Свой диагноз Андрей узнал после того, как очнулся в реанимации с трахеостомой в горле и на аппарате ИВЛ. Последнее, что он помнил до комы, — его выписывали домой
Мы встречаемся в скайпе в условленное время — будни самоизоляции. 57-летний Андрей сдержан, спокоен, с прямой спиной. Шутит, чтобы разрядить обстановку. Рядом Наталья, которая помогает ему рассказывать, но иногда начинает плакать. «Ну-ну, не разводи сырость», — одергивает он ее с нежностью и немного растерянно. Наталья согласно кивает и гладит Андрея по руке.
Они двадцать лет вместе. Он — айтишник, она — кадровик. Познакомились на работе, когда всем коллективом отмечали Восьмое Марта. Муж говорит о жене и по-доброму смеется: «Наталья у нас ведает человеческим ресурсом».
Наталья беспокоится о муже всегда: «Андрей такой человек, не любит никого осуждать, предпочитает забывать плохое».
Внешне Андрей немного похож на льва. Правда, я вижу его через глазок веб-камеры, и, может быть, каких-то черт к «львиности» образа прибавляют яркие оранжевые стены его квартиры, на фоне которых он рассказывает свою историю. История эта проста и сложна одновременно, как любая история о боли, с которой невозможно справиться в одиночку. Даже если ты похож на льва: все понимаешь и стараешься сохранить чувство собственного достоинства.
Картина прояснилась
— Мне объявили диагноз, когда я очнулся в реанимации. Но сказали как-то невнятно, я сам домысливал, — вспоминает Андрей о ноябре 2019-го, когда ему поставили диагноз «боковой амиотрофический склероз» (БАС).
— А что именно сказали?
— Что это болезнь, при которой мышцы атрофируются, потому что к ним перестают поступать сигналы из мозга. Причем сказано было так, словно мышц этих всего две: одна в ногах, другая в груди. Но я сразу вспомнил композитора Владимира Мигулю, у него такой же диагноз был. Сопоставил все, что слышал об этом когда-то, со своим состоянием. Картина прояснилась.
Андрей говорит, а я слышу каждый его тяжелый вдох и шумный выдох. БАС — неизлечимое прогрессирующее заболевание, при котором у пациента постепенно слабеют все мышцы организма, в том числе легкие.
Кто-то из людей с БАС живет десятилетиями. Кто-то угасает за несколько лет. Андрей не знает, сколько ему осталось, но он рад, что наконец узнал правду. Пусть и объявили об этом невнятно. Пусть и после комы.
Андрей АртемовФото: из личного архива
«Большая удача, что определили, ведь это не просто», — Андрей, который сам обратился к врачам из-за слабости в ногах и одышки за полгода до реанимации, произносит слова про удачу без иронии.
Но это непросто слышать Наталье — диагноз мужа ей объявили раньше, чем ему. Когда она рассказывает, как это случилось, устремляет невидящие глаза куда-то в сторону. Словно проваливается в тот день, который мелькает в ее рассказе всполохами: «Врач сказала мне про БАС. Сказала, что нужно купить кислородный концентратор (хотя специалисты утверждают, что при БАС он не нужен), чтобы облегчать дыхание Андрею дома. Его начали готовить к выписке».
А потом мужу Натальи вдруг стало так плохо, что он оказался в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких. Буквально несколько часов назад твой близкий человек улыбался, и вот он уже в реанимационной палате без сознания. Болезнь, исход которой Наталья никак не могла осмыслить, развернула их жизнь на сто восемьдесят градусов.
Окно перед глазами
Больным с БАС противопоказаны некоторые формы подачи кислорода: когда его дают под высоким давлением, из крови пациента не успевает выводиться углекислый газ, наступает гиперкапния, и человек впадает в кому. Наталья считает, что именно такую противопоказанную форму применяли в случае Андрея. Именно из-за этого он завис в реанимации на два месяца и потерял время, которое можно было бы провести иначе, — дома, рядом с близкими.
«Наташа, мы же не врачи», — Андрей пытается остановить жену, которой очень обидно за мужа.
Он на самом деле не хочет никого обвинять. Но воспоминания о реанимации у него не самые легкие — и не только из-за чувства собственной беспомощности и невнятно объявленного диагноза. Андрею приходилось оставаться на аппарате ИВЛ и потому — в реанимации, хотя чувствовал он себя хорошо. Ему очень хотелось встать и подвигаться, приходилось же целыми днями лежать нагишом, лицом вверх: пациент был подключен к датчикам приборов. Слабеющие мышцы, запрет на гаджеты, мысли по кругу. А ведь это были, возможно, последние месяцы, когда он мог управлять своим телом…
«Передо мной было окно. Иногда открывали жалюзи, и мне был виден кусочек елки с новогодними огоньками. Я всегда ждал момента, когда откроют жалюзи. Раньше ты сам выбирал, что съесть на обед, но вдруг в одночасье лишился не только возможности передвигаться в пространстве, но и ощущать вкус и запах пищи. Из тела твоего торчат специальные трубки, через которые идут воздух и специальное питание, а люди вокруг умирают куда чаще, чем в обычной жизни». «Путь в никуда», — так описывает Андрей то пространство и время, в котором оказался.
