Девочка с тяжелой патологией Spina Bifida, родители которой не стали забирать ее из роддома, смогла не только преодолеть осложнения своей болезни и вырваться из ада спецучреждений, но и получить образование, родить двух сыновей, добиться статуса сироты — но так и не смогла понять папу и маму
Мы с Полиной сидим на кухне коммунальной квартиры в Санкт-Петербурге, пьем ароматный чай с мелиссой и чабрецом из нового сервиза — друзья подарили… Я рассматриваю глиняные фигурки, которые вылепил Максим, старший сын Полины. Она говорит, что это просто увлечение, а вообще он занимается в школе при МЧС, ходит на плавание и тхэквондо. Первоклассник Артем то и дело забегает к нам, чтобы проверить, не тут ли кот — роскошный британец Семен Семеныч. Мы ждем отца Полины.
Полина говорит, что всегда выделялась из общей массы детей — и в доме ребенка, в который попала сразу после рождения, и в специализированном детском доме для тяжелобольных детей, и в ПНИ, психоневрологическом интернате. От окружающих ее отличала не столько тяжелейшая спинномозговая патология, сколько стремление с раннего детства стать «нормальной», как говорили в детдоме, то есть не просто выжить, но и создать семью.
«Похороним сами»
Полина родилась в 1983 году в Ленинграде с тяжелой формой Spina Bifida — спинномозговой грыжи, которая возникает, если тело позвонков сформировалось не полностью. Ее прооперировали через пять дней после рождения, но избежать тяжелых последствий не удалось — у девочки были нарушены функции таза и опорно-двигательной системы.
Родителям Полины сказали, что она проживет максимум четыре года, а до этого будет страдать от выпадения внутренних органов, недержания и умственной отсталости. Что любая инфекция может стать роковой. «Если вы забираете домой инвалида, тогда кому-то надо поставить крест на своей работе— с ней надо постоянно быть дома, чтобы ухаживать, проводить лечение, — поставили вердикт врачи. — Вы молодые, родите себе здорового ребенка».
Медики предложили оставить Полину в доме ребенка: там нянечки, уход, кормление, какое-никакое обучение. Родители, подумав, написали заявление, что просят государство взять девочку на лечение в связи с тяжелой патологией. Только попросили: «Когда это случится, вы нам обязательно сообщите, мы сами ее похороним».
Через год и четыре месяца у них родилась другая дочка, здоровая. А Полина попала в дом ребенка, где находились только тяжелобольные дети. Сейчас она вспоминает: «Мы были беспомощные, сильно отличались от нормальных детей, в туалет под себя ходили. И нас там били».
«Давай, вставай!»
Полина часто повторяет, что ей в жизни встречались очень хорошие люди, которым она благодарна. В пять лет девочку перевели в Павловск, в специализированный детский дом-интернат для неадаптированных к самостоятельной жизни тяжелобольных детей. Первый год она прожила с полностью парализованными детьми, потом ее перевели в соседний корпус, где были дети, способные передвигаться, — они ползали и даже немного ходили. Там Полина встретила воспитательницу, которая выделила ее из всех 22 воспитанников и стала мотивировать: «Давай, вставай! Ты можешь!»
«Ее вера меня очень вдохновила. Я стала пытаться ходить, и у меня получилось! Эта же воспитательница начала обучать меня чтению и письму. Все было по-тихому — она мне давала распечатки из учебников, а я все переписывала и потом ей возвращала. Потому что в нашем детском доме вообще не подразумевалось какое-либо обучение детей. Если кто-то из сотрудников пытался это внедрить, все немедленно пресекалось», — вспоминает Полина.
Отец бывал в детском доме, а мама ее не навещала совсем. Бабушка со стороны отца, Нина Ростиславовна, когда Полина родилась, жила в другом месте, а когда через пять лет вернулась в Санкт-Петербург, задалась целью найти внучку.
Бабушка помогла Полине в главном: нашла больницу. В Педиатрическом институте согласились устранить самую сложную патологию — недержание кала. Операция была очень тяжелая, длилась шесть часов и прошла удачно. Впереди девочку ждали неоднократные операции по восстановлению тазовых функций, но именно эта была очень важной.
«Благодаря ей я стала тем, кто я есть сегодня. Она меня навещала во всех детских домах, больницах, ночевала со мной в послеоперационные периоды. Главное — со мной рядом был родной человек. Она могла просто прийти ко мне, гостинцы принести, пожалеть, заступиться», — говорит Полина.
Не нужна
В 12 лет Полину перевели в ПНИ, и это, по ее словам, был просто рай по сравнению с детским домом, хотя так бывает очень редко.
