Кто и зачем становится донором костного мозга
Татьяна Бутусова из Нижнего Новгорода проживает вторую жизнь. Первую она почти потеряла из-за острого миелобластного лейкоза.
Когда в 2014 году Татьяне сказали — чтобы выжить, ей нужен донор костного мозга, она испугалась. Она знала, что шансов найти в России такого донора очень мало. А чтобы искать за границей, надо много денег, которых нет. А у нее маленькая дочь.
Татьяна обратилась в фонды и ко всем знакомым. Фонды и знакомые собрали 20 тысяч евро. И нашли донора в Германии. Татьяне было очень плохо, но она успела. Донор из Германии, человек, которого она никогда не видела даже на фото, подарил ей еще одну жизнь. И она до сих пор не может поверить, что живет, и что все хорошо.
Это не опасно?
В два часа дня в Нижнем Новгороде в лаборатории «Гемохелп» часто хлопает дверь. Обычно здесь спокойнее, но сегодня особенный день — каждый желающий может прийти и сдать кровь на типирование, чтобы в будущем стать донором костного мозга.
Десять лет назад в Карелии во время стандартной процедуры сдачи крови на плазму меня спросили, не хочу ли я стать еще и донором костного мозга? Вкратце объяснив, что это такое. Я согласилась. А потом какое-то время ждала звонка. А потом перестала ждать. А потом прошли годы, я поменяла номера телефонов, уехала жить в другой регион и совсем забыла, что я — потенциальный донор костного мозга. Собственно, ничего толкового об этой процедуре я тогда так и не узнала.
Я не одна такая невежда. Про донорство костного мозга в России знают немногие. Мало информации, много мифов и страхов. Вот и сейчас на пороге лаборатории в Нижнем Новгороде неуверенно топчутся две студентки.
— Вы на типирование?
— Да. А это больно? А когда я стану уже донором? А что со мной будет? Говорят, это опасно, что протыкают кости в спине, повреждают спинной мозг…
Волонтер Анна Андреева весь день принимает анкеты потенциальных доноровФото: Андрей Теребилов
Для того, чтобы больше людей узнали о донорстве костного мозга, нижегородский благотворительный фонд НОНЦ при поддержке Фонда AdVita не первый год проводит массовую акцию по сдаче крови на типирование.
«Типирование — не больно, просто из вены берут кровь. Сдавать костный мозг тоже не больно. Ничего не будет. Не опасно. Костный мозг — это жидкая субстанция внутри костей, спинной мозг не при чем. Донором, может, и не станете. Совпадения может не произойти», — отвечают на вопросы волонтеры.
Студентки кивают, они все поняли. На пороге появляются другие. Молодая круглолицая девушка и худой высокий парень громко рассказывают, зачем пришли.
— Мы вообще с другом хотели просто кровь сдать. Ну, донорами стать. Но кровь никому не нужна, так что мы решили сдавать костный мозг!
— Как так — не нужна?
— Ну вот, звоним на станцию, нам говорят: «Потребности в крови нет». Ну, мы сюда. Нет же разницы, как сдавать?
Разница есть. Способов забора стволовых клеток у донора два: можно пожертвовать некоторое количество костного мозга — тогда под наркозом производится прокол тазовой кости. Полчаса — и готово. А второй способ — сдать стволовые клетки из периферической крови. В этом случае донор принимает специальный препарат, который выгоняет стволовые клетки из костного мозга в кровь. А потом сдает кровь. В течение пяти часов кровь из вены на одной руке проходит через специальный прибор для сепарации гемопоэтических стволовых клеток и возвращается в кровяное русло через вену на другой руке. Долго, зато без наркоза.
65 тысяч доноров на всю Россию
«Стать донором костного мозга не так просто, как донором крови, — объясняет волонтер Анна. — Вероятность того, что ваш генотип совпадет с генотипом донора — один к десяти тысячам. Если вы родственник — шансов больше. Можно всю жизнь прожить в ожидании звонка с сообщением: «Вы подошли!» — но так и не дождаться.
За время акции кровь на типирование сдали 1280 человек. Столько пробирок Анна повезла на машине в Санкт-Петербург, в лаборатории НИИ ДОГиТ имени ГорбачевойФото: Андрей Теребилов
«Самая большая проблема в том, что в российском регистре очень мало потенциальных доноров, всего 65050 человек, — поясняет один из организаторов акции Николай Коровин. — Для сравнения: в Америке около десяти миллионов человек, а в Германии — семь миллионов. Очень мала вероятность того, что пациент, которому нужен донор костного мозга (а это всегда срочно), найдет донора в России.
С момента основания национального регистра доноров в России была проведена всего 141 неродственная трансплантация костного мозга. А для человека с онкологией или аутоиммунным заболеванием трансплантация — чаще всего последний шанс, чтобы выжить».
Поскольку найти донора в нашей стране сегодня шансов не много, приходится искать в международном регистре. Для сравнения: в российском регистре поиск донора стоит 150-300 тысяч рублей, а в зарубежных — 18 тысяч евро. Государство такой поиск не оплачивает, оплачивают фонды.
