«Така любоф!»

Проснувшись в день рождения, Миша вскочил и первым делом увидел подарок — игрушечную железную дорогу. Но на этом сюрпризы не закончились: Миша поехал кататься на поезде — на детскую железную дорогу, есть такая в Иркутске. Ехал в ретро-вагоне с открытыми окнами, глазел на синюю Ангару и синее небо, время от времени заглядывал в синие глаза мамы. Она в ответ улыбалась. Обычный детский день рождения в обычной семье? Не совсем. Миша родился с синдромом Дауна.

Никто из родственников не сказал Мишиной маме: «Оставь его в роддоме». А у самой Светланы ни разу не возникло такой мысли. Она никого не осуждает, но делает все, чтобы родители не отказывались от своих детей, рожденных с лишней хромосомой.

«Что я сделаю, если…»

«Тетушка я уже пожившая», — смеется Светлана Молчанова, рассказывая о себе. Расставшись с мужем, встретила молодого человека на девять лет младше. Случилась любовь. От любви случился Мишка. Старшая дочь приняла и развод родителей, и новые отношения своей мамы. «Когда у Кристины был выпускной вечер, ее родной папа сказал: «Я не пойду, мне надеть нечего». Дочь расплакалась — все кудри, вся прическа полетела. Поплакав, сказала: «Мама, дай телефон твоего Жени. Я позвоню ему и приглашу на выпускной». — «В качестве кого, доча?» — «В качестве папы»», — вспоминает Света.

На первом курсе института дочь сообщила о своей беременности. Через две недели после ее свадьбы Света узнала, что беременна сама. Так в один год она стала бабушкой и снова мамой.

Роды ближе к сорока — повышенный риск осложнений и патологий. Посмотрев во время УЗИ на двенадцатинедельный плод, доктор сказал Светлане: «Мне не нравится воротниковая зона». Утолщенная воротниковая зона плода (если в шейной складке в избытке скапливается жидкость) и укороченная носовая кость — первые маркеры, по которым можно диагностировать синдром Дауна.

Светлану отправили на коллегиальное УЗИ. Три дня до обследования, с пятницы по понедельник, она провела в молчании, полностью ушла в себя. Спрашивала себя: «Что я сделаю, если у ребенка синдром Дауна?» Но сразу два врача на новом обследовании не подтвердили этот диагноз. Генетик предложил на всякий случай сделать биопсию ворсин хориона — забор кусочков ткани плаценты. Для этого нужно было проколоть пуповину. Вероятность выкидыша при таком обследовании — 10-15%. Вероятность синдрома Дауна у плода Светланы составляла не более 2%.

— А если бы вы…

— Предвижу ваш вопрос. Не знаю. Но и осуждать тех, кто прерывает беременность, никогда не буду.

«Будем вместе растить»

В мае дочь Светланы родила сына. Назвали Женей. А в августе сына родила сама Светлана. Назвали Мишей. Крупный мальчик не закричал при рождении и по шкале Апгар получил 4-6 баллов. Врачи сразу сказали: «Есть подозрение на синдром Дауна. Но вы же меньше любить его от этого не станете?» Из-за трудных затяжных родов Миша впал в кому, его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.

«Всем детей кормить приносят, а я молоко сцеживаю, отдаю и ухожу, сцеживаю, отдаю и ухожу. Плачу все время. Даже не от синдрома, а от того, что он в кювезе без сознания лежит. Пригласили батюшку, тот Мишку покрестил. Всех с детьми выписали, а я одна поехала домой. Ездила в роддом два-три раза в день, сцеженное молоко отдавала. Затем сына перевели в детскую больницу. Там я его уже сама мыла, сама молоко из шприца в зонд вводила. Ровно через месяц мы его забрали домой, и начались обычные будни. Пришла педиатр, сказала: «Будем вместе растить». У нас замечательный педиатр, с душой человек, я ей могу позвонить в любое время по любому вопросу».

