Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем cookie-файлы. Продолжая работу с сайтом, вы разрешаете использование cookie-файлов. Пожалуйста, ознакомьтесь с политикой, чтобы узнать больше.
2 апреля — всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В связи с этим «Такие дела» публикуют фотопроект Никона Герасименко «Братья»
С младшими братьями бывает по-разному: случается соперничество, драки, иногда равнодушие. Но дети вырастают, и оказывается, что они не такие уж разные, и напряжение потихоньку спадает. Дело обстоит иначе, когда выясняется, что твой младший брат — ребенок с особенностями. Этим проектом я хочу рассказать нашу с братом историю. Показать, что сейчас из себя представляет человек, который долгие годы не мог даже двух слов связать и абсолютно не ориентировался в действительности. Как развивалась его странная и интересная личность. И еще — что аутизм это тяжело: как для самого человека, так и для его близких. Ведь просто знать, что происходит и почему, недостаточно, куда сложнее и более важно по-настоящему принять человека, тот факт, что он отличается от тебя, дать его миру право на существование.
Гоша младше меня на три года. Сейчас ему 17, он на голову меня выше и шире. Но мы очень похожи внешне.
Когда появляется брат, это вроде как прикольно, — какое-то маленькое существо, за которым нужно ухаживать. И при этом немного напрягает. Потом стало напрягать сильнее. Мама вечно на нервах, на меня перестает обращать внимание. Вроде Гоша обычный ребенок, но такой… чудик.
Я любил брата. И при этом он меня дико бесил.
Родители мне особо ничего не говорили. Им, собственно, тоже никто ничего не объяснял, потому что в начале нулевых этих диагнозов особо не ставили.
Но мама чего только не делала, чтобы Гошу вытащить. Все занятия, какие можно придумать, все были опробованы. Мама не сдавалась вообще. И это ее победа, конечно.
Мое детство — очень неоднозначный период, полный одновременно искренних добрых чувств и пассивной злобы, и бессильной обиды. Вроде сына два в семье, а я должен был все делать один. Все время уступать. Я много злился. Это отвратительное чувство, я очень не люблю себя, когда злюсь на Гошу.
Когда ко мне приходили друзья и видели Гошу, я как-то пытался им объяснить своими словами, что с ним не так. Но при этом будто дистанцировался от него. А я должен был его защищать. Я это всегда знал. И мне было плохо.
Сейчас Гоша, за исключением своеобразного мировосприятия и круга интересов, вполне обычный парень. Люди, не знакомые с ним и его историей, часто далеко не сразу могут заметить его особенности. Ему все еще сложно адаптироваться к реальному миру, да он и вообще мало его интересует. Мультипликация, комиксы, огромные фэнтези-миры, наполненные его героями, обо всем этом он может говорить часами.
Звучит, конечно, здорово, но на деле все, что выходит за рамки его интересов, для него будто не существует вовсе. Те немногие особенности, оставшиеся из тех времен, когда Гоша был совсем плох, мгновенно выводят меня из себя. И получается довольно нелепая ситуация: два выросших ребенка — один злится, но понимает, что это неправильно, а второй не понимает, почему на него злятся.
Несмотря на все плохое, что было, мы всегда были вместе. Гошу интересовал очень узкий список тем — например, лего. Мы много строили из лего. Мы жили в пригороде, никого, кроме друг друга, у нас не было.
Примерно с тринадцати лет я стал часто возить Гошу на его занятия. Он мог начать танцевать в метро или во все горло петь на улице. Или размахивать палкой — сражаться с невидимыми врагами. И я понимаю две вещи: что я здесь, чтобы быть на его стороне. А также что я вообще не хочу быть здесь, потому что мне неловко, глупо, стыдно… И потому что мне 13, у меня должна быть своя жизнь…
В свои 20 лет я захотел разобраться с тем, что не понимаю и не всегда хочу принимать собственного брата. Я придумал этот проект. Начал проводить время вместе с ним, играть, воссоздавать образы из детства, в котором этого неприятия и непонимания еще не было, в котором мы были будто на равных.
Как в детстве, я сопровождал его в повседневной жизни, налаживал наше общение, заинтересованно слушал часовой рассказ о человекоподобном грифоне, путешествующем между патриархальным и матриархальным государствами, я погружался в его интересы и объяснял свои. Копаясь в совместных воспоминаниях, обсуждая прошлые переживания, мы нашли общий язык и точки соприкосновения. Мы очень разные, внутри и снаружи, но все же мы можем уживаться вместе.
Мы много разговариваем. Первый раз в жизни мы говорим об абстрактных вещах и о нашем прошлом, и о жизни вокруг. Это очень круто.
Я погружаю нас обоих в то время, когда, несмотря на все наши с Гошей проблемы во взаимоотношениях, у нас были лишь только мы двое и наша фантазия.
Я понял, какой у него случился дикий прогресс, понял, что не замечал, как сильно он изменился. И еще обнаружил, что он клевый, интересный. Для себя решил, что все свои обиды надо оставить в прошлом. Ну и почти оставил.
Март 2020Фото: Никон Герасименко
***
Нам с Гошей разрешалось иногда брать отцовскую мыльницу. Гоша любил, когда его снимают, просил маму записать, как он играет, часто сам снимал всё вокруг. Я случайно наткнулся на разрозненные кусочки нашего детства, пока разбирал папки с детскими снимками.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
ПоддержатьПодпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»
Чтобы подтвердить адрес почты, перейдите по ссылке в письме, которое мы отправили
Что-то пошло не так
Обновите страницу и попробуйте ещё раз
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных
Вид данных | Цели обработки |
---|---|
имя, фамилия, отчество, e-mail, телефон, данные банковской карты, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение пожертвований на сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес, данные банковских карт, ссылки на социальные сети, фотография, пол, возраст (дата рождения) | создание Личного кабинета на Сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, должность, место работы, фотография, данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | участие в проектах Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес доставки (город, улица, номер дома, квартиры), данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение покупок (товаров и/или услуг) |