Хештег #инвалиды

Три года назад в Китае вышло новое мобильное приложение для создания коротких видеороликов DouYin. Через год оно появилось и на международном рынке, но под другим названием — TikTok. Изначально главной аудиторией TikTok были подростки, но со временем она стала взрослеть: сегодня средний возраст пользователей в мире — 16—24 года. Количество пользователей этой социальной сети в мире уже превышает 500 миллионов, из них 1,5 миллиона — из России. TikTok позиционирует себя как «главную платформу для коротких мобильных видео». Чаще всего развлекательных — но «Такие дела» поговорили с теми, кто создает здесь совсем другой контент.

Светлана Панина

село Филатовское, Свердловская область. Количество подписчиков: 22,4 тысячи

«Изначально я купила билеты на поезд. Но так как из Оренбурга ехать до Екатеринбурга почти двое суток, решила сэкономить время и поехать со знакомым на машине. Вот уже почти 12 лет экономлю время. Сижу и теперь никуда не тороплюсь».

В декабре 2007 года Светлана Панина поехала навестить родственников и попала в аварию. У водителя только царапины, а Света сломала шейные позвонки. Тогда Светлане был 21 год. Несколько лет она лежала, потом стала вместе с мамой в домашних условиях учиться сидеть, держать ложку. «Реабилитация в России очень дорогая и неэффективная. Люди, которые этим занимаются, не заинтересованы в восстановлении таких тяжелых больных». 

Светлана ПанинаФото: из личного архива

В администрации села, где живет Светлана, недавно сделали пандус, но с уклоном, по которому очень сложно подняться. Таксисты часто отказываются приезжать к пассажиру на коляске. До райцентра ездил автобус с откидной рамкой, по которой Света могла бы сама заезжать и съезжать, — но водитель сказал, что он не обязан каждому откидывать эту рамку и задерживать весь автобус. А когда мама Светланы обратилась в администрацию, автобус совсем сняли с рейса. О своей жизни и инвалидности Света рассказывает в социальных сетях. «Некоторые пишут мне, чтобы я не ставила хештег #инвалид. Я обычно в таких случаях отвечаю, что я не хочу прятаться». 

В августе этого года Света вместе с мамой стала снимать видео для TikTok. Сначала просто скачала приложение, затем выложила свой первый ролик (собрал более 360 тысяч просмотров). На Свету начали подписываться. 

«Мама снимает для меня видео, а я выкладываю, и мы совсем не ожидали, что у меня столько подписчиков соберется. Многие подписываются и рассказывают свою историю жизни: у кого-то мама была парализована, у кого-то знакомые. Какие-то общие ниточки люди пытаются найти, поговорить и психологически разгрузиться. Большая часть людей спрашивает, почему у меня к руке привязана ложка, вилка или палочка. Правая рука у меня висит совсем, я ее чувствую, но управлять ею не могу, а левая рука работает до кисти, пальцы полностью парализованы, поэтому привязываем палочку или ложку, и на видео это первым бросается в глаза». 

Но вопросы подписчиков Светлану не смущают и не раздражают: «Если бы я не показывала, как в трусах вишу на подъемнике из строительного тельфера (подвесное устройство для подъема груза), мой знакомый не узнал бы, что так можно. Его мама до сих пор бы спину рвала. А так инвалиды могут делиться опытом и рассказывать о том, чему не научат в реабилитационных центрах». 

Света также надеется, что благодаря этим видео люди перестанут считать, что инвалидность — это приговор. Сама она, например, научилась рисовать: окунает палочку в краску и точками рисует на стеклянной поверхности. Иногда на заказ делает портреты домашних животных и расписывает посуду — дополнительный заработок к маленькой пенсии. Видео о том, как она создает свои работы, Света тоже выкладывает в TikTok. Почему ее ролики собирают много просмотров и попадают в рекомендации — не знает. 

Людмила Старжинская

город Борзя, Забайкальский край. Количество подписчиков: 34 тысячи

«Люди пишут часто, что не нужно ставить хештег #инвалиды, и я им отвечаю: “Вы мне объясните, что плохого в этом слове?” У меня даже справка есть, где написано, что я инвалид первой группы. Мне еще постоянно говорят, что правильно — “человек с ограниченными возможностями”. Как по мне, сути дела это не меняет. В инвалидности и в слове “инвалид” ничего оскорбительного нет». 

