Ирина родилась в год Петуха, и, пока ее год не кончился, она хочет открыться. Годами от нее скрывали правду, подростком она не знала, что с ней, и ненавидела себя. Но два года назад все изменилось
«Я как-то выступала с докладом, и меня спросили: “Интерсекс — это про интернациональный секс?”» — смеется Ирина, хотя ей не смешно. Многие в России до сих пор не знают, кто такие интерсекс-люди. Кто-то сразу слышит слово «секс», хотя здесь оно означает пол, а не сексуальность. Кто-то, кто знает чуть больше, думает, что это про гермафродитов, и тоже неправ. «Слово “интерпол” уже занято. “Междупол”, на мой взгляд, было бы точнее всего по-русски. Но это звучит еще хуже, — говорит Даша, подруга и коллега Ирины по их совместной инициативной группе Intersex Russia. — Так что пока имеем дело с тем, что есть. Будем просвещать».
Интерсекс — это люди, рожденные с половыми признаками, которые не совпадают с типичным определением мужского или женского тела. Всего интерсекс-вариаций встречается около 40, и к ним относятся вариации хромосом, половых желез, гениталий, репродуктивных органов, гормональных уровней и вторичных половых признаков. Это не обязательно наличие мужских и женских половых признаков одновременно — у человека может быть полностью женское тело, но без матки или, например, полностью мужское, но с дополнительной Y-хромосомой. Интерсекс — это про любую анатомию, которая отличается от типичного мужского или женского тела.
Интерсекс — это не гермафродит. Люди и млекопитающие в целом не бывают гермафродитами в полном смысле этого слова, у нас не бывает двух репродуктивных систем или двойного набора гениталий одновременно. Интерсекс — это и не про сексуальность. У интерсекс-людей бывает любая сексуальная ориентация и гендерная идентичность.
По статистике ООН, от 0,5 до 1,7 процента людей рождаются с интерсекс-вариациями, то есть как минимум каждый двухсотый (в реальности, скорее всего, больше, потому что многие не доходят до врачей и не делают подробные анализы). Верхняя граница диапазона примерно равна количеству рыжих и близнецов. Интерсекс-вариации далеко не всегда заметны при рождении. Большинство узнают о том, что они интерсекс, только в подростковом возрасте, когда половое созревание не наступает или проходит нетипично. Некоторые — при попытке забеременеть, а некоторые не узнают об этом никогда.
Кстати, пока вы не сдадите тест на кариотип, вы никогда не узнаете свой хромосомный пол.
Ирина Куземко родилась 24 года назад во Львове. «Женский» — так акушерки записали ее пол и так она жила, выглядела и ощущала себя. У нее в семье было еще два брата. Девочка как девочка, играла в куклы, гуляла во дворе с подругой. И жила на два города — между Львовом и Москвой.
Впервые Ира почувствовала, что что-то не так, в 12 лет. У подруг и одноклассниц начала расти грудь и стали появляться месячные, а она как была худым ребенком, так и оставалась. Только прыщи и усики появились, что еще больше удручало. Мама с бабушкой успокаивали и даже посмеивались, мол, все будет, и говорили, что у нее просто позднее созревание.
«Я терпела и ждала, а в 14 лет еле уговорила отвести меня к врачу, — говорит Ирина. — Меня отправили на УЗИ, и там стало видно: то, что должно было быть яичниками, совсем на них не похоже. Но врачи решили, что это яичники и они их заставят работать. Направили меня на прогревание».
Годами позже Ирина узнала, что прогревание яичников было каким-то ноу-хау львовского гинеколога, она о таком больше нигде не слышала. Месячные не начались, зато спустя несколько месяцев случился аппендицит и ей сделали операцию. Ирина считает, что это было спровоцировано прогреванием. Также Ирина родилась с небольшой воронкообразной деформацией грудной клетки, которая нередко встречается при ее интерсекс-вариации, но никто не связал это с возможным диагнозом.
От каждого врача она ждала ответов на вопросы, но они один за другим разводили руками и советовали ждать. Каждый раз она шла домой в слезах. Все девочки в классе превращались в девушек, а с ней ничего не происходило.
