Смерть не пугает Сережу, хотя опухоль пожирает внутренности и все никак не насытится. «Я больше боюсь стать лысым, чем умереть», — говорит шестнадцатилетний подросток.
Таблетки могут умерить аппетит опухоли, но они имеют побочный эффект: волосы теряют пигмент. На днях Сережа сделал стрижку, модную среди его одноклассников — виски выбрили, а макушку оставили — и расстроился. Волосы стали серебристо-белыми. Проседь проявилась и в бровях.
В комнате Сережи висят портреты, сделанные еще в детском саду: в костюме мушкетера и принца с мечом. Кожаное кресло протерлось до дыр — когда мальчик садится за компьютерную игру и погружается со своими одноклассниками в виртуальный мир, то забывает о боли. Его любимый персонаж — «дед с молотом» — лечит, защищает от физических атак и магии.
Всю свою сознательную жизнь Сережа делит с опухолью тело, знает ее, как свои пять пальцев. Безошибочно показывает, где она решает пустить корни, еще до того как врачи проведут обследование и найдут ее. Вот и сейчас Сережа чувствует опухоль на спине, хотя МРТ показала, что новых образований нет. Через месяц ему сделают компьютерную томографию, чтобы убедиться наверняка.
Извините, вы не наши
Сереже было четыре месяца, когда его папа погиб в автомобильной катастрофе. Через несколько месяцев у мальчика выскочила шишка на позвоночнике. Сначала врачи сказали, что ничего страшного нет, но в четыре года решили удалить «болячку». В восемь лет случился рецидив. Опухоль снова вырезали. Еще через два года история повторилась. И тогда врачи почуяли неладное. Сделали компьютерную томографию, поставили диагноз «десмоидная фиброма» и отправили в другую больницу: «Извините, вы не наши».
«Если бы ему сначала сделали МРТ или КТ и поставили правильный диагноз, — говорит Оля, мама Сережи, — то назначили бы гормонотерапию или химиотерапию. И сейчас все было бы по-другому. Я потом прочитала: чем больше режешь десмоид, тем больше он растет».
В другой больнице Сереже назначили гормонотерапию. Спустя некоторое время таблетки отменили, а на спине вырос огромный горб. Потом врачи провели курс химиотерапии и посоветовали обратиться в «Русфонд». Там помогли отправиться на лучевую терапию в Прагу. По возвращению в Москву снова начался рецидив.
Как пирожок
Через три недели после второй операции сняли швы и выписали домой. Когда Сережа попытался раздеться, он вдруг почувствовал, что спина мокрая. Подозвал маму. «Я подняла футболку и увидела, что спина разошлась по швам, — вспоминает Оля. — У меня был шок. Мясо торчало, кровь текла. Мы пошли в поликлинику. Врачи испугались, смотрели на меня с немым вопросом: «Что нам с этим делать?» Поехали в больницу, там Сережу прооперировали и отпустили нас домой. Когда через две недели мы пришли на перевязку (нужно было счищать гной), я попросилась посмотреть — хотелось понять, что происходит с моим ребенком. Там была дырка. Все внутренности было видно, желто-коричнево-красное мясо. Мне плохо стало, медсестра меня нашатырем откачивала».
Во время другой операции в больницу приехал известный врач, светило. Сережа лежал на операционном столе, как подопытный кролик, а врач рассказывал коллегам, где будет резать, что удалять и откуда куда перекидывать кожу. После вышел в коридор и громко, так, что слышали и мама, и Сережа, сказал: «Его надо будет переворачивать, крутить, как пирожок, когда мы его жарим».
Последняя операция далась Сереже сложнее всего. Мама испугалась, когда увидела сына. Он пролежал девять часов на одном боку — глаз отек и посинел, как будто его ударили со всей силы. В палату пришел врач и объяснил, что он планировал вырезать одну опухоль, а их оказалось пять. Величиной с яблоко, что лежало на столе. Опухоль съела шею Сережи. Пришлось вырезать все мышцы. Она не остановилась на этом и въелась в грудную клетку — удалили два ребра. А в заключении написали: прогноз для жизни — неопределенный, для восстановления здоровья — неблагоприятный.
«Врач нам тогда сказал: “Если лекарство не поможет, и опухоль пойдет дальше в голову, то я умываю руки”. К тому же в грудной клетке проходит какая-то артерия, затрагивание которой чревато полной парализацией ног и рук, — говорит мама. И судорожно повторяет: «Мне нужно что-то искать, мне нужно что-то искать»».
