То-что-нельзя-называть

Встретив меня на автобусной остановке, Елена Королькова предупредила: сын готов говорить обо всем, кроме своего диагноза. В их семье на эту тему наложено табу, как на упоминание имени Волан-де-Морта во вселенной Гарри Поттера.

«В подробности диагноза мы никогда не вдавались, а Тема не задавал вопросов. Он знает только, что есть болезнь, от которой слабеют мышцы. Мы вместе с ним обсуждаем лекарства и вспомогательные приспособления, все остальное — нет. Зачем?»

Сама Елена говорить о заболевании сына за 17 лет привыкла. Почти. Потому что мириться с тем, что Темы может не стать в обозримом будущем, мама не собирается.

Разные кусочки

Новорожденный Артем Корольков весил четыре килограмма. При этом ни одной складочки у него не было, сплошная мускулатура, как у бодибилдера. В три месяца силач уже ползал в упоре на локтях. Представить, что именно мышцы предадут Артема, было невозможно.

О болезни узнали случайно. В детском саду, куда Тема ходил (и ходил прекрасно), объявили карантин по гепатиту А. У Артема печеночные пробы оказались плохими, его положили в инфекционную больницу и стали проверять на все буквы гепатита — ничего. И мальчика направили в детскую городскую больницу.

«Там развели руками: мол, в Калининграде никто не поставит диагноз. Потому что детская медицина у нас не очень».

И тогда мама с Артемом поехали в Москву, в РДКБ (Российская детская клиническая больница ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова. — Прим. ТД). Гепатолог посмотрела анализы и сразу произнесла имя врага. На следующий год сдали генетический тест в Медико-генетическом научном центре РАМН. Диагноз подтвердился.

Имя врага

Главный враг Артема — мышечная дистрофия, или миопатия Дюшенна, — генетическое заболевание, постепенно разрушающее белок дистрофин во всех мышцах тела. Болезнь действует как обездвиживающее заклинание «Петрификус тоталус». Поскольку дистрофин расположен на мужской Y-хромосоме, жертвами заболевания становятся только мальчики. А женщины являются носителями болезни.

«Наша старшая дочка Катя тоже оказалась носителем. Если у нее родится сын, с вероятностью 50 процентов он повторит судьбу Артема. Двоюродная сестра тоже носитель, но у нее две дочки. У родной сестры дистрофин цел, у нее двое здоровых сыновей. А нам не повезло».

Елена состоит в российском проекте, объединяющем более трех сотен родителей, чьим детям поставили страшный диагноз. Рассказывает, что одни мамы и папы были в панике, другие плакали годами. Елена отреагировала иначе. Выплакалась за десять минут и решила сделать все возможное, чтобы Артем был счастлив.

В школу вместе с мамой

Тема стал падать после четырех лет, но в семь пошел в школу. И его мама-учитель тоже. Старших Елена учила математике, своему первокласснику помогала подниматься по лестницам. От любой, даже самой щадящей нагрузки вроде ходьбы мышцы Артема не укрепляются, а наоборот, разрушаются.

Еще у мальчиков с сами-знаете-чем слабые легкие. За первый год в школе Артем перенес шесть бронхитов, перешедших в астму. «Больше в школу мы не вернулись», — вздыхает Елена. Со второго класса сын на домашнем обучении. Справляться помогали компьютер, репетиторы, но больше всех — мама.

Елена работает руками и ногами сына. «Пальцами он двигает, но руку поднять не может. Помощь нужна буквально во всем, — Елена понижает голос, хотя Артем сидит в дальней комнате в наушниках. — Одеть, раздеть, покормить, помыть, даже поправить очки. Все это мои руки». Про сиделку не думают: Артем чужих стесняется. Да и денег на помощника нет. «Понятно, что есть сложности. Например физические. Тема выше и крупнее меня. Очень тяжелый. Поэтому корсет для спины у меня всегда под рукой».

Тысяча километров в год

В десять лет Тема сел в инвалидную коляску. Сел спокойно. Это мама очень переживала.

С коляской помог Роман Аранин, известный каждому калининградцу с ограниченными возможностями. После перелома позвоночника Аранин оказался в инвалидном кресле и стал первым производителем колясок с электроприводом в России. Он же посоветовал Корольковым обратиться в благотворительный центр «Верю в чудо».

«Рома предлагал создать доступную среду в нашей школе, но Тема решил остаться дома. Дело ведь не только в сложностях с передвижением. Не каждый учитель готов подождать, пока один ученик из класса справится с задачей…»

Электроколяска весит под сто килограммов и еле-еле влезает в лифт. Но она дает свободу и сыну и маме.