Так как врачи во Львове не знали, что с Ириной делать, а полового созревания все не было, то годом позже, в 15 лет, она пошла к врачам уже в Москве. Ирину привозил в больницы отец, и после того, как ей проводили все тесты и делали все анализы, врачи приглашали его поговорить в кабинет и закрывали дверь, всегда оставляя ее одну ждать в коридоре. Отец Ире ничего не объяснял, только расплывчато говорил, что у нее что-то не так с яичниками, что гормоны надо поставить на «ручное управление» и что для профилактики рака нужно сделать одну-две операции. «Из тех обрывков информации, которые мне доставались, я поняла, что мне удалят часть яичников, — говорит Ирина. — Мне и в голову не пришло, что мне что-то недоговаривают. Когда я вернулась после операции во Львов, я не могла даже своей лучшей подруге толком объяснить, когда она спрашивала, что мне сделали и зачем, поскольку и сама не понимала. Одноклассникам тоже было интересно, где я столько пропадала, а я не знала, что ответить».
После операции Ирине прописали гормоны, которые должны были вызвать половое созревание и предотвратить развитие остеопороза. Через пару лет у Ирины начались месячные, но грудь так и не начала расти. «Я все время чувствовала себя недодевочкой и очень переживала из-за груди, — вспоминает Ирина. — «Переживала» — даже не то слово. Я чувствовала себя хуже всех, каким-то уродом, мутантом, всегда ассоциировала себя с монстрами из фильмов ужасов. Однажды в школе нам показывали фильм про женское половое созревание, про изменения в организме и все такое. Все девочки в моем классе к тому моменту уже прошли через все это, а я сидела в самом центре класса, не знала, куда мне деться, и думала: “А как же я? Что со мной не так?” Я до сих пор помню эту боль. Это было просто ужасно смотреть».
В том фильме, конечно, ни слова не было про вариации половых признаков и интерсекс-людей. «Если бы я услышала хотя бы одну фразу про то, что если у тебя нет полового созревания или оно проходит не так, как у остальных, то ты можешь быть интерсекс-человеком и это совершенно обычная вещь, хотя бы намек, что так бывает, что я не одна, — это бы изменило все. Но нет, там было сплошное “все девочки развиваются очень рано”. Мне еще повезло, что надо мной в школе не смеялись из-за того, что у меня не росла грудь. Иначе я не знаю, что бы с собой сделала».
И без того непростой подростковый возраст для Ирины был постоянной мукой. Депрессия, социофобия, комплексы. «Я чувствовала себя недостойной называться девушкой». Каждый поход к врачам был новой пыткой. То у Ирины выспрашивали, не трансгендер ли она, когда призналась, что чувствует себя недодевочкой. То говорили: «Не беспокойся, грудь вырастет, просто ешь побольше».
Ирина старалась одеваться и краситься очень женственно, чтобы компенсировать почти полное отсутствие груди. Она уже поступила в институт на кинооператора в Москве, когда увидела серию «Доктора Хауса» про девушку-модель, у которой в брюшной полости обнаружили неопустившиеся яички. «Я случайно упомянула эту серию отцу, когда мы как-то ехали в машине, просто как любопытный факт, а он небрежно в ответ бросил, что у меня что-то такое и было, — вспоминает Ирина. — Я была так поражена, что даже ничего ответить не смогла. На дальнейшие расспросы он не реагировал, уходил от ответа или врал».
Когда Ирине было 20, у нее несколько дней сильно кружилась голова, и она пошла к неврологу. «Беременность исключена?» — спросила врач. «Да, ведь мне удалили яичники». «Зачем? Как звучит диагноз?» — «Не знаю». Врач недоуменно хмыкнула, а Ирина решила, что ей нужно все-таки узнать, что с ней.
Только лишь окончив пятый курс, за несколько дней до своего 22-го дня рождения, Ирина узнала правду.
Однажды Ирина наткнулась в интернете на видео про интерсекс-людей. Подумала, что интерсекс — это какая-то новая гендерная идентичность, и не стала смотреть. Через несколько недель посреди ночи Ирина не могла заснуть, было около четырех утра, было нечем заняться, она опять случайно наткнулась на это видео — и от скуки решила его посмотреть. Это был шок — настолько истории людей в видео были похожи на ее.