Месяц, проведенный в палате, оказался самым тяжелым в жизни мамы и сына. Первое время Сережа каждые полчаса кричал от боли. «Болело все тело, голова, ухо, спина, шея, — вспоминает Сережа. — Как будто на тебя положили сто килограммов и давят со всей силы. Я обычно на следующий день после операций лежал и смотрел видео в телефоне, а тут ничего не мог делать дней пять. Я боялся сдвинуться с места, вся спина была в швах. Лежал неделю на одном боку и смотрел в стену».
Мама не спала. Как только Сережа требовал обезболивающего, вскакивала с кровати и бежала за медсестрой. У мальчика, который стоически перенес все предыдущие вмешательства, слезы текли ручьями. Он кричал, что не может и не хочет жить, ему плохо, очень больно. Сосед не выдержал и переехал в другую палату. За первые три дня Сережа выпил недельный запас обезболивающих. Морфин и трамал едва помогали.
«Я думала, не приведу его в чувство, — говорит мама. — Он вопил на всю больницу: «Мама, за что мне все это?» Говорил, что следующего раза не переживет, просто не пойдет на операцию. Ему морально тяжело: он терпит адские боли, но видит, что эффекта нет. Становится все хуже и хуже».
Cерый, держись!
После операции мама одноклассника прислала Сереже ролик. Мальчишки и девчонки, классная руководительница, завуч и директор школы молча смотрели с экрана, держа в руках плакаты: «Серый, держись!», «Серега, мы с тобой», «Сережа, мы вместе». Из-за болезни он пропустил в этом году занятия в школе , но ребята его не забывают.
Ольга, мама Сережи, показывает старый и очень неудобный корсет
Родители одноклассников посоветовали Оле обратиться в Детский хоспис «Дом с маяком». Все-таки безработной матери-одиночке тяжело заботиться о сыне и бороться со смертью на пенсию по инвалидности. Одни только противоопухолевые таблетки стоят 116 тысяч рублей (хватает на два месяца).
Сережа с июля не мыл верхнюю часть тела — панически боялся намочить спину. Медбрат и психолог из «Дома с маяком» помогли преодолеть страх, искупали его. Утром мальчику было особенно тяжело вставать с постели — ощущение, будто все мышцы свело разом. Из хосписа ему прислали лекарств от мышечной боли. Сережа вообще не может долго находиться в стоячем и сидячем положении. Все время придерживает голову рукой. Нужно сделать усилие, чтобы поднять взгляд и выпрямить шею — без корсета она свалится на бок. Работники «Дома с маяком» теперь постоянно привозят ему новые корсеты — пытаются подобрать тот, в котором ему будет чуть более комфортно.
«Ему сейчас больше ничего не нужно — только до подушки добраться, — объясняет мама. — Вы уедете, он тут же наденет мягкий корсет и ляжет на диван. Отлежится, а потом уже сядет за компьютер».
Раньше Сережа был очень активным — катался на скейте, роликах, велосипеде. Сейчас уже через пять минут ходьбы устают ноги. Теперь он бегает только во сне. Он мечтает не только встречаться с друзьями в компьютерных играх, но и полноценно гулять на улице. В этом году хоспис выделил денег, чтобы Сережа отпраздновал свое шестнадцатилетие. Мальчик пригласил лучших друзей в боулинг и угостил их бургерами.
Больше всего на свете он хочет выпрямить спину и шею. По всей спине тянутся длинные загогулины, местами выпуклые швы, как рубцы от сильных ожогов. «Мне главное, чтобы у меня шея выпрямилась, чтобы я на себя хотя бы посмотреть мог, — говорит Сережа. — Судя по фотографиям, я весь кривой. Зачем так жить?! Со стороны кажется, что реально какой-то урод. Я не хочу быть таким. Мне неприятно смотреть на себя. Кривая шея… Это так бьет по самооценке».
Оля переживает, что Сережа не верит, что ему помогут вылечиться. «Я говорю: не надо опускать руки, Сережа. Надо идти дальше, искать другие пути. Здесь не помогут, найдем другое место. Должны же нам где-то помочь? Рубцы на спине можно убрать, и в шею вставить спицы, чтобы держалась прямо. Главное, чтобы рост опухоли остановился. Я думаю, что, когда мы найдем другую клинику, у Сережи появится интерес. Психолог из «Детского хосписа» приходит к нам домой, работает с ним. Делает все, чтобы у него появился интерес к борьбе».
Детский хоспис может помочь Сереже справиться со страхами, поверить в свои силы и бороться за жизнь. А также помочь маме Оле, которая решила посвятить свою жизнь сыну, защищать его от физических недугов и даже магии. Даже небольшое ежемесячное пожертвование поможет Оле с Сережей бороться дальше.
