Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем cookie-файлы. Продолжая работу с сайтом, вы разрешаете использование cookie-файлов. Пожалуйста, ознакомьтесь с политикой, чтобы узнать больше.
Почему нельзя болеть раком крови в одиночестве
Бачата — это такой танец, похожий на секс. Алине Суворовой двадцать шесть лет. Она красивая и тонкая. Она танцует бачату. Поболела год острым лимфобластным лейкозом, выздоровела и теперь — танцует.
Алина рассказывает про свой рак крови как про выигранную битву. В терминах «боролась», «победила», «не сдавалась»… На самом деле это история про то, как рак крови разносит человеку жизнь дотла, даже если вы поболели и выздоровели. Это уже не вы. Это не прежний вы. Теперешняя Алина не такая, как прежняя. Прежняя не танцевала бачату.
Прежняя Алина работала маркетологом и собиралась выходить замуж за хорошего парня. Теперешняя Алина купила в кредит швейную машинку, шьет одежду на заказ и танцует бачату.
Два года назад, когда Алина заболела, когда получила диагноз «острый лимфобластный лейкоз», первое, что с нею случилось, — ушел жених. Просто исчез.
Алина говорит, что он хороший человек, но, наверное, испугался. Наверное, он как-то иначе представлял себе счастье. Когда жених ушел, Алина запретила себе заходить в социальные сети, чтобы не видеть на его страничке, как он там живет без нее. Как будто ее нет.
Алина говорит, что неожиданно близкими оказались люди, про которых до болезни не понятно было, насколько они близки. Отчим, сестра, муж сестры, племянники. Они приезжали каждый день, они говорили всякие глупости вроде того, что трансплантацию костного мозга следует воспринимать как тотальное обновление организма, а тошноту, боль и обмороки следует воспринимать как насморк — просто перетерпеть.
И они продали машину, чтобы оплатить Алине поиск донора. И продали квартиру, чтобы оплатить все остальные расходы. Потому что рак, может быть, и отпустит вас, но прежде обязательно выпотрошит вашу семью, разорит ваше хозяйство. Потому-то и нужен Фонд борьбы с лейкемией, что пережить рак крови без разорения может разве что миллиардер. Нужны лекарства, которые не входят в обязательное медицинское страхование, надо искать донора костного мозга, это стоит денег, нужен фотоферез после трансплантации…
Алина говорит, что рядом с человеком, который болен раком крови, обязательно должен быть кто-то, кто хочет выздоровления. Потому что сам пациент выздоровления не хочет. Хочет, чтобы все поскорее кончилось. То есть хочет смерти, потому что самый простой и самый быстрый выход — смерть.
Поэтому надо пообещать племянникам, что обязательно отведешь их в первый класс. Потому что умереть не страшно, а обмануть детей страшно. Надо, чтобы сестра в свой день рождения сказала: «У меня день рождения, а у тебя последняя химия. Сделай мне подарок, выздоравливай, пожалуйста». Надо, чтобы госпитализировали на трансплантацию в день рождения любимого отчима, а саму трансплантацию сделали в день рождения мамы. Чтобы мама с утра приехала в бокс принимать поздравления.
Алина говорит, что кроме этих совпадений, чтобы цепляться за них, у пациента в стерильном боксе нет ничего. Потому что умереть легче, чем жить, и надо, чтобы кто-нибудь хотел жить за тебя.
И все равно рано или поздно оказываешься одна. Кроме тебя в стерильном боксе — только инфузомат на стойке с колесиками. И тебе так одиноко, что ты называешь инфузомат Гошей и разговариваешь с ним, а он попискивает в ответ, дозируя тебе лекарства в подключичную вену.
Когда Алина выздоровела, она все же зашла к своему жениху на страничку в социальной сети. И зарыдала горькими детскими слезами, потому что бывший жених там на страничке жил с другой женщиной, и женщина была беременна, и они делали селфи на фоне морских пейзажей, как будто Алина умерла, и ее больше нету. С тех пор Алина танцует бачату.
А говорить со мной о своем выздоровлении она боялась, потому что боялась сглазить. Все, кто поболел раком крови и выздоровел, боятся рассказывать о выздоровлении, потому что кроме суеверий, ничто не защищает их от рецидива.
Но потом Алина подумала, что ведь кто-то сейчас лежит, вот так же, как она лежала одна в стерильном боксе Гематологического научного центра. От кого-то тоже ушел жених. Чей-то отец тоже продает машину и квартиру, если врачи не надоумят обратиться в Фонд борьбы с лейкемией за помощью. Кто-то разговаривает с инфузоматом Гошей и позарез нуждается в фотоферезе, облучении крови, аппарат для которого должен оплатить Фонд борьбы с лейкемией.
Алина представила себе этих мужчин и женщин в стерильных боксах и подумала, что должна им помочь, рассказать о себе. Потому что ей нужен был кто-то, кто выздоровел. Потому что нельзя выздороветь в одиночку.
Помогите им и вы. Чтобы оплатить аппарат для фотофереза, Фонду борьбы с лейкемией не хватает всего 300 тысяч рублей.
Сделать пожертвованиеКаждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Алина позирует в своей домашней студии, фотографией Алина начала заниматься еще до болезни. Сейчас она снимает результаты работы по визажу и одежду, которую она шьет. Цветы Алина купила на станции у дедушки, пожалев пожилого мужчину, стоявшего на солнцепеке с единственным букетиком лилий
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
ПоддержатьПодпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»
Чтобы подтвердить адрес почты, перейдите по ссылке в письме, которое мы отправили
Что-то пошло не так
Обновите страницу и попробуйте ещё раз
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных
Вид данных | Цели обработки |
---|---|
имя, фамилия, отчество, e-mail, телефон, данные банковской карты, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение пожертвований на сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес, данные банковских карт, ссылки на социальные сети, фотография, пол, возраст (дата рождения) | создание Личного кабинета на Сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, должность, место работы, фотография, данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | участие в проектах Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес доставки (город, улица, номер дома, квартиры), данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение покупок (товаров и/или услуг) |