«Я позвонила своему гинекологу и прямо в лоб спросила, какой у меня диагноз и что за операцию мне делали. Она почему-то взяла и ответила на все вопросы, — рассказывает Ирина. — Я страшно волновалась, со мной рядом была мама, мы стояли на кухне, и я говорила по громкой связи. Оказывается, отец скрыл все не только от меня, но и от мамы».
После этого Ирина потребовала у него свою медицинскую карту, которую он хранил все эти семь лет и никогда ей не показывал. Он на удивление быстро согласился и привез ее — к тому времени он уже давно жил отдельно. Из слов врача и медицинских справок Ирина узнала, что ее интерсекс-вариация — смешанная дисгенезия гонад, у нее мужские XY-хромосомы и никогда не было яичников, вместо них в брюшной полости с одной стороны было яичко, с другой — гонадный тяж с элементами ткани яичника. Их и удалили во время операции — полностью, а не частично, как она думала.
Когда Ирина спросила у отца, почему он все скрыл от нее, он ответил, что думал, что она все знает. Когда она надавила, он признался, что два детских психолога посоветовали ему так поступить. И добавил, что все сделал правильно и извиняться не собирается, даже после Ириных слов о том, что он сломал ей этим всю жизнь. «Надо было мне выбросить все твои справки в мусорку, чтобы ты их никогда не увидела и не обвиняла меня», — сказал он ей.
Это было два года назад, с тех пор Ира с отцом не общается. Как и с бабушкой, которая тоже все знала и не рассказывала. «Мне никогда и в голову не приходило, что я чего-то не знаю и могу чем-то отличаться от других девушек, ведь я не знала, насколько биологический пол на самом деле разнообразен и что можно иметь женское тело с XY-хромосомами или наоборот», — говорит Ирина.
Узнать правду было шоком, но одновременно и восторгом. «Я узнала, что я не одна и что у этого есть название. Вообще, даже в философии есть концепция, что явление начинает существовать только тогда, когда оно названо. До этого я как бы не существовала, была сама для себя непонятно кем. А тут я наконец обрела идентичность, поняла, кто я и что я. Я впервые почувствовала себя нормальной, впервые поняла, что есть другие люди, у которых такой же опыт».
Ирина начала запоем читать и смотреть все, что могла найти про интерсекс. На русском информации практически не было, почти все источники только англоязычные. Прочитала сотни статей, исследований, посмотрела десятки фильмов. Теперь Ирина звучит как ученый-популяризатор и бодро говорит про особенности формирования пола у человека. «То, как ребенок будет выглядеть при рождении, зависит не только от его хромосом (XX, XY, XXY, X0, XXXY, XYY, XXYY и других комбинаций), но и в первую очередь от гормонов, действующих на плод в утробе, и от его чувствительности к ним, — объясняет Ирина. — Например, XY-плод (мужской) может получать большое количество тестостерона, но быть полностью нечувствителен к нему, и ребенок родится, выглядя как девочка, несмотря на XY-хромосомы. Или XX-плод (женский) может получать большое количество тестостерона и быть чувствителен к нему, поэтому, несмотря на XX-хромосомы, ребенок может родиться с маскулинизированным телом, его гениталии могут выглядеть как мужские, а могут быть где-то посередине. Я, будучи XY и чувствительна к тестостерону, как я понимаю, просто не получила должной дозы тестостерона в утробе и родилась, выглядя как обычная девочка».
В порыве первоначального восторга от нового самоопределения Ирина написала письмо в группу в соцсети, в которой подростки делятся своими переживаниями. «Я сама была еще не до конца в теме, кажется, я написала, что я “интерсексуал”, еще не понимая, что так говорить неправильно, ведь слово “интерсекс” не имеет отношения к сексуальности. В общем, рассказала о себе, свою историю, об интерсекс-сообществе и о нарушениях прав человека, с которыми мы сталкиваемся. Посыпалось множество положительных откликов, много лайков. А потом со мной связалась девушка и рассказала, что она тоже интерсекс». Так Ирина познакомилась с Дашей.
Через пару дней они увиделись. Каждая для другой была первым интерсекс-человеком, которого они видели живьем. «Мы болтали обо всем подряд без остановки, помимо того, что мы обе интерсекс-люди, у нас оказалось еще много общего, — вспоминает Даша. — Потом подружились, а потом решили заняться поддержкой других и просвещением».