«Вот самый банальный пример: меня привели в отделение, и я увидела, что на кровати простыня заправлена прямо на матрас. Я же уже была большая, стеснялась своих особенностей, но все же предупредила: “Я писаюсь, надо подстелить что-то”. А мне отвечают: “Да подумаешь! Утром поменяем, и все!” Для меня это был шок — в детском доме мы спали на пеленках, было неважно — можешь ты себя контролировать или нет. Тогда я поняла, что началась новая жизнь, — сотрудники относились к нам как к людям. А в детском доме нам изо дня в день повторяли, что мы дебилы», — говорит Полина.
К тому же в ПНИ учили даже тех, у кого диагностировали умственную отсталость. Психолог провела тестирование, и Полина показала среднестатистический IQ. Руководство ПНИ вызвало отца Полины: она не должна была с такими данными находиться там. Отец сказал, что ничего изменить не может. Его семье Полина не нужна.
Тогда Полину отправили на комиссию по инвалидности, где ей диагностировали легкую умственную отсталость. Это позволило ей остаться в стенах ПНИ: в обычные интернаты девочку не брали из-за патологии и связанного с ней непроизвольного мочеиспускания, объясняя, что психологически ей будет сложно среди обычных детей. Заведующая ПНИ задалась целью найти врачей, чтобы устранить эту особенность. Получилось: операции на мочевом пузыре не с первого раза, но помогли восстановить нормальную функцию.
В 14 лет Полину ждали перемены. Чтобы иметь возможность выходить на волю, нужно было получить согласие родственников, что они будут забирать ее на выходные.
«Семья отца отказалась, — у Полины в голосе появляется металл. — Тогда я позвонила бабушке со стороны матери. Я объяснила, что нужна только подпись, что ездить на выходные буду к нянечке, но юридически согласие могут оформить только родственники. Сначала бабушка сказала, что подумает, а потом отказала, сославшись на плохое здоровье. Кстати, ни она, ни дедушка меня ни разу не навещали».
«Хочу нормально ходить»
В 17 лет Полина попала в Детский ортопедический институт им.Турнера. Девушка и правда ходила плохо — из-за патологии развилась пяточная стопа, пятки были разбиты, раздроблены, передвигаться было сложно и болезненно. «Все хотят быть красивыми и ходить хорошо, но не у всех это получается», — сказал ей на приеме врач.
И все же ее приняли.
После врачебного консилиума врач Владимир Маркович Кенис провел несколько операций на обеих ногах. Ей перебирали кости и пересаживали мышцы — пяточная кость была полностью растоптана. За год девушке полностью поменяли стопы, восемь месяцев она передвигалась на инвалидной коляске.
«Когда я первый раз встала на ноги, меня к полу как магнитом притянуло, да и больно было очень. Потом еще примерно год я училась правильно ходить. Главное, у меня начался новый этап и новые возможности — общение со здоровыми людьми, как мы говорим. В палате у нас было 10 детей и восемь взрослых. Мы жили как одна семья — сплоченно и дружно. И потом, после того, как я вышла из интерната, меня приглашали в гости, я была в Воронеже, в Тамбове».
Полина захотела учиться дальше. Она пошла в платную вечернюю школу, причем оплачивала ее сама — на это уходило 90% ее пенсии. А потом она получила специальность «оператор ЭВМ».
«Правда, мне тогда казалось, что я не смогу работать как обычный нормальный человек, пошла работать уборщицей. Потом стала работать в семье помощницей по хозяйству».
Сцепила зубы — и стала жить
Когда Полине исполнилось 22 года, в ПНИ решили выпустить ее жить самостоятельно. Но куда? Несмотря на то, что Полина всю жизнь прожила в спецучреждениях, для получения жилья от государства у нее не было статуса сироты: родители от нее официально так и не отказались. А значит, она не имела права получить жилье именно как сирота.
«Вызвали отца, так как он подписывал все документы, и к тому же у него была десятиметровая комната в коммуналке, а сами они жили в отдельной трехкомнатной квартире. Помню, как он отказывался, возмущался, зачем мне жить в его комнате, если нахождение в интернате подразумевает пожизненное пребывание. Только упорство руководства интерната помогло. Отцу сказали, что если он не пропишет меня в своей комнате добровольно, будет суд, и специальная комиссия подтвердит, что я абсолютно здравомыслящая и способна жить самостоятельно. На родителей очень сильно наседали. Знаю, что и моя мать звонила в интернат, возмущалась: “Вы же не выставите ее на улицу?” Ей ответили, что, конечно нет. В итоге отец написал согласие».
