В России не меньше 6,7 миллиона женщин с инвалидностью. Многие из них боятся выйти из дома из-за косых взглядов в их сторону и недоступной среды. Наталья Камолинкова — не одна из них. Активист, блогер, муниципальный депутат, идейный вдохновитель людей с инвалидностью и без — как она борется с питерскими поребриками, неправильно построенными пандусами и предубеждениями людей?
Cлучилось все, как водится, неожиданно: две недели у Наташи постоянно болела спина. А однажды утром все тело пронзила невыносимая боль. Что это было, никто не мог понять. В городской больнице развели руками и сказали родителям девушки, что даже МРТ смогут сделать только через десять дней.
К счастью, родители смогли устроить Наташу в платную клинику. Девушку удалось спасти, но с того дня она больше не ходила. Когда Наташу отвезли домой, ей пришлось заново привыкать абсолютно ко всему.
В той, предыдущей жизни — до инсульта — она всегда была очень активной. С пятого класса девушка каждое лето участвовала в сборах по спортивному ориентированию — вместе с друзьями ездила на соревнования, в лагеря, ночевала в палатках. В свободное время девушка каталась на горных лыжах и на сноуборде; закончила бакалавриат и магистратуру в Санкт-Петербургском государственном университете по направлению «геоэкология», училась один семестр по обмену в Норвегии.
Сейчас Наташа даже не берется ответить на вопрос, как сложилась бы ее жизнь без инвалидной коляски. Но тогда ей казалось, что все ее кипучее существование заканчивается. «Я помню эти ощущения, когда меня привезли домой после больницы, — вспоминает Наташа. — Родители купили мне медицинскую кровать. Я лежала на ней и думала: “Класс, буду лежать здесь остаток жизни”».
В 2013 году в интернете было еще очень мало статей, которые могли бы описать, как жить человеку на коляске не с медицинской, а с человеческой точки зрения. Тогда девушка жила с родителями, они помогали ей выходить из дома, а однажды позвали в путешествие.
«Когда папа предложил мне поехать в Финляндию, я поразилась: “Какая Финляндия?!” Туда надо было ехать 12 часов на машине от дверей до дверей. Думаю: “Нет, мы точно не доедем. Как?!” Я тогда даже в машине нормально сидеть не могла. Но ничего, мы доехали. Жили в доме без специальной доступной среды, но тем не менее было кайфово».
Девушка вспоминает самый запоминающийся момент той поездки — она вышла из домика и сама закрыла его ключом. В Петербурге она всегда выходила из дома только с кем-то из родителей.
Со временем Наташа научилась не стесняться своей коляски и стала спокойно выходить на ней на улицу. Сейчас ее даже смешит, если люди стесняются произнести, обращаясь к ней, слово «коляска».
«Три раза таксисты возвращали мне деньги за поездку, потому что я на коляске. Было, что я платила с карты, а водитель все равно вернул наличкой — дал 100 рублей купюрой и 80 отсчитал монетками, это было мило. Как-то раз нетрезвый человек подбежал ко мне на улице и дал деньги со словами: «У меня тоже нога была сломана». Мне однажды друг сказал: “Если человек хочет дать деньги — бери, потому что это нужнее тому, кто дает”».
Наташа уверена: все эти нелепые ситуации происходят оттого, что в российских городах очень некомфортная среда. Человек на коляске вызывает недоумение у прохожих, им от этого становится неуютно. «Но если бы меня смущала моя инвалидная коляска, я бы не была Наташей, какая я есть сейчас», — говорит девушка.
Самая близкая подруга Наташи Карина Грейханова говорит, что до этого они даже не задумывались, что люди с инвалидностью существуют и что у них есть какие-то проблемы.
«Мы ведь не задумываемся о каждой ступеньке, на которую поднимаемся. А для “колясочника”, к примеру, одна единственная преграда высотой в 20 сантиметров — это, по сути, причина не выйти из парадной или не попасть в жизненно важный объект, я уже не говорю о кафе и магазинах».
Пальцы на ногах
По официальным данным, в России не меньше 11,9 миллиона людей с инвалидностью, из них 6,7 миллиона женщин. Точных данных, сколько из них — люди на колясках или с ментальной инвалидностью, Росстат не дает.
Большинство женщин с инвалидностью, чтобы рассказать о том, что они существуют, участвуют в конкурсах красоты, в том числе на колясках, занимаются паралимпийскими видами спорта, завоевывают награды на международных соревнованиях. Наташа тоже участвовала в конкурсе красоты и таланта «Невская краса» в 2016 году. В последние годы она выступает с различными лекциями на тему инвалидности и уверенности в себе.
«Как-то я выступала на сцене с темой бодипозитива. Многие считают, что я не люблю свою коляску, но на самом деле это не так. У меня есть другие комплексы. Свою лекцию я начала следующим образом: “Знаете, у меня есть проблемы насчет моего тела. Мне не нравится одна вещь… мои пальцы на ногах”. Такое начало лекции многих удивило, но это абсолютная правда. Я борюсь с собой, чтобы их полюбить, но они мне не нравятся!»
В 2016 году Наташа решила сама завести блог в инстаграме, чтобы показать жизнь человека на инвалидной коляске. Ей было важно рассказать: на коляске можно делать те же вещи, что и без нее, — путешествовать, гулять, ходить в кино, общаться с друзьями. Многие люди не знают, что это возможно.
После того как Наташа начала вести блог и вместе с этим чаще выходить на улицу, она стала замечать, что в Санкт-Петербурге все очень плохо с доступной средой. Но разбором недостатков городской инфраструктуры девушка решила не ограничиваться: она много говорит о проблемах восприятия инвалидности, «потому что “поребрики” важно менять и в голове у людей». Каждый день в директ блога Наташе приходят десятки историй от других людей с инвалидностью, и многие ужасают ее. Часто люди на колясках рассказывают, что по несколько лет вовсе не выходят на улицу из-за стеснения, и девушка пытается их переубедить.
«Когда самому человеку на коляске от себя “комфортно и кайфово”, его и окружающие воспринимают лучше», — своим подписчикам Наташа советует для начала хотя бы добавить в гардероб вещи, которые придадут уверенности. В ее собственном гардеробе сейчас гораздо больше платьев, чем было до коляски. А оттенков губной помады и вовсе неисчислимое многообразие — от красного до практически черного.
В директ «блогера на колесах» пишут не только жалобы. Однажды в личку написала девушка и рассказала, что именно благодаря блогу она поняла, что надо чаще выходить в город, заявлять о себе, несмотря ни на что. Многие люди, даже не связанные с инвалидностью, интересуются, как можно на практике сделать среду вокруг более доступной.
Наташа поняла, что ее блог может быть чем-то большим, чем просто страница в интернете. «Среда не станет доступной, если нас не будет, — рассуждает Наташа. — Так ценно, что люди неравнодушны к нашим проблемам, подключаются и помогают дистