Комната для одной

В прихожей висит не поддающееся счету число детских курток. В одной комнате стоят две двухъярусные кровати для мальчишек и отгороженное пространство для младшей дочки. В ванной охапка полотенец и гора зубных щеток.

Самому маленькому, Васе, восемь, в прошлом году он пошел в школу.

Близнецам Ангелине и Грише по двенадцать лет, они в шестом классе математического лицея.

Четырнадцатилетний Федя учится вместе с двойняшками, только на два класса впереди.

Роме семнадцать, весной заканчивает колледж.

Ульяне девятнадцать лет, и она очень редко выходит из своей, другой комнаты.

Прямые линии

Мария перечисляет всех детей без запинки, хоть и признается, что иногда сама их путает. Только Ульяну не перепутать ни с кем. Пока мы с ее мамой общаемся на кухне, ее не видно и не слышно: она в своей комнате. И впервые я вижу ее не в жизни, а на фотографии. На стене среди детских фотографий самый большой портрет — Улин: светлые волосы, прямая челка, задумчивое выражение лица, взгляд мимо камеры.

Мария окончила Санкт-Петербургскую государственную консерваторию им. Н. А. Римского-Корсакова, преподавала историю музыки. В двадцать восемь родила Ульяну. Родилась «нормальная девочка, красивенькая», только слабенькая и вялая — но гулила, смотрела на бабушку выразительно. После рождения троих детей Мария еще думала вернуться на работу, написать диссертацию. «Некоторые женщины сообразительнее и сразу понимают, что с проектами и диссертациями надо завязывать. Я это поняла только после двойняшек. А как поняла, стало хорошо и спокойно: линия жизни определилась».

Владимир — кандидат филологических и доктор исторических наук, преподает в СПбГУ, в православных семинариях в Москве и во Пскове. Будущую жену встретил в «бане» — библиотеке Академии наук. Книги в доме везде: балансируют пизанскими башнями среди посуды, в коридоре, в детской, их нет только в комнате старшей дочери.

В три месяца Ульяне сделали прививку АКДС в самой обычной поликлинике, вспоминает Мария. Только вместо распространенных, допустимых и быстро проходящих побочных эффектов — повышения температуры, болезненных ощущений в месте укола — у девочки начались судороги. Скорая, укол миорелаксанта, психоневрологическое отделение одной из городских больниц.

«Через несколько дней нас отпустили домой, — продолжает мама Ульяны. — В медицинском заключении написали что-то невразумительное: судороги возникли в результате плача на основе какого-то там эмоционального возбуждения».

Чудеса бывают редко

После этого Ульяна стала меняться. И если на ее физическое развитие прививка почти не повлияла: чуть позже, но села, чуть позже, но пошла; то говорить и понимать речь она так и не начала. Выразительные взгляды на родителей и бабушку сменились взглядом глубоко в себя.

Антипрививочники сейчас, наверное, подумали: «Ага! Мы предупреждали!» Но вакцинация сама по себе не является причиной поражения центральной нервной системы, только может послужить триггером при уже имеющемся органическом поражении нервной системы, которое не было своевременно выявлено. Уле диагноз поставили в полтора года — резидуально-органическое поражение центральной нервной системы. 

«С этим заболеванием некоторые умудряются нормально развиваться. У нас не получилось. Несмотря на медикаментозную терапию для стимуляции мозговой деятельности, состояние Ульяны не улучшалось. Чудеса, конечно, бывают, но редко. На то они и чудеса».

Родители продолжали обследовать девочку у опытных нейрохирургов Петербурга. Сейчас Мария понимает, что это было необходимо скорее ей и мужу, чтобы оттянуть лобовое столкновение с тяжелой реальностью. Но диагноз подтвердился, и в три года Ульяне оформили инвалидность. Тогда же она пошла в детский сад, в группу «Особый ребенок». Когда Ульяне исполнилось пять лет, Мария и Владимир окончательно убедились, что судьба их старшей дочери отличается от судьбы остальных детей.

Лекарство от грусти

При психоневрологических диспансерах для детей в тяжелом состоянии организована реабилитация. Несколько раз в неделю с ребятами занимаются логопеды, физиотерапевты и другие специалисты. Уле не повезло: с ней занимались неважно. «У меня тогда сколько уже детей было? Четверо? 2002-й — это Рома. 2005-й — это Федя. И 2007-й — Аля и Гриша, — перечисляет Мария и словно опять приятно удивляется, что детей у нее вон сколько. — Возить туда Ульку на четыре часа было скорее дополнительной занятостью, чем помощью: воспитатели этой группы старались побыстрее избавиться от детей».

После детского сада Ульяна осталась дома. Ведь даже в специальной школе учителя не меняют детям подгузники. А сама Уля этого делать не умеет.

«Все время сидеть дома тоскливо. И мы пошли в комитет по образованию, чтобы узнать, где Уля сможет учиться. Там объяснили, что для нее есть два варианта: дневной стационар и интернат. Ни то ни другое нам, конечно, не подходило. Зато в комитете мы узнали, что есть третий вариант, лучший в нашей ситуации, — благотворительная организация “Перспективы”. И тогда в нашей жизни появилась куратор Светлана Петрова», — Мария улыбается тепло и широко, будто вспомнила добрую подругу.