В комнате, где сейчас живет Полина с детьми, прописаны еще ее отец и сестра. Жилье приватизировано, каждому собственнику принадлежит по два квадратных метра. Женщина вспоминает: когда отец отдавал ключи, сказал: «Через месяц ты взвоешь и будешь умолять меня, чтобы я вернул тебя назад в твой дурдом!» Он вывез из комнаты все, оставив лишь голые стены. Помогла Полине бабушка — купила диван-книжку, ее друзья отдали кухонный пенал и стол.
«Я сцепила зубы и стала просто жить — научилась готовить, распоряжаться деньгами, общаться с людьми. Помогала мне бабушка, а еще воспитательница из детского дома, она даже разрешила мне называть ее мамой, 14 лет мы прожили душа в душу».
Мать-одиночка
Вскоре Полина встретила мужчину, и ей показалось, что у нее наконец-то началась семейная жизнь. Еще она поняла, что очень хочет родить ребенка, правда, врачи уверяли, что это невозможно.
«Но я решила, что буду мамой, несмотря ни на что. Поехала в Дивеево и просто вымаливала ребенка. И через три месяца я узнала, что беременна».
Вынашивала ребенка Полина сложно — каждые три недели лежала в больнице из-за почечных приступов. Были сильные боли, высокая температура, рвота. Собственно, и о беременности она узнала, когда после почечной колики пришла к врачу, а тот отправил ее на УЗИ.
Полина стойко все преодолевала, хотя врачи настаивали на аборте: «Ты очень самоуверенная. Это огромный риск и для тебя, и для ребенка!» Но она точно знала, что все будет хорошо. К тому же она стояла на учете в генетическом центре, и врач-генетик ее заверил, что ребенок в порядке.
Максим родился абсолютно здоровым. Врачи восхищались мужеством матери, но предупредили, что второй беременности быть не может. К тому же отец Максима ушел от Полины, когда она еще была беременна, правда, через год вернулся, сказал, что очень сожалеет о своем поступке. Она его простила, и они опять стали жить вместе. Молодая мама поехала в Дивеево благодарить преподобного Серафима за сына и через месяц снова забеременела. Артем родился тоже совершенно здоровым.
Они прожили полной семьей пять лет, и отец детей снова заявил, что устал. И вскоре ушел из семьи, уже насовсем. Это было шесть лет назад.
«Так сложилось, что я считаюсь матерью-одиночкой. Он не предлагал узаконить отношения, а я, помня его первый уход, не до конца ему доверяла. Сейчас я одна. Отец детей три года вообще никак не проявлялся, но в прошлом году захотел встретиться с мальчишками. Три раза он с ними виделся, достаточно мимолетно, а потом опять пропал. У него есть новая семья, и благодаря его нынешней жене мы иногда стали получать от него деньги».
Семья существует на пенсию Полины по инвалидности, детские пособия, иногда у нее есть небольшие подработки — уборка квартир. Она снова говорит мне, как благодарна: на этот раз семьям, которым помогает по хозяйству, — у нее есть не только возможность подработать, но и общение с хорошими людьми.
Статус сироты
Еще одна хорошая знакомая, которая помогает Полине, познакомила ее с адвокатом Михаилом Шварцем, чтобы тот помог добиться статуса сироты и возможности иметь собственное жилье.
«Сначала он сказал, что его услуги стоят от 50 до 100 тысяч, я стала экономить и копить, а потом он отказался от денег: “Потрать их на отдых с детьми. Я просто хочу тебе помочь”. И мы с детьми отдохнули на море в Турции».
Сначала Полина пыталась получить квартиру как нуждающаяся в улучшении жилищных условий. Но очередь, говорит она, практически не движется — и неизвестно, когда государство дало бы ей положенное жилье. Хотя она числится в очереди аж 35 лет — встала на учет в 2009 году, но районная администрация пошла ей навстречу и оставила дату 1984 год — именно тогда родители Полины стали планировать расширение жилплощади. Потом они купили трехкомнатную квартиру и дачу, но регистрация оставалась в той же 10-метровой комнате в коммуналке. А когда в 2005 году Полину нужно было в нее прописать, матери пришлось выписаться.
«Может, поэтому у родителей и было такое яростное сопротивление тому, чтобы меня прописать, ведь они же теряли возможность получить еще одну квартиру», — предполагает Полина.
Судебные разбирательства и борьба за статус сироты длились 11 месяцев. Теперь у Полины есть официальный документ: она — ребенок, лишенный родительского попечения.
