12-летний Максим Столяров страдал малоизвестной в России болезнью — мышечной дистрофией Дюшенна. И умер он от того, что в больнице толком не знали, как ему помочь
Больше всего на свете Максим любил лепить из пластилина. Или все же играть в компьютерные игры? Мечтал собрать миллион лайков за пост о прохождении неподдающегося уровня. Нет, наверное, все-таки лепить. Он мог часы и дни проводить за созданием собственного настольного мира, где малюсенькие рыцари сражались даже не друг с другом, а с невидимым грозным врагом. Как и сам Максим.
***
Любить и болеть
12-летний Максим Столяров страдал мышечной дистрофией Дюшенна. Болезнью, мало известной в России. Даже среди врачей. Поэтому большую часть жизни он делал две вещи — болел и любил.
«Он был очень добрый, ласковый, нежный, — вспоминает мама Людмила. — Любил сестер — Кристину, которой в конце ноября исполнилось 12, они погодки были, вместе мультики смотрели. Обожал младшую Дашу. У нее синдром Дауна. На тот момент ей было полтора года, они вообще все вместе делали, играли, хохотали. Любил рисовать. Любил брата двоюродного Сашу и сестру Машу. У Максима даже пароль на ноутбуке стоял «Я люблю тебя, Саша». У них такое было взаимопонимание, такая дружба. Саша всегда с Максимом играл, ни в чем не отказывал, хоть ему и 17. Любил учиться, потому что любил учительницу. У них всегда находились общие темы для длинных разговоров — про Бога, про космос, про политику».
Эти люди были едва ли не единственными отголосками того мира, который Максим почти не знал. У него был мир его пластилиновых рыцарей на подоконнике. Был мир любящей семьи. А где-то — он это понимал — есть еще мир других людей, которыми он очень интересовался.
«Он любил длинные разговоры. И такие у него заумные вопросы порой бывали, что сидишь, глазами хлопаешь, не знаешь, что сказать. У нас же, в общем-то, и нет никого. Бабушка, моя свекровь, папа, моя сестра… А тут вдруг Максим начинал фантазировать, будто он, например, президент. И всех бы он тогда накормил, одел, всех бы вылечил…»
А его самого не вылечили.
«Я вас лечить не буду»
Максим ушел из жизни 6 августа 2016 года. Последние дни он провел в больнице, где его совсем не ждали. Заведующая педиатрическим отделением Самарской областной клинической больницы имени В.Д.Середавина Наталия Куликова стала для Максима представителем еще одного мира, который никак не пересекался с его собственным. Как не пересекался мир самарской больницы с миром, где есть специалисты, знающие, как работать с больными миодистрофией Дюшенна.
«Я до сих пор не могу нормально спать, постоянно думаю, думаю. И даже не знаю, с кем советоваться, к каким специалистам обратиться, — горюет Людмила. — Один вопрос меня не отпускает, порой до головной боли: что мне делать? Идти в прокуратуру или нет? Ведь у меня нет никаких прямых доказательств, нет видеозаписей того, как мне Куликова угрожала, что не примет больше моего ребенка в свое отделение. Это уже после того, как у нее случился конфликт с фондом».
Речь идет о благотворительном фонде МОЙМИО — первом фонде для детей с миодистрофией Дюшенна, который занимается поддержкой родителей, повышением уровня подготовки медицинского персонала и качества врачебной помощи, консультативной помощью с привлечением лучших специалистов, социальной поддержкой и психологической помощью. Все это сотрудники фонда пытались делать для Максима и Людмилы, срочно прибыв в Самару по просьбе мамы мальчика.
