, врачи предположили СМА. Анализы сына увезли в Москву: такие еще тогда не делали на Алтае. И когда Матвею исполнилось девять месяцев, в диагностическом центре в Барнауле ему поставили диагноз СМА. 

Мы зацепились за идею получить «Спинразу». Тогда, в начале 2019 года, препарат еще не был зарегистрирован в России. Мы потихоньку разобрались в том, как его получить. Открыли сбор на препарат, удалось собрать около 17 с половиной миллионов рублей. 

Тогда возник большой общественный резонанс в Алтайском крае. Нас услышал Минздрав РФ и отправил на лечение в израильскую клинику Schneider. Первые пять уколов «Спинразы» мы получили за счет крупного благотворителя. 

Пока мы там находились три месяца, узнали, что в США зарегистрировали еще один препарат для детей со СМА — «Золгенсма». Мы с женой опубликовали видеообращение в соцсетях, в котором рассказали, что хотим попробовать новое лекарство. Откликнулся тот же благотворитель и добавил нам денег к уже собранной [на «Спинразу»] сумме. Мы нашли клинику Children’s Hospital of Philadelphia в США, где дешевле всего можно было сделать укол. Тогда он стоил более 140 миллионов рублей.

В этой клинике мы наблюдались четыре месяца и выписались оттуда с рекомендацией продолжать лечение «Спинразой», потому что от «Золгенсма» не последовало большого терапевтического эффекта.

Вернулись в Россию и вскоре снова поехали в израильскую клинику, где нам по квоте от Минздрава России ввели шестой укол «Спинразы». Тогда мы увидели, что Матвей прямо взбодрился. Сидеть стал хорошо. Израильские медики дали аналогичные указания: продолжать лечение «Спинразой». 

Бесконечный круговорот судопроизводства

В 2019 году «Спинразу» все-таки зарегистрировали в России, и мы с женой снова обратились в Минздрав. Оттуда нас перенаправили в регион — сказали, что можно получить препарат за счет краевого бюджета. Мы туда обратились, получили отказ, пошли в суд. С тех пор мы судимся: сначала за назначение препарата, теперь за обеспечение лекарством.

У нас есть решение (документ есть в распоряжении редакции. — Прим. ТД) врачебной комиссии о назначении «Спинразы», которое мы выбили в суде у детской горбольницы. По закону минздрав должен был сразу закупить препарат и начать лечение, но чиновники отвечали, что у них якобы нет никаких исполнительных производств по обеспечению Матвея лекарством. Прокуратура примерно то же самое говорила. 

При этом раньше в минздраве заявляли, что купили препарат и передали его в больницу, которая не ставит его якобы из-за отсутствия медпоказаний. Но больница-то подведомственна минздраву. И прокуратура, и суд уже разъяснили, что обеспечить — значит ввести лекарство. До абсурда уже они опустились. Купили, обеспечили, но вводить «Спинразу» минздрав не может, потому что там чиновники, а не врачи, такая у них логика.

Семья очень устала от бесконечной борьбы. Мы два года ходим по судам, бывает и по четыре заседания в месяц. Минздрав постоянно подает жалобы на судебные решения. Все, что можно, обжалуется (документы есть в распоряжении редакции. — Прим. ТД): и в первой, и во второй инстанции. Бесконечный круговорот судопроизводства. Я работаю на адвокатов. 

Очень обидно, ведь хочется больше времени проводить с семьей, а приходится бороться с произволом. Сейчас как раз именно такой период, когда невозможно нормально пожить. На днях был в прокуратуре, потом у судебных приставов. И к ним же не попадешь просто так, потому что предлагают записаться на прием через пять-семь дней, и не факт еще, что тебя примет тот человек, который действительно что-то решает. Как правило, спускают дело куда-нибудь пониже и начинают все заново у меня спрашивать.

Устаю и начинаю уже к другому прибегать: постоял с плакатом — попал на прием к прокурору. Потом в Следственный комитет поехал.

Летом я 21 день подряд выходил на пикеты в центр города, но никто не обратил внимания, все СМИ молчали. Есть решение суда, его надо исполнять. Тем более в отношении больного ребенка. Это же не контора-однодневка, которая задолжала кому-то, а Министерство здравоохранения.

При этом я единственный кормилец в семье. У меня свое дело, поэтому более-менее свободный график, могу себе позволить стоять в пикетах. Другой человек давно бы сдался. Не потому, что у него слабее убеждения, а просто потому, что это нереально совмещать с работой в офисе, например. А чем детей кормить? Жена постоянно дома — ухаживает за Матвеем.

«Перед кем выкручиваться-то?»

Раз в полгода врачи проводят динамическую оценку здоровья Матвея. Состояние ребенка ухудшается — за полтора года все показатели снизились (медицинское заключение есть в распоряжении редакции. — Прим. ТД) на несколько пунктов. Все это время его нужно было лечить. У него страдают мышцы и опорно-двигательный аппарат. Матвей стал слабее, он уже гораздо реже сидит самостоятельно, руки хуже начали работать. 

Сын ежедневно занимается ЛФК, к нему приходят два тренера в разное время — помогают растягивать мышцы, потому что с ногами у ребенка проблемы, они мало двигаются, контрактуры появились. Еще у Матвея три раза в неделю бассейн и занятия с логопедом.

Самостоятельно сын долго сидеть не может, а вот в специальном кресле — и по полдня, у него свой стол, играет в игрушки и с планшетом. Еще он с братом любит время проводить — ему восемь лет. 

Матвей — обычный веселый мальчик, очень развитый, интересный, много болтает. Сын уже начинает спрашивать, что с ним происходит, про ножки спрашивает часто, когда они начнут бегать и прыгать. Смотрит на других детей. Особенно после приема у врача интересуется: «Что со мной не так? Почему я не могу стоять?» Мы с мамой ему объясняем, что надо лечиться, что все будет хорошо.

Я уже 20 дней на голодовке. Пью воду, принимаю витамины, в целом пока нормально себя чувствую. Мы надеемся, что прокуратура сейчас все-таки принудит минздрав исполнить решение суда, что-то произойдет, начнем лечиться. Если все начнет сбываться, может, и прекращу голодовку, но пока не хочется. Система работает на благо минздрава, а не нас. 

Если государство не выполняет свои обязательства, то почему я должен платить налоги, например? Есть решение суда, его надо исполнить. Это самое главное. А все остальные доводы — не про то. Чиновники выкручиваются как могут. Но насколько это кощунственно! Перед кем выкручиваться-то? Перед больным ребенком?

«Такие дела» направили запрос в минздрав Алтайского края с просьбой прокомментировать ситуацию. На момент публикации материала редакция ответ не получила.

• Теги:
• обеспечение лекарствами
• СМА