Кухня, комната, Вика

У Вики глаза сероголубые, как озерная вода. И улыбка, на которую смотришь и тоже улыбаешься. Когда Вика улыбается — это значит, что она рада вас видеть, хорошо себя чувствует или чему-нибудь радуется. Если Вика серьезна — это значит, что ее тошнит или ей грустно. А иногда озерная вода слезами вытекает из Викиных глаз — так бывает, когда Вика ломает руку или ногу.

Вике четырнадцать, она весит 26 килограммов. У нее ДЦП, несовершенный остеогенез (это когда кости все время ломаются) и много других диагнозов. Она не может ходить, есть, говорить, рисовать и писать. Зато может улыбаться, и ее улыбка — самая заразительная из всех, что я видела. Такая же, как у ее мамы Жанны. Жанна выходит из дома на час утром (Вика еще спит) и на час вечером (Вика уже спит) — выгулять собаку.

Когда-то Жанна ходила в походы — палатки, костры, байдарки. Особенно здорово было в Карелии на Ладоге. И еще у нее был бизнес. А потом родилась Вика, и походы закончились. И все закончилось, остались только стены квартиры, кухня и комната, в которых ей пришлось запереться.

Один день строгого режима

Рано утром Жанна шагает по парку за собакой Зосей. Круг по парку и тренировки с собакой занимают час. Это самое любимое время Жанны, потому что она принадлежит только себе. А когда она возвращается, дочь поглощает ее без остатка.

«Викулик, ты самая послушная девочка, самая улыбчивая! Просыпайся, пора начинать новое утро!» Вика лежит на кровати и хрипло, сбивчиво дышит через улыбку. Бигль Зося вбегает в комнату и лижет свисающую с кровати Викину руку. Жанна подкладывает под худое, угловатое Викино тело комбинезон на пуговицах (таких у Вики несколько, их шьют на заказ), застегивает, потом подкладывает гамачок, пристегивает его к подъемнику. Нажимает кнопку на пульте — Вика приподнимается вверх и медленно едет вперед, опускаясь в инвалидное кресло.

Жанна отвозит Вику на кухню и растворяет в чашке таблетки. Жанна живет на пенсию, большая ее часть уходит на лекарства и средства ухода, несмотря на то, что многое предоставляет государство. Мама чистит дочке зубы, заплетает торчащую вверх косичку, а потом набирает лекарство в большой шприц и вставляет его в трубку, которая присоединена к Викиному животу — есть через рот Вика практически не может. После таблеток Вика таким же способом съедает несколько шприцев со спецпитанием. Жанна проснулась четыре часа назад, но еще ни разу не присела. И только когда Вика поела, мама наливает себе чай и пьет, не спуская с дочери глаз. А потом снова подскакивает и увозит Вику в комнату — переодевать памперс.

Когда Вика родилась, врачи говорили, что она не протянет и десяти дней. А если выкарабкается, будет лежать и смотреть в потолок. «Откажитесь от ребенка, вы молодая, родите еще», — сказал Жанне врач. «Что же теперь, бросить ее, раз она не такая, как все?» — злится Жанна и гладит завитушки светлых волос у Вики на лбу.

Викин папа исчез сразу. Жанна пыталась спасти Вику шесть лет — возила по больницам, собирала деньги на лечение в Китае, четыре раза в день делала ей массаж. Шесть лет с утра до вечера, без отдыха и почти без сна. А потом сказала себе: «Все, хватит, надо начинать жить».

«Я поняла, что ничего не изменить. Что Вика не поправится. Все, что я могу, — ухаживать за ней и поддерживать. И слегка ослабила хватку. Со мной тогда жил Викин старший брат, он очень помогал. Он отпустил меня в поход впервые за эти годы. Сказал, что справится. Помню, я звонила ему из леса и рыдала, переживала, что оставила Вику. И еще немного от счастья, потому что у меня от чувства свободы и запахов природы кружилась голова».

Три года назад сын Жанны женился и переехал. И Жанна, оставшись одна, думала, что никогда больше не выйдет из дома. Но тут появилась Ирина Викторовна — деликатная, добрая женщина, которой Жанне не страшно доверить дочь. У организации «Сообщество слепоглухих семей» есть программа «Профессиональные няни в помощь семьям со слепоглухими детьми». И хотя Вика не слепоглухая, в порядке исключения, чтобы помочь Жанне, они выделили для девочки няню на один день в неделю. Ирина Викторовна приходит утром и берет на себя все ежедневные заботы. Благодаря одному свободному дню в неделю (на самом деле несколько часов, но все же) Жанна смогла выстроить жизнь так, чтобы успевать самое необходимое. Когда приходит няня, у Жанны уже готов список дел. Купить лекарства, забрать Викину справку, забежать в магазин и ухватить для себя свитер без примерки, который увидела в витрине в прошлый раз. И бегом обратно домой, к дочке.

«На то, чтобы погулять, сходить в кафе, что-то сделать для себя, времени нет, — говорит Жанна. — Я и по Викиным-то делам не всегда все успеваю, что наметила. Есть места, куда годами не могу доехать… О том, чтобы ходить в походы, не может быть и речи. Пересматриваю свои фотоальбомы, радуюсь, что это в моей жизни когда-то было. Я много заказываю по интернету — одежду, еду, товары для дома. Это спасает. И еще спасают прогулки с собакой, я так им радуюсь!»

Еще немного воздуха, кроме няни, Вике дают учителя, которые приходят по утрам. Вика числится в первом коррекционном классе. Учителя (логопед, психолог, дефектолог) с ней рисуют, лепят из пластилина, разговаривают. Своих одноклассников Вика никогда не видела, но они, зная, что у них в классе числится девочка Вика, иногда передают с учителями привет. Когда с Викой занимается учитель, Жанна варит суп или убирает квартиру.

От улыбки

Вчера у Жанны был день рождения. Приходила няня, отпустила Жанну в кафе с друзьями. А потом к ним домой приходил Викин брат с женой — принесли шарики и сладости. Шарики болтаются под потолком кухни. Один из них Жанна привязала к Викиной руке и толкает его так, чтобы он коснулся ее головы. Вика широко улыбается.

Жанна признается, что мечтает о том, чтобы у нее был еще один лишний день в неделю. «Я бы тогда могла подкопить эти дни и уходить раз в год на семь дней в поход, — говорит она. — У няни 360 часов в год, они распределены по нескольку в неделю. Но няне все равно — раз в неделю ко мне приезжать или, например, приходить несколько дней подряд. Я бы смогла, может, уйти в поход, побыть немножко с собой, “вне режима”. Вы не представляете, как это важно, я, когда раньше вот так уходила, будто заново рождалась! И столько сил появлялось на заботу о Вике!»

Жанна очень сильная, очень любящая мама, но ей нужна передышка и нужен воздух. Очень хочется, чтобы такая маленькая и такая сейчас невозможная мечта Жанны о еще одном дне, когда она сможет выходить из дома, сбылась. Может быть, тогда она, и правда, сможет сходить в лес. В гости к друзьям. Или сделает нужные справки о Викином здоровье, чтобы получить бесплатно какое-нибудь из дорогих лекарств или путевку в санаторий. Чтобы это произошло, нужно собрать денег на работу программы. Они нужны на оплату работы няни и координаторов. Подпишитесь на регулярное пожертвование, любая ваша сумма конвертируется в минуты и часы, когда Жанна сможет передохнуть, чтобы набраться новых сил для очень тяжелой ноши.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!