Девушки начали сотрудничать с единственной на тот момент в России интерсекс-организацией ARSI (Association of Russian Speaking Intersex). Ходили на встречи, участвовали в конференциях, вели группы в соцсетях, даже ездили за границу. А весной этого года решили пойти своим путем и основали инициативную группу Intersex Russia. Они занимаются распространением информации, борьбой с патологизацией интерсекс-вариаций, поддержкой сообщества и борьбой за права интерсекс-людей. Уже успели поучаствовать в нескольких конференциях и мероприятиях, не раз выступить с лекциями, выпустить несколько статей и переводов и завести свой канал на YouTube. И у них очень много планов на будущее.
«После того как я занялась активизмом, для меня открылся новый мир, — улыбка на лице Иры становится все шире, когда она об этом говорит. — Я узнала многих замечательных людей из разных стран, узнала их разные истории, грустные и оптимистичные. Втянулась во всю эту движуху, и последние два года стали самыми яркими и осмысленными в моей жизни. Все мои накопленные за эти годы комплексы вызваны не тем, что я интерсекс, а тем, что от меня скрывали правду о моем теле. Узнать правду о себе было лучшим, что произошло со мной в жизни. С каждым днем я принимаю себя все больше и больше».
«Ирина — прекрасный друг и очень ответственная коллега, — говорит Даша. — И очень сильная. Знаю, что ей часто бывает тяжело, учитывая все, что с ней сделали, но она держится сама и поддерживает других. И еще она помешана на косметике. Если заходишь с ней в “Сефору” — считай, пропали на три часа».
После института Ирина не захотела работать по специальности, а устроилась в интернет-магазин. Год назад они с Дашей несколько месяцев снимали вместе квартиру, и, когда встречали Новый год, Даша сказала Ире: «Это будет год Петуха, твой год. Должно быть все как ты захочешь». И Ирина решила в этом году открыть свое имя и рассказать всем, что она интерсекс-человек.
«Я чувствую, что готова. Мне это поможет привлечь внимание к интерсекс-теме, — говорит Ирина. — На русском крайне мало информации про интерсекс, даже врачи и психологи часто не в курсе, не говоря уже об обычных людях. Я хочу это изменить. И положить конец нарушениям прав интерсекс-людей. В особенности я хочу донести информацию до интерсекс-детей и подростков, которые, как я в свое время, мучаются и не знают, что с ними, хочу спасти их от того, через что прошла сама, от этих лет стыда и неизвестности. Очень важно, чтобы о существовании интерсекс-людей можно было узнать из школьной программы и из секспросвета. Нет ничего ужасного в том, чтобы быть интерсекс-человеком, ужасно лишь то, что делают с нашими телами с целью “исправить” нас». Вот один из роликов, который Ирина сняла про интерсекс-людей.
Мама поддерживает Ирину во всем, но не хочет, чтобы она в открытую говорила, что она интерсекс. Братья вообще пока не знают. Ирина переживает о том, как отреагируют ее знакомые, но больше не видит смысла скрывать. Она считает, что нужно говорить прямо и открыто, иначе мифы и предрассудки про «гермафродитов» и «межнациональный секс» не победить.
Стандартной медицинской практикой обращения с интерсекс-людьми до сих пор являются «нормализующие» операции, которые часто проводят еще в младенчестве или раннем детстве. В большинстве случаев в операциях нет медицинской необходимости, их делают, чтобы привести тело к существующей мужской или женской норме. В большинстве интерсекс-вариаций нет риска для здоровья. Последние 30 лет интерсекс-сообщество по всему миру борется за прекращение подобных калечащих практик.
«Интерсекс-людей в борьбе за права человека поддерживают ООН, Комитет по правам ребенка и Комитет против пыток, Всемирная организация здравоохранения и многие другие правозащитные организации во всем мире, — говорит Ирина. — При этом права интерсекс-людей постоянно нарушаются по всему миру, лишь на Мальте подобные операции запрещены законом. Даже в России по закону после 15 лет от ребенка нужно получить полное информированное согласие на любое медицинское вмешательство. Когда мне сделали гонадэктомию в 15 лет, это было незаконно».
