25 января взрослые пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) проводят всероссийскую акцию. Они требуют включить СМА в программу высокозатратных нозологий, чтобы пациенты вне зависимости от возраста могли получать необходимые лекарства за счет федерального бюджета. «Такие дела» поговорили с участниками акции из разных регионов и выяснили, почему им приходится требовать того, что положено по закону.