«Если бы не “сарафанное радио”, мы могли бы вообще не узнать о ситуации Максима, — рассказывает Елена Шепард, соучредитель фонда МОЙМИО. — В отделении СОКБ лежал человек из семьи, которая была у нас в реабилитационном лагере. От него-то Людмила узнала о нас и сразу позвонила в Москву. Но это было уже после того, как Максим пережил две клинические смерти. Было упущено время, к тому же назрел очевидный конфликт с персоналом больницы. Когда заведующая педиатрическим отделением узнала, что я делала копии истории болезни Максима, действуя по доверенности, она буквально изменилась в лице, тут же стала жесткой и резкой и буквально выгнала меня из кабинета. После чего сразу же началось давление на Людмилу (“Связались с аферистами — вот и езжайте в свою Москву, а я вас лечить не буду”)».
Когда мама рядом
Мама Максима уверена, что ее сын умер из-за недосмотра и не оказанной вовремя помощи. И у нее есть на это основания. «Когда он попал в больницу весной, по «Скорой», причиной была остановка дыхания, — вспоминает Людмила. — Как мне потом объяснили, врачи в такой ситуации должны сразу подключать к аппарату ИВЛ и отправлять пациента в реанимацию. А Максима просто втянули, как бревно, в отделение, где он лежал весь день — и ничего… Из-за этого ему стало еще хуже».
Формулировка представителей фонда более сдержанная: «Недосмотр — это не доказанный пока факт, — подчеркивает Елена Шепард. — Мы считаем, что трагедия произошла из-за того, что медицинская помощь оказывалась без учета основного заболевания. Когда врач не обращает внимания на пациента, пока тот не начинает синеть, возникают вопросы, конечно.
Ребенка забирают в реанимацию, когда он еще способен говорить и кричит маме: «Пожалуйста, я не хочу умирать!», затем следует первая клиническая смерть, потом еще одна, и Максима возвращают Людмиле в состоянии комы с трубкой для дыхания (трахеостомой) в горле. Знаете, мне искренне кажется, что если бы не мама, которая все время была рядом, Максим бы не выжил уже в первый визит в больницу. Именно Людмила — сама — оказывала сыну необходимую помощь. После интубации она обратила внимание, что девочки-медсестры приходят отводить мокроту лишь раз в день, а у Максима усиливаются хлюпы, и просто взмолилась: научите меня. А потом сама каждые полчаса санировала ребенка, как заправская медсестра. Она буквально вытащила Максима».
Тот небольшой период дома — между апрельской госпитализацией и последними днями Максима — тоже был знаковым. «Максим пошел на улучшение, — говорит Людмила. — Стал реагировать на присутствие близких, следить за нами взглядом. Я заново научила его есть с ложки, глотать. Читала ему…»
Но сам по себе факт пребывания паллиативного ребенка дома безо всякого сопровождения специалистов паллиативной службы обескураживал.
Домой умирать
Главный вопрос, который не перестает задавать себе Елена Шепард: почему самарские специалисты наотрез отказались контактировать с московскими коллегами?
«Когда Максима отвезли в больницу с остановкой дыхания, Людмила еще не успела к нам обратиться, — вспоминает соучредитель фонда МОЙМИО. — Но сразу после звонка мы подключились очень активно. Попытались соединить ведущих его докторов с московскими коллегами. Один из лучших пульмонологов столицы с опытом работы по данному заболеванию, Василий Андреевич Штабницкий, лично готов был удаленно консультировать коллег по вопросам респираторной поддержки, которые возникли из-за невыведения мокроты (Максиму не предоставили откашливателя). Он отправил свое заключение, написал рекомендацию.
Мы пытались объяснить, что стандартная при затруднении дыхания кислородотерапия для страдающих дистрофией Дюшенна противопоказана. Но все было бессмысленно. В ответ от доктора пришел лишь перечень оборудования для Максима, в котором был… кислородный концентратор для не показанной мальчику кислородотерапии. И даже когда мы закупили для больницы все необходимое по списку, тональность разговора не поменялась, а любое наше предложение сводилось к встречному вопросу: «А кто вы, собственно говоря, такие — и есть ли у вас медицинское образование?»»
У соучредителей фонда МОЙМИО нет медицинского образования, но они шесть лет изучают миодистрофию Дюшенна и лично знакомы со всеми врачами, которые занимаются ею в нашей стране. А их можно перечесть по пальцам одной руки.
