Пусть Коленька повзрослеет

Коленька старательно накрывает на стол. Нарядные блюдца, чайник-воображала, скромница-сахарница. Просто красота. Сейчас в гости придут сестры. Он поможет им раздеться. Все рассядутся за стол. Будут улыбаться. Ну, и подарят, конечно, что-нибудь. Хорошо бы конфет. И журналы, журналы. Любимый «Вокруг света». Мама говорит, все его балуют. И правильно. Вот как стол хорошо накрыл. Коленька молодец.

Коленьке в мае исполнится 21 год. У него ДЦП, симптоматическая эпилепсия, грудо-поясничный сколиоз, нейрогенная деформация левой стопы и отсутствие какого-либо желания после всего этого разговаривать с мирозданием.

«Все с ним хорошо»

«Всего у меня четверо детей, — рассказывает мама Коленьки Татьяна, — две старшие дочери и младший сын совершенно здоровы. И беременность Колей проходила совсем обычно — без осложнений, без лишних нервов. Родился он тоже без каких-то проблем. И первые годы мы думать не думали, что что-то может быть не так. Достаточно рано пополз, потом пошел. Разве что не разговаривал. Но все врачи нам говорили: «Это же мальчик, все с ним хорошо». Но прошел еще год и еще. А он так и не заговорил. До сих пор не говорит. И мы забили тревогу.

Начались хождения по врачам. Сначала пытались выяснить, можно ли как-то развить речь, интеллект. Потом услышали — впервые за все годы! — диагноз. И вдруг, будто кому-то одному надо было только проболтаться, все начали отмахиваться. Вместо «Все с ним хорошо» теперь нам в один голос твердили: «Вам ничего не поможет».

Я бросила работу, чтобы все силы посвящать ребенку. Массажи, физиотерапия, реабилитационные программы, поиск новых врачей и лекарств (нам очень много помогали, как говорится, «всем миром» — доставляли препараты из Санкт-Петербурга, из-за границы, что для Иркутска вообще редкость). Все это стало нашей новой жизнью.

Знаете, сейчас я понимаю, что во многом это наше неутомимое упорство шло из головы. Невозможно смириться, осознать это все. Кто-то говорил: «Все возраст виноват». А я поначалу винила себя. Но появился младший Илья — и с ним все было в порядке. Так при чем тут возраст? Потребовалось время, чтобы понять. Полюбили-то мы его сразу. Пусть не совсем такой, как мы, но самый дорогой, самый милый. А вот именно понять: почему, зачем? Наверное, это нам какой-то урок. Зачем-то Богу нужен именно такой наш Коленька. И нам нужен такой. Чтобы учиться все отдавать и принимать, что дано, заботиться и оберегать».

И целого мира мало

Со временем болезнь Коленьки прогрессировала, начались осложнения с опорно-двигательным аппаратом, как часто бывает и у большинства ребят с ДЦП. Точный диагноз звучал как спастическая диплегия — она сказывается на нижних конечностях, и проблемы с ногами были наиболее ощутимы. Татьяна начала искать клиники, где прооперируют левую стопу, чтобы избежать осложнений.

«Мы объездили все российские оздоровительные курорты, нас отправляли на лечение за границу, в итоге мы оказались вообще в Китае в клинике, где совмещают традиционное лечение и иглоукалывание, — рассказывает Татьяна. — Иногда я думаю, как было бы интересно оказаться в Китае просто путешественниками. Посмотреть другой мир, другую культуру. А мы-то, понятно, во всех наших путешествиях видели только больничные стены и лица врачей.

Вот, собственно, там и прооперировали. Там же проходили реабилитацию. Там же, кажется, мы окончательно поняли, что задачи «вылечить» или даже «найти лечение» для Коленьки перед нами не стоит. Мы должны просто поддерживать его, чтобы не становилось хуже. Понимаете? Вот эта разница: не искать, как сделать лучше, потому что, видимо, действительно не получится, а поддерживать в нем жизнь, активность, чтобы положение не ухудшалось. Можно, конечно, попытаться объехать весь свет в поисках панацеи, каждый раз снова разочаровываясь, а можно делать то, что в твоих силах. Вот сейчас, например, мы регулярно ходим в бассейн. У Коленьки замечательный тренер, очень профессиональный. И мы достигли своей цели этими занятиями — поддерживаем в его теле живость и динамику. Дальше дело за «Надеждой» — научить его быть взрослым».

Рука в руке

«Надежда» — это Иркутская областная общественная организация инвалидов детства, цель которой — социализация и развитие трудоспособности у их непростых подопечных. Здесь ребятами с ДЦП занимаются профессиональные педагоги и по совместительству мамы инвалидов со схожими проблемами. Они не понаслышке знают, как нелегко растить таких детей. И центр создан специально для того, чтобы научить ребят, которые никогда не повзрослеют, стать чуточку самостоятельнее. Научить заботиться о себе и о близких. Брать на себя ответственность.