— И каждый раз это срочный и сложный сбор денег, — объясняет Николай. — И пока он идет, больному становится с каждым днем хуже. Поэтому мы так стараемся привлекать как можно больше доноров, рассказывая о донорстве костного мозга всеми возможными способами. Аня, вот, скоро едет в Якутию проводить акцию.
— Да, — откликается Аня. — В Якутии, представляете, вообще доноров костного мозга нет. И вот мы выиграли грант на то, чтобы рассказать там людям о донорстве и взять кровь на типирование.
Между тем в Нижнем люди идут и идут в лабораторию. Вот уже в коридоре некуда сесть — народ стоит в очереди. Среди студентов — молодая женщина с ребенком. Говорит, раньше вообще о донорстве не думала. А как родила, стала иначе смотреть на вещи.
«Теперь как-то задумываешься, а если беда с ребенком какая, это же так страшно… И если я могу помочь кому-то победить болезнь, надо это делать. Ситуация у нас в стране ужасная. База данных такая, что найти донора шансов очень мало… А вдруг я кому-то подойду?»
Женщина мнется, а потом продолжает: «Если честно, я боюсь. Не повредит ли это мне? Мама как узнала, куда я иду, сразу распереживалась: «Ты что, тебе будут там в позвоночник тыкать, останешься инвалидом!» Но я изучила все, поняла, что инвалидом не стану. Для меня это просто процедура, а для кого-то целая жизнь. Если позвонят, постараюсь не испугаться и не отказаться».
Брошюры о донорстве костного мозгаФото: Андрей Теребилов
Все волонтеры, дежурящие сегодня — потенциальные доноры костного мозга. Все прошли типирование в разные годы. Все ждут своего часа. И никому еще не позвонили.
Волонтер Ольга, молодая журналистка, рассказывает, что стала донором, потому что понимает, как это важно. Ее подруга пережила трансплантацию костного мозга.
«Она была в плохом состоянии, и ей нашли донора в немецком регистре. Все прошло хорошо, костный мозг прижился. А через два года она встретилась со своим донором. Я присутствовала при этой встрече. Это был такой трепетный момент, когда они обнялись! Стоят рядом, одна блондинка, другая брюнетка, одна с карими глазами, другая с голубыми… Разные, но при этом кажется, что они самые близкие родственники на земле».
Николай Коровин тоже очень ждет звонка. Из-за возраста (донором можно быть до 55 лет) у него не много времени, а быть полезным очень хочется. Если он кому-то подойдет, сдаст костный мозг, не раздумывая.
«Мне показано удаление желчного пузыря, а я не иду на это, потому что опасаюсь общего наркоза. Это же вредно. Но ради того, чтобы спасти чью-то жизнь, я готов лечь под наркоз и отдать костный мозг. Не представляю, как скажу «нет», если мне позвонят».
Может, повезет
Я возвращаюсь домой из Нижнего и пишу письмо в карельский регистр доноров костного мозга. «Есть ли я в вашем регистре?» Переживаю: а вдруг за эти годы я могла оказаться полезной, стать донором, а меня потеряли. Десять лет в никуда… Скоро приходит ответ: «Да, вы находитесь в базе данных». Выдыхаю и считаю, сколько мне осталось до 55. Может, еще повезет.
Николай Коровин и Ирина Жирнова (фонд НОНЦ, вторая слева) с командой волонтеров и активистовФото: из личного архива
В это же время за тысячу километров от меня Татьяна Бутусова пишет письмо своему донору из Германии. Татьяна не знает, как донор выглядит, это ее первая попытка связаться с человеком, отдавшим ей часть себя. Она очень волнуется, но написать важно. «Я отправлю ему наше с дочкой фото. Пусть посмотрит, какие мы, как мы улыбаемся благодаря ему. Я хочу, чтобы он знал, как сильно мы ему благодарны за нашу жизнь».
За время акции в Нижегородской области сдали кровь на типирование 1280 человек. Это больше, чем в прошлом году. Волонтер Аня упаковала пробирки и отвезла их на машине в Санкт-Петербург, в лаборатории НИИ ДОГиТ имени Горбачевой. Это единственная в России клиника, где делают все виды пересадок костного мозга для взрослых и детей. Там кровь протипируют, и люди пополнят российский регистр доноров… неизвестно, когда.
Между тем, как человек сдает кровь на типирование, и тем, как он становится донором — долгие месяцы и круглые суммы. Типирование, как и сама процедура трансплантации, как бесчисленные анализы и исследования, стоит дорого. А лаборатории лишены системного финансирования от государства.
Мы можем сдавать кровь, решаться стать донором, можем подходить человеку, мы могли бы спасти его прямо сейчас, но без денег ни типирование, ни трансплантация (до и после операции нужно огромное количество лабораторных исследований) невозможны.
Фонд «Нужна помощь» вместе с фондом AdVita собирает средства для работы шести лабораторий НИИ имени Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Чтобы все работало, и как можно больше людей могли жить. Спасти человека не сложно: просто подпишитесь на ежемесячное пожертвование любой суммы, пусть даже и 100 рублей.