Везет на людей

Родители сравнивают своего Мишку с лучиком солнца. Доброжелательный, улыбчивый ребенок. С его появлением Свете стало очень везти на людей. В Иркутске до сих пор есть проблемы с устройством детей с особенностями в обычные детские сады. Но Света просто пришла к заведующей с розовой справкой и услышала: «Ну и что? Берем. Не имеем права не брать, инклюзия». Именно обычный сад дал мощный толчок в развитии мальчика. У Миши пополнился словарный запас, он социализирован.

— Инклюзия и вашим ребятишкам нужна, — подчеркивает Света.

— Почему?

— Чтобы общество было добрее. На лето группы в садике объединили, и этот контраст между детьми, что росли с Мишей, и остальными, сразу стал заметен. Наши за него горой, они все его особенности и нюансы знают и во всем помогают, растут более отзывчивыми. И мамы у них другие, понимающие. На первом собрании в саду я попросила родителей объяснить своим детям, что Миша слабее их, он будет отставать, ему нужно немного помогать. Мой принцип: говорить, озвучивать, а не молчать. Только так можно найти понимание.

Принять ребенка, а не диагноз

После рождения Миши Светлана вступила в «Радугу». Эта общественная организация занимается сопровождением семей, где растут дети с синдромом Дауна. «Я когда в первый раз набирала номер, не понимала: зачем мне это надо? На тот момент я уже приняла своего ребенка. Но был страх за будущее: как жить дальше? А «Радуга» дала мне чувство плеча, защиты. Ощущение, что ты не один, — бесценно». Светлана поняла, что может сама кому-то дать это ощущение, — и стала активным общественником и одним из лидеров «Радуги».

«Радуга» открыла в Иркутске центр «Моя и мамина школа», где родители могут получить консультацию, поддержку и познакомиться друг с другом, если захотят. Специалисты «Моей и маминой школы» выезжают в роддома и разговаривают с родителями новорожденных с синдромом.

А дальше семью продолжают поддерживать, а детей учат и помогают им развиваться — в ресурсном центре «Моя и мамина школа» постоянно работают логопед, дефектолог и психолог.

Сотрудники «Моей и маминой школы» приходят и в самые обычные школы — там они проводят уроки толерантности и добра. Такие, что иркутских школьников порой прошибает слеза. Педагоги центра и мамы детей с синдромом Дауна пытаются донести простую мысль: дело не в конкретном диагнозе, инвалидом может стать любой человек в любом возрасте.

Общественная организация существует только на гранты и пожертвования обычных людей — на наши с вами пожертвования. Своей работой и своей жизнью мамы детей с синдромом доказывают: жизнь не заканчивается с постановкой диагноза. Она просто становится другой.

— Света, а что бы вы сказали мамам, которые стоят на распутье и не знают, как поступить?

— Принять ребенка, а не диагноз.

— А если ушел муж?

— Пшш, — Светлана издает неподражаемый звук. Мол, ушел один, пришел другой, а детей предавать нельзя. —  Тебя муж бросил? Тяжело. Но это ребенок. Как он без мамы? Не осуждаю, но не представляю. Как говорит Миша, обнимая меня и папу: «Така любоф!» Мне силы хватает, и Миша ее дает.

Для того, чтобы дети и взрослые с синдромом Дауна могли жить в социуме, активисты «Радуги» медленно, но настойчиво этот социум меняют. Каждую осень общественники добиваются мест в садах и коррекционных школах для своих подопечных. Выступают на круглых столах, стучатся во все возможные двери. И каждый день учат детей в «Моей и маминой школе» взаимодействовать с окружающим миром, а родителей — быть родителями детей с синдромом Дауна. Да, этому нужно — и можно! — учить.

Ваши 50, 100, 200 рублей, пожертвованные на работу «Моей и маминой школы», — это зарплата педагогов и специалистов, это оборудование для ресурсного центра и материалы для занятий. «Радуга» — единственная организация в Иркутской области, поддерживающая детей с синдромом Дауна. Пожалуйста, помогите ей работать дальше.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!