Людмила Старжинская с мужемФото: из личного архива

Двадцать лет назад Людмила попала в аварию — и с тех пор она в инвалидной коляске. Сейчас ей 41 год. «С жалостью в свой адрес я не сталкивалась никогда. После травмы, когда мне нельзя было даже сидеть, ко мне относились так, как будто я просто гриппом заболела. Могла три дня пролежать одна. Такие у меня родственники и друзья. Восемь лет я просидела взаперти, даже когда у меня однажды разболелся зуб, я не смогла допроситься, чтобы меня отвели к стоматологу. Мама сказала, что поболит и пройдет».

О TikTok рассказала дочь — и Людмила решила попробовать: «Муж загружал лопатой грядку — и я сняла это и загрузила в TikTok. Наложила еще какую-то музыку смешную. Буквально за полчаса видео набрало 6 тысяч просмотров. По 100 человек в день стали на меня подписываться». 

Юрий, второй муж Людмилы, тоже инвалид. Он главный герой практически всех ее роликов — то играет на гитаре, то строит курятник. С Юрием она познакомилась в интернете. Он из Приморского края, она — из Забайкальского, сначала переписывались, потом стали созваниваться, затем Людмила позвала в гости. Он приехал с мамой — тогда Юрию еще сложно было передвигаться одному. «У них были билеты через три дня назад. И я ему сказала тогда: “Юр, давай мама твоя одна поедет”. И вот 13 лет мы уже с ним вместе». 

Людмила завела профиль в TikTok в мае этого года: «Многие спрашивали, что произошло. Я записала видео и рассказала, но здоровым не я интересна. Они задают вопросы, а когда получат ответ, развернутся и уйдут. Как ушли мои друзья после аварии». 

Были и негативные комментарии: не все сразу понимали, что на колясках передвигаются и Юрий, и Людмила. Так, когда Людмила выложила видео, как муж носит на себе уголь, на нее обрушился шквал обвинений: почему не помогает?

«Кто-то спросил: “Не судьба выйти?” И я обычно с юмором отвечаю на такое, а тут не выдержала и написала: “Да, представь, уже несколько лет как не судьба”. Был и другой случай. На одном ролике муж заметил, как я его снимаю, поэтому стал кривляться — и упал. Рядом стоял муж сестры, который как раз приехал. В комментариях стали осуждать. А что я должна была сделать? Бросить все, охать и ахать и пытаться поднять двухметрового мужика? Мне было смешно. И я не собираюсь, опасаясь, что меня кто-то осудит, наигранно делать из этого трагедию. Не такой я человек». 

Муж не любит, когда его снимают, поэтому Людмиле приходится его долго уговаривать: «Он меня подкалывает: “Не буду я в твоих роликах сниматься — и сразу твой TikTok загнется”».

Людмила СтаржинскаяФото: из личного архива

Но за несколько месяцев собралось 30 тысяч подписчиков. «Если я пару дней ничего не выкладываю, люди начинают спрашивать, куда мы делись и все ли у нас нормально. Как-то раз мы приехали в Читу, идем с Юрой, а на пути высокий бордюр. И я понимаю, что сама туда не заберусь. Идет мимо девушка, я ее попросила помочь мне, а она мне говорит, что поможет, только если сфотографируется со мной. Я спрашиваю зачем, она мне в ответ: “Я на вас в TikTok подписана”».

Однажды Людмила спросила соцработника, сколько инвалидов-колясочников в Борзе. Та сказала — более 60 человек, а на вопрос: «Где они все?» — ответила, что все зажатые и боятся выходить. Понять их Людмиле трудно: сама она добилась, чтобы пандусы устанавливали в аптеках, поликлиниках и даже с балкона их квартиры на первом этаже, пока не переехали в свой дом. Но убедилась в том, что соцработник была права, на соревнованиях для инвалидов, куда они с мужем ездили раньше: 80 процентов участников сидят дома весь год и ждут, когда начнутся соревнования, чтобы снова выйти. 

«Это страшно, так не должно быть. Я потому и ставлю хештег #инвалиды, чтобы меня другие нашли. Парень какой-то, тоже на коляске, благодаря моим роликам стал снимать и выкладывать свои видео. Говорит мне: “Люда, я стал выходить. Я в лесу был, грибов насобирал. Сам”».