«Наша задача — соединить между собой медиков из одного города, которые не специализируются на болезни, с медиками из столицы, где с Дюшенном все-таки работают, — объясняет Елена. — Но на это мы получили в Самаре отказ. Мы очень старались наладить контакт, ведь все всегда зависит от человека. Я прилетела в Самару и попыталась поговорить с заведующей педиатрическим отделением, но мне было сказано: «Мне с вами говорить не о чем».
А еще через несколько недель Максима выписали домой. Без аппарата ИВЛ. Просто с дыркой в горле (врачи оставили трахеостому, чтобы мальчик дышал через трубку). Выписали без какого-либо сопровождения, даже без медицинской карты и конкретных предписаний, без графика посещения врачами больницы. Паллиативного ребенка просто отправили домой умирать. И это случается на каждом шагу. Такими пациентами не хотят заниматься, их будто снимают со счетов».
Елена Шепард писала запрос Геннадию Гридасову, министру здравоохранения Самарской области, об оказании Максиму выездной паллиативной помощи. Ничего. Писала запросы в страховую компанию на проверку объема и качества оказанной медицинской помощи. Требовала врачей. Но единственный посетитель — участковый педиатр — даже не знал, как подойти к мальчику, чтобы его прослушать.
«Во второй раз задыхающийся Максим по «Скорой» же попадает в СОКБ, — вспоминает Елена, — и ситуация повторяется. На него не обращают внимания. Не следуют нашим советам. Завотделением педиатрии принимает ребенка в больницу, чиновник из самарского минздрава обещает мне взять дело под личный контроль. А потом… уходит в отпуск. Это была пятница, 22 июля».
«Я уже не смогу ничего доказать, но мне кажется, Максим не был подключен к аппарату ИВЛ, — плачет Людмила. — Хотя его вообще не должны были с аппарата снимать. А тут вдруг пришла Куликова из отпуска — и ребенок умирает. При этом в морге дают заключение, что ребенок поступил в отделение 3 августа, хотя он поступил 22 июля. Почему? Что делали врачи? Как боролись за его жизнь? Что предприняли? В реанимации нет видеокамер, протокол мероприятий не ведется. Что я могу доказать? Близкие советуют мне одуматься: «А ты не боишься, что эти люди не маленький пост занимают? Все-таки, у тебя еще дети». И я не знаю, как быть. Может, оставить все, простить, на самотек пустить? Но простить это невозможно».
Они могут жить
«Самарские медики просто не сделали того, что нужно, и именно поэтому мы потеряли Максима, — говорит Елена Шепард. — При должном обращении его можно было бы выходить. Максим сейчас был бы дома.
Во всем мире пациенты с Дюшенном живут до 30 лет, а у нас этого нет. И история Максима будет бесконечно повторяться, пока не примут отдельные стандарты оказания медицинской помощи больным с миодистрофией Дюшенна.
Работников больницы сложно в чем-либо обвинить. Они действовали согласно существующим нормам. И де-юре были правы. Вся беда в том, что норм и стандартов по работе с такими больными официально нет. И опираться ни нам, ни им не на что.
Мы пытаемся сделать все возможное, чтобы стандарты были введены. Или хотя бы в стандартах неврологии и пульмонологии отдельным пунктом прописали специфику работы с подопечными нашего фонда и другими мальчиками с этим недугом. Но пока что все упирается в бюджет — и подвижек никаких».
Потеряв Максима, Людмила хочет, «чтобы люди из фонда добивались ведения медицинских протоколов, чтобы в реанимациях стояли камеры, и можно было хоть что-то доказать. И помочь другим таким же детям».
Вы можете помочь маленьким подопечным фонда МОЙМИО прямо сегодня, сейчас — любым регулярным пожертвованием. Даже сто рублей станут неоценимым вкладом. Если представить, что рубль — это лайк, вместе мы сможем исполнить мечту Максима — и собрать для него миллион лайков и пожертвований для фонда.