Правда, квартиру она так до сих пор и не получила: не успела попасть в списки, которые формируют в администрации, а потом власти и вовсе начали сомневаться. Комната чистая, «вы живете в нормальных условиях». Но сдаваться Полина не собирается: она привыкла добиваться своего.
Отец и дед
На кухню заходит отец Полины, Николай Юрьевич, и невозможно не отметить, как они с ней похожи, он такой же улыбчивый, симпатичный и как-то очень располагающий. Мы остаемся на кухне одни, и Николай Юрьевич начинает немного сбивчиво рассказывать.
«Все говорят, что Полина похожа на меня. Внешне да, но внутренне мы разные. Вот другие считают, что у меня много слабости, а я считаю, что это доброта. А Полина пожестче. Она мягкая, добрая, но когда хочет добиться своего, будет все решать по-своему.
После того как мы решили оставить Полину в доме ребенка, я спустя где-то полгода стал туда приезжать — узнавал, как она, пару раз навещал. Жена, может, более сильный человек или просто умеет скрывать чувства. Я или слабее, или мягче, не знаю. Но она же видела, куда я хожу, да я и не скрывал — каждые выходные рулил в дом ребенка. Мне и дача не нужна была. Меня на работе спрашивали: “Ну как?” Я отвечал: “Туда едешь спокойный, ты это должен. А вот оттуда уезжать – я уже никакой, без сил”.
А что касается супруги Галины… я не могу сам себе сформулировать, что с ней произошло. Мы внутри себя эту ситуацию каждый сам по себе переживали. Потом я узнал, что даже при нормальном рождении детей так бывает, что женщина своего ребенка начинает ненавидеть, даже видеть не хочет. Это какой-то психологический сдвиг. Она такая: сказала “нет”, значит, все. Я уверен, что встречаться им не стоит, не надо даже пытаться. Это невозможно. Так сложилось. Я не ломаю голову, не могу больше.
Если бы можно было все вернуть назад, я поступил бы точно так же. Как случилось, так случилось, я бы ничего не поменял. Неизвестно, что бы получилось, если бы мы оставили Полину в семье. А так она сама крепко встала на ноги.
Жизнь сложилась коряво и косо, но вот так. У Полины с детьми своя жизнь, у меня своя. Мы не вместе, но и не отдельно. Я не рассуждаю на эти темы — устал. Жить в таком режиме непросто. Но мы звоним друг другу, я стараюсь помогать с мальчишками. Еще один маленький нюанс — с самого начала, как они родились, я не принимал никакого участия, я боялся сломаться. То есть думал, что совсем расстроюсь, как сейчас я души не чаю в маленьком Платошке, сыне младшей дочери Ани. А теперь старшие внуки взрослые, самостоятельные — тут я и появился. Помогал с английским, водил в бассейн, на тхэквондо. У них своя система жизни, я им особо и не нужен. Вот, смотрите — это Максим сам слепил!»
И я снова любуюсь ладными поделками из глины.
В какой момент они сдались?
Полина провожает меня, и мы снова говорим о ее родителях.
«Я о них знаю ровно столько, сколько мне надо о них знать. Точно так же и они обо мне. Их не интересую ни я, ни мои дети. Я много раз задавала себе вопрос, почему это так, и не знаю ответа.
Когда я вселилась в эту комнату, здесь остался шкаф с книгами, мне разрешили его разобрать, и я там нашла стопку писем моих родителей, как раз того времени, когда я родилась. Потом отец забрал все из шкафа. Я так и не призналась, что прочитала эти письма.
В них столько нежности, любви! Мне до сих пор непонятно, что тогда произошло, почему они отказались от меня. А мне очень хочется хоть как-то их оправдать! Они друг друга утешали, успокаивали, что медицина не стоит на месте, что все можно исправить и преодолеть. В какой момент они сдались?! Что произошло? Что именно все перечеркнуло? До сих пор этот вопрос не дает мне покоя…» — тут голос Полины срывается, она старается справиться со слезами. Молчим.
«У меня на руках есть акт, составленный патронажной сестрой дома ребенка, там есть анкета и ответы отца. В пункте “Будете ли вы навещать ребенка?” отец написал: “Навещать не будем. Морально тяжело. Если что — позвонить только отцу”. Если что — это, думаю, если я умру. Но если б я не жила в детском доме, я бы не стала такой, какая я есть сейчас. Безусловно, я стала сильнее. Да, у родителей есть квартира, машина, дача. Но есть ли у них спокойствие и счастье в душе?»
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