Татьяна Каминская

город Березовский, Свердловская область. Количество подписчиков: 27,3 тысячи

«Я была уверена, что подниму Ксюшу на ноги. Но все пошло не так, как я хотела. Помимо ДЦП, у Ксюши врожденная аномалия развития позвоночника. Врачи сказали, что она никогда не будет ходить».

Татьяна Каминская училась в институте и работала параллельно бухгалтером, когда у нее родилась Ксюша. Диплом экономиста Татьяна в итоге получила, а вот с работы пришлось уволиться. 

Татьяна и Ксюша КаминскиеФото: из личного архива

Сейчас Татьяне 52 года, а Ксюше — 20. Шесть лет назад мама и дочь организовали свой волонтерский клуб «Искорка добра», участники которого проводят творческие мастер-классы в детских домах. Затем Ксюша поступила на факультет журналистики — и в клубе появилась инклюзивная студия телевидения «Компас-ТВ», где она ведет занятия для школьников, а также работает над своим проектом «Социальный репортер», в котором рассказывает о доступной среде.

«Полтора года назад мы с мамой были в Праге и снимали сюжет про организацию, которая занимается воспитанием собак-ассистентов для людей на колясках, — вспоминает Ксюша. — Мы об этом раньше не знали и решили, что мне тоже нужна такая собака».

Когда Ксюша уехала учиться по обмену в США, ее родители купили Дрима (золотистого ретривера).

«Сама бы я его ничему не научила, поэтому я пошла в школу дрессировки, — рассказывает Татьяна. — Рассказала тренеру, что хочу, чтобы Дрим стал помощником моей дочери. Ей эта идея понравилась».

Так появился их проект «Всегда рядом», посвященный канистерапии [метод лечения и реабилитации с использованием специально отобранных и обученных собак. — Прим. ТД]. Чтобы рассказывать о нем, Татьяна и завела TikTok. За несколько месяцев у нее собралось более 20 тысяч подписчиков: «Когда я стала выкладывать видео с Ксюшей и Дримом, я обнаружила, что людям не так интересно знать, какие люди с инвалидностью герои и молодцы: некоторых даже задевает, когда человек с инвалидностью добился большего, чем здоровый. Им не интересно, какие инвалиды бедные и несчастные. Людям интересно узнать, как они просто живут: как устроен их быт, как они путешествуют, чем занимаются».

Поэтому в своих видео Татьяна рассказывает как раз об этом: как их папа оборудовал для Ксюши доступную ванную комнату, как Ксюша ходит с Дримом за покупками или водит машину на ручном управлении, как в университете для нее сделали специальную подъемную платформу, чтобы она могла подниматься на второй этаж. 

Ксюша и ДримФото: из личного архива

Иногда Ксюшу раздражает постоянная съемка, если она плохо выглядит или если мама записала видео не так, как ей хотелось. В таких случаях Татьяна уговаривает дочку завести свой профиль в TikTok.   

— Мне сложно вести блог, — отказывается Ксюша. — Журналист рассказывает о других людях, и это мне дается легко. А блогер должен о себе рассказывать, что у меня плохо получается. И я не представляю в TikTok свой контент. В YouTube, например, можно сделать канал «Социальный репортер», а тут видео короткие, хотя и проще раскрутиться.

— Я ей говорю, что из TikTok можно потом вести людей куда угодно. Кусочек выложил и пишешь: «Если хотите досмотреть, переходите в мой инстаграм или youtube-канал», — объясняет Татьяна.

Активность самой Татьяны в соцсетях дается ей непросто — она нередко сталкивалась с негативной реакцией. «Когда Ксюша помладше была, мне вообще как-то сказали: “Зачем на этого урода деньги тратить? Убей ее”. Но в TikTok отрицательных комментариев практически нет, — отмечает Татьяна. — Люди более отзывчивые и активные: комментируют, задают вопросы. 

Я бы хотела, чтобы в людях с инвалидностью перестали видеть инвалидов, а увидели в них людей, которые тоже на многое способны. Мне нравится, что в TikTok сейчас появляются инвалиды: видела профиль парня с ДЦП, который в тренажерный зал ходит и качается. И многие его поддерживают. Может быть, через социальные сети мы сможем изменить отношение к людям с инвалидностью».

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!