Наталья же, пока муж лежал, стучалась во все возможные двери — и однажды в фонде «Живи сейчас», единственном, который в России помогает людям с БАС, ей подсказали выход: чтобы Андрей мог попасть домой, ему нужно пройти через стационар московского Центра паллиативной помощи, где пациентам помогают с выдачей аппарата ИВЛ на дом. Наталья страшно переживала, как муж воспримет переезд в паллиативный центр, ведь там он снова окажется среди умирающих. И удивилась, когда он воспринял новость с воодушевлением.
«Я спросил: “Меня там на ноги поставят?” — вспоминает Андрей. — Наташа ответила: “Да”. Отлично, значит, едем! Меня ничего уже не пугало. Я же в армии служил!»
Так и будем жить
Сначала специалисты Центра паллиативной помощи приехали к Андрею в больницу и там постепенно сняли его с ИВЛ. Так что, когда его перевезли в ЦПП, он ночью дышал аппаратом, а днем мог самостоятельно передвигаться, ходить по коридорам. Через месяц он уже не нуждался в искусственной вентиляции легких. Более того, даже попросил избавить его от трахеостомы.
«Я понял, что хочу какое-то время жить без трубки в горле. Мне разрешили, но предупредили, что с течением времени придется снова к ней вернуться, — Андрей показывает шрам, слегка оттягивая ворот футболки вниз. — Хочу еще поработать, пока силы есть, а с трахеостомой это проблематично: чтобы говорить, нужно отверстие в горле зажимать».
От гастростомы Андрей решил не отказываться: «Она хлеба не просит, пусть будет. К тому же от нее есть толк: белковый коктейль невкусный, я его через гастростому принимаю».
Андрей Артемов с женойФото: из личного архива
Позже сотрудники фонда «Живи сейчас» объяснят мне, что пациента с БАС крайне редко удается снять с аппарата ИВЛ, если он уже на него попал. То есть случай с Андреем — скорее, счастливое исключение из правил. Во-вторых, гастростома рано или поздно тоже понадобится Андрею, ведь при БАС уходит в том числе функция глотательных мышц. И третье — белковый коктейль. Одна из особенностей БАС в том, что несмотря на видимое снижение активности, человек стремительно теряет в весе, как будто организм начинает есть сам себя, и специальное высококалорийное питание необходимо, чтобы человек не худел слишком быстро и, соответственно, болезнь прогрессировала медленнее.
Андрей улыбается мне на экране, а я прошу его объяснить про армию. Неужели так было страшно во время воинской службы?
«Нет, ничего страшного не было, хотя служил в Туркестане, бывали и боевые дежурства, — говорит он. — Но именно в армии я понял впервые, что человек адаптируется ко всему и ему для этого не нужно много времени. Вот еще вчера я ел оладушки у мамы на кухне, а через две недели уже в кирзовых сапогах стою с ружьем где-то за тысячи километров от дома. Чтобы адаптироваться, начал искать плюсы в ситуации. Поставил себе точку и стал отсчитывать от нее хорошее и плохое, соотносить с обстоятельствами. И в реанимации так было. И сейчас так же делаю».
Андрей понимает, что в какой-то момент придется оставить работу, отказаться от других привычных вещей, которые станут физически тяжелы. Признает, что искать до конца плюсы будет непросто.
«Пока меня поддерживает мысль, что ухудшение будет приходить постепенно, — постараюсь поставить новую точку отсчета и снова начну искать плюсы. Все равно останется в жизни что-то хорошее, чему можно будет радоваться. Так и будем жить!»
В новом положении Андрея есть один огромный плюс, который никуда не исчезнет. Это благотворительный фонд помощи больным с БАС «Живи сейчас». К его сотрудникам Наталья обратилась сразу же, как только узнала диагноз мужа. Именно в фонде семье подсказали, как можно вызволить Андрея из реанимации, устраивали консультации с медиками, которые специализируются на ведении пациентов с боковым амиотрофическим склерозом. Непонятно, что сейчас с ним было бы, если бы не эта своевременная поддержка — информационная, психологическая, медицинская.
Благотворительный фонд «Живи сейчас» единственный на всей территории нашей страны занимается проблемами пациентов с БАС и работает на пожертвования множества людей. Присоединяйтесь и вы к этому множеству. Так и будем жить.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!