Ирина говорит, что ей еще повезло: ее тело и так не вырабатывало эстроген, ей в любом случае пришлось бы принимать его для предотвращения остеопороза. А многим интерсекс-людям, особенно тем, у которых гениталии отличаются от общепринятой нормы, врачи делают операции еще в младенчестве, считая, что поступают как лучше, и ребенок, когда вырастет, будет более «нормальным» и только так будет ощущать себя обычным мужчиной или женщиной. Хотя, по статистике, большинство интерсекс-людей в любом случае идентифицируют себя как мужчин или женщин.
«Это является стандартной практикой по всему миру начиная с 1950-х годов, — рассказывает Ирина. — Это уменьшение или удаление клитора, вагинопластика, гормональная терапия, удаление половых желез. Грубо говоря, это то же “женское обрезание”, только проводимое в медицинском учреждении. Причем после вагинопластики обычно практикуется постоянное расширение влагалища специальными медицинским дилдо, чтобы не заросло. Подросткам говорят самим это делать, а если ребенок еще совсем маленький, делать это обязуют родителей. По данным интерсекс-организаций, родители потом признавались, что чувствовали, как будто совершают сексуальное насилие над своим ребенком. Все это мрак и ужас, который повсеместно продолжается в 2017 году».
У таких операций есть масса негативных последствий: необходимость всю жизнь принимать гормонотерапию, бесплодие, потеря чувствительности, проблемы с мочеиспусканием, постоянные боли, шрамы, психологические травмы. Не говоря уже о случаях, когда в детстве врачи или родители решают в пользу «неправильного» пола, обрекая ребенка на страдания на всю оставшуюся жизнь. «Я лично знаю интерсекс-мужчин, которых врачи в младенчестве хирургически “сделали” девочками и которые узнали правду о себе лишь в подростковом или взрослом возрасте, — говорит Ирина. — Нет ни одного исследования, которое бы подтверждало необходимость и пользу операций на интерсекс-детях. Зато есть сотни интерсекс-людей, которые рассказывают, сколько боли и страданий им это принесло».
Есть и еще одна проблема в России: если у трансгендерного человека обнаружится интерсекс-вариация, ему не позволят совершить трансгендерный переход и сменить паспортный пол. Чтобы получить диагноз «транссексуализм», нужно, помимо прочего, сдать тесты на кариотип и гормоны. «И врачи просто не дают совершить переход — некоторые из них говорят, что у таких людей никогда не будет стабильной гендерной идентичности, и они всегда могут передумать, — говорит Ирина. — И снова калечат людям жизни». В России интерсекс-вариации официально считаются инвалидностью.
Порассуждав о нарушениях прав интерсекс-людей, Ирина с радостной улыбкой переключается на плюсы своей особенности. Она сама контролирует менструальный цикл, у нее нет риска нежелательной беременности, при этом, так как есть матка, она может выносить ребенка с помощью донорской яйцеклетки. «И еще у меня, кажется, мужской обмен веществ — я могу есть что хочу и в любых количествах и никогда не толстею!»
Многие интерсекс-люди, не подвергшиеся операциям, прекрасно живут и наслаждаются своими особенностями. «Например, я недавно прочитала автобиографию интерсекс-активистки Хиды Вилории, американки колумбийского происхождения, — рассказывает Ирина. — У нее обычное женское тело, но увеличенный клитор, который выглядит как маленький половой член. И она в своей книге рассказывает, какая у нее шикарная и насыщенная сексуальная жизнь и как она счастлива, что ее тело оставили нетронутым».
Ирина признается, что у нее до сих пор осталось много комплексов, которые накопились за годы неизвестности. Она по-прежнему стесняется маленькой груди, до сих пор страдает от социофобии, прикрывая внешней говорливостью волнение и желание побыть одной. «Никогда не знаешь, кто как отреагирует на новость о том, что я интерсекс-человек, но единственное, что меня злит, — это когда меня жалеют. Не надо. Быть интерсекс-человеком — это самая обычная вещь. Нас на свете очень много, и мы существовали всегда. Как говорит американский интерсекс-активист Pidgeon, наверняка когда-то существовали и интерсекс-динозавры».
Ирина счастлива, что узнала о себе правду. Она только жалеет, что это не произошло на семь лет раньше.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!
Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»