«Тема на электрической коляске гуляет один или с друзьями, далеко уезжает. Я в это время общаюсь с соседками, летом пикники во дворе устраиваем».

Стоимость первой коляски полностью компенсировало государство. Перед этим предупредило: «В Калининградской области еще никто не получил такую коляску, и вы не получите». И одиннадцатилетнего мальчишку отправили проходить медкомиссию, включая нарколога — чтобы получить водительскую справку. Но транспорт выдали. При покупке второй коляски вернули только треть стоимости: 46 тысяч из 130. Сейчас Артем обкатывает уже третий «электромобиль».

Катается он много. Тысяча километров за год не вопрос. Поэтому колеса быстро стираются, садится аккумулятор. Все это нужно своевременно менять и ремонтировать. Деньги на апгрейд нужны постоянно: один только аккумулятор стоит 30 тысяч. Но иначе Артем лишится свободы передвижения, скорости. И мама останется с ним в четырех стенах.

«Все время быть дома очень тяжело. Я всегда работала в школе, вокруг было много детей. Перед работой подкрасишься, приведешь себя в порядок. Но мы не живем замкнуто. Мои подруги и друзья Темы приходят в гости. Если мне нужно уйти вечером, я его сажаю на кровать, поднимаю спинку, даю телефон или книгу. Катя меня отпускает. Ей 25 лет, она невысокая и хрупкая, физически ей тяжело, поэтому нагружаю ее не часто. Иногда папу просим приехать.
Превращение из фултайм-папы в папу на несколько часов произошло год назад».

«Наш папа решил, что он слишком устал от всего и хочет пожить для себя. Подал на развод и купил себе квартиру. Честно говоря, нам стало легче. Я поняла, сколько вокруг меня людей хороших. Не представляете, какая у меня была мощная поддержка. Это был мой второй брак. Думаю, не последний».

Глядя на Елену — совершенно прекрасную — в этом не сомневаешься.

Изменить прогноз

Калининградская брусчатка, спуски и подъемы — постоянные препятствия для колясочников. Зато двухкомнатная квартира стала максимально доступной средой для Артема. Двери в комнатах раздвижные. Есть подъемники: два в ванной и туалете, один в комнате. В спальне стоит аппарат искусственной вентиляции легких (НИВЛ), монитор для измерения пульса, давления, ЭКГ, уровня кислорода. Недавно центр «Верю в чудо» подарил Теме новые спейсер (маска для аппарата НИВЛ. — Прим. ТД) и откашливатель (прибор для удаления мокроты. — Прим. ТД) стоимостью в полмиллиона. Купить жизненно необходимое оборудование самостоятельно для маленькой семьи — из области фантастики.

Университет у Артема тоже дома, под рукой. Елена объясняет преимущества: «Нам нужны практические знания. Сейчас пробуем разные онлайн-курсы. Я тоже решила вместе с Темой сменить сферу деятельности. В моей ситуации быть программистом и работать из дома — хороший вариант».

К беседе подключается Артем: «Наверное, я веб-программированием буду заниматься. Создавать сайты, социальные сети, улучшать их. Мама, подвинь руку, пожалуйста».

Домашнее обучение — отрада интроверта. Теме сложно общаться с незнакомцами. Зато с близкими друзьями легко. Их у подростка трое. Однажды во время прогулки на электроколяске лопнуло колесо. Друзья примчались сразу же и помогли ему добраться домой. В свободное от экстренных случаев время они играют вместе в настольные и видеоигры, в шахматы. Вместе празднуют Новый год: для гостей двери дома всегда открыты, на столе — пироги только что из духовки.

С девушками Артем не общается. «Вдруг влюбится, а ответа не будет? — переживает мама. — Хотя недавно я прочитала, что молодой человек с-сами-знаете-чем женился. К счастью, такое случается! А вообще, мне кажется, что из Артема получился бы классный политолог. Я очень много от него узнаю, например по истории. Современным детям не все равно. Тема считает, что изменить ситуацию в стране сможет только их поколение.

Спрашиваю Артема, что его больше всего интересует.

— Будущее страны.

— Каков твой прогноз. Будущее светлое?

— Вряд ли.

— Пессимистично.

— Реалистично.

К сожалению, даже современная медицина пока не способна обеспечить людям светлое будущее. Поэтому жить с неизлечимым заболеванием помогают чудеса. В благотворительном центре «Верю в чудо» работают настоящие волшебники. Только вместо палочки из остролиста и книги заклинаний у них в руках огромное желание помогать детям, попавшим в беду. Чтобы возможностей для добрых и жизненно важных дел у центра было так же много, достаточно каждому из нас пожертвовать немного денег. Тогда для таких детей и их родителей не погаснет свет.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!