Сначала Светлана гуляла с Ульяной, помогала с младшими, приносила необходимые вещи. Теперь возит Улю два раза в месяц на музыкальную терапию, помощники из «Перспектив» сопровождают ее в центр дневного пребывания и в гостевой дом. Для каждого подопечного в «Перспективах» разрабатывается индивидуальная программа. 

 «“Перспективы” не бросают самых сложных детей, даже когда те становятся взрослыми. Уникальная организация. Жаль, государство этого не понимает и не помогает», — говорит Мария.

Ульяна не рисует и не играет в игрушки. Зато любит кусать, рвать, мять и шуршать. Неважно что: песок на даче, растения, картон или рукава своей же рубашки. А еще, как и родители, любит музыку. В центр музыкальной терапии ее тоже возит Светлана или волонтеры.

Дома, конечно, тоже звучит музыка. В комнате Ули есть фортепиано (на нем по праздникам играет мама) и колонки. Мама говорит, что Ульяна любит хоровую классическую музыку и эстрадную «бум-бум-бум». В отдельной стопке диски с успокаивающими мелодиями. Они лучше любого лекарства спасают в те моменты, когда Уля все видит в черном цвете. Грусть наступает без причины и так же внезапно проходит. «Она как погода в Петербурге, — говорит мама. — Сейчас сумрачно, темнеет рано. А потом опять наступят белые ночи. И Улю с середины августа тянет на слезы и крики. Вот думаем, когда снова будет смеяться».

Последний раз Уле было весело в июле. Тогда она провела неделю в лагере «Перспектив».

Яркое пятно

Радость, грусть, тревогу — любые эмоции Ульяна выражает не так, как мы. «Зайдешь в ее комнату — и непонятно, замечает ли она вообще тебя. Только после долгой разлуки может обрадоваться при виде меня или папы. Контакт с братьями и сестрами тоже установить сложно. Слава богу, каждый по-своему, но они с этим примирились».

Мария понимает, что сложно не только им с мужем и Уле, но и младшим членам семьи. 

«Люди, конечно, смотрят на Ульяну как на экзотику. Но каждый инвалид знает, что к этим взглядам надо привыкнуть. И наверное, никогда не привыкает. А когда близкий родственник в таком состоянии, любой может стесняться. Я бы точно стеснялась, если бы мой брат или сестра вел себя странно».

Странно — это когда Ульяна стонет и ходит по комнате от окна к двери и обратно.  

— Что случилось? — спрашиваю Марию.

— Может, голова заболела. Может, просто. Может, печенюшку, Уля?

Уля не отказывается. Мгновенно съедает печенье и возвращается в свою комнату.  

После появления на свет «странного» ребенка многие женщины боятся рожать еще. Мария не боялась дать жизнь еще пятерым. Сейчас ей сорок семь, и она уверена, что рожать нужно обязательно и несчастливые случайности не повторяются. Последняя беременность Марии была сложной, с угрозой выкидыша. И врачи предупредили, что это опасно. «Так мы пока с шестью и остались. Мне было тяжело принять это решение. Как будто летчика дисквалифицировали», — огорчается Мария.

У каждого ребенка свое занятие. Рома возит Васю в музыкальную школу играть на блокфлейте. Сам Рома увлекся боксом, хочет поступать в университет физической культуры, спорта и здоровья имени П. Ф. Лесгафта и уже научил младших отжиматься и подтягиваться на шведской стенке. Ее «Перспективы» подарили Ульке, но она неуклюжая и пугливая, спорт — не ее. Федя — историк, как папа. Запоминает имена и даты, если что, подскажет маме. Занимается в Аничковом дворце краеведением, а еще играет на домре. Ангелина — прирожденный художник, ходит в художественную школу, а Гриша — специалист по тхэквондо и аккордеону.

У Ули был большой желтый гимнастический мяч, он лопнул, другой ждут в подарок на Новый год от «Перспектив». Теперь единственное яркое пятно в комнате Ульяны — полосатый гамак. Идею Мария тоже подсмотрела в «Перспективах».

«Пойдем, Уля, включу тебе музыку и ляжешь в гамак».

Уля лежит на полу, рычит и стучит ногами. Так громко, что слов мамы почти не разобрать. «Соседи снизу не выдержали нашей семьи и уехали».

Марии нужны только две вещи: квартира побольше, чтобы всем хватило места, и возможность куда-то поехать всей семьей. Пока, когда семья собирается в гости, театр или церковь, с Улей остается кто-то из домашних или на помощь приходит волонтер «Перспектив».

Помочь Ульяне и другим детям и взрослым с тяжелыми заболеваниями может каждый из нас. О них регулярно и бережно заботятся «Перспективы», а мы можем позаботиться о самой организации. Пожалуйста, поддержите «Перспективы», оформив регулярное или разовое пожертвование в их пользу. Спасибо.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!