«У нас большая дружная семья, и все в Коленьке души не чают. Я, конечно, самое слабое звено, я вообще все для него сделаю, — признается Татьяна. — И наверное, это не совсем правильно. Он же все-таки уже большой. Первое, что нам в «Надежде» сказали: перестаньте его баловать, относитесь к нему как к равному, как к взрослому, который многое может сам. Чтобы он начал думать о других, чтобы сам заботился о нас, как раньше мы о нем. Муж и Илья стараются очень, хотя им тоже сложно, хочется все время Коленьку чем-то порадовать. А мне так вообще…

Колька же у нас хитрый. Очень смышленый и с характером. И если ему что-то надо, он этого обязательно добьется. Может лаской, а может обидеться картинно. Ему не так много и нужно — макароны да конфеты. Очень он любит макароны. Вот будут на плите стоять четыре блюда на выбор, и даже он если всю неделю лапшу ел, все равно макарон затребует. Еще и из кастрюли до обеда сворует. Ну, и конфеты, конечно. Это для него вообще вся жизнь.

Рождество — главный праздник. Во-первых, собирается вся семья. Во-вторых, дарят большие конфетные подарки. Он их ставит перед собой и начинает разбор. Выберет самые вкусные. А он в этом деле понимает. Красивые тоже отметит. Часть — припрячет. Остальное — посмотрит, куда мы уберем. Мало ли что. Иногда ему так хочется сладкого, что он может до потолка долезть сам — только бы достать. Мы счастливы, когда он улыбается. А начинаешь ему перечить — может вредничать. Вот с этим и работаем сейчас. Результат уже виден, он стал иначе себя вести, более внимательно, обходительно».

Увы, настоящая взрослая жизнь — это намного сложнее, чем поиск конфет. Родители с их заботой не вечны. И обучение Коленьке необходимо — как элементарным школьным знаниям, так и дисциплине, культуре общения, навыкам физического труда.

«Первый раз мы отметили, как хорошо на Коленьке сказывается работа с опытными преподавателями в летнем лагере организации «Семейная усадьба», — продолжает Татьяна. — Там у них весь день был четко структурирован: утром побудка, потом «круг» — что-то типа планерки, кто чем будет днем заниматься, — затем выполнение поставленных задач, а вечером — обсуждение. То же самое сейчас происходит и в «Надежде». Общие собрания, обсуждения, постижение навыка строить планы и достигать поставленной цели. Пусть кто-то из ребят даже не разговаривает, но все равно возникает дисциплина, ответственность. То, чего мы дома не можем в полной мере дать. Коленька слишком хорошо знает нас, а тут он чувствует авторитет. Прислушивается.

Есть, конечно, и культурная программа у центра. Там ставят спектакли, водят ребят на какие-то интересные концерты. Это Николай любит больше всего. Он знает: если крахмальная рубашка и бабочка — будет праздник. Наверняка сыграют на скрипке. Или случится шумный, красивый вечер. Он очень любит наряжаться. Обожает всеобщее веселье. Если бы только в этом и заключались занятия в «Надежде», он был бы счастлив. Но там все достаточно серьезно и практично. Ребята рисуют, мастерят, шьют. Есть пять мастерских по направлениям. Конечно, все это рука в руку с преподавателями, если тремор не позволяет. А если получается самостоятельно, то под чутким руководством наставников. И в этом огромный смысл: Коленька и другие мальчики и девочки должны почувствовать, что они не одни не только дома, — за пределами семьи тоже есть люди, готовые поддержать, помочь, научить».

Дом, который построим мы

«Мы часто говорим с дочками о будущем. Когда нас не станет, чтобы они Коленьку не бросали, — возвращается к горьким мыслям Татьяна. — Но мы же все понимаем. У них своя жизнь, работа, дети… Это я могу всю себя положить на заботу о нем, а как быть девочкам? Невозможно же разорваться. Они, конечно, сделают все, что смогут. Но сейчас главная надежда — на наш дом. Дом, который мы строим с «Надеждой».

Я говорю «мы», «наш», потому что это не просто какая-то организация. Это сообщество всех нас — матерей и ребят с особенностями. Мы сами при поддержке церкви и простых людей, на их пожертвования, строим будущее, которого хотим для своих детей. Потому что кто нам еще поможет? Все мы знаем, что бывает с инвалидами в государственных учреждениях. Никто там о них не заботится. Ну, кого мы обманываем, — там люди с такими диагнозами просто «доживают», если не сказать — умирают. Человек, который мог бы еще жить и жить, чувствовать, радоваться, быть полезным, просто затухает и пропадает.

Никто там не будет их одевать нарядно. Никто не будет прятать конфеты так, чтобы интересно было искать. Никто не будет к ним прислушиваться, их понимать. Вот мы, например, без единого слова, без единого звука понимаем все, чего хочет Коленька. И видим, что он нас слышит. Но это — потому что мы любим друг друга. А никакая медсестра на нищенской зарплате не станет на него внимания обращать. Я никого сейчас не виню, все мы люди, всем тяжело, сложно быть благородным, когда тебе бросают оскорбительные подачки. Но именно поэтому нам так и нужен новый дом для «Надежды». Там сможет заниматься больше ребят, там их будут любить и понимать.

И праздники будут, и макароны, и сладости, и все эти незамысловатые вещи, которые любят наши вечные детки. Это же не один мой Коленька такой, они все у нас такие. И нам очень важно построить дом, в котором даже после нашей смерти об этих сладкоежках кто-то бы заботился по-настоящему. Помогите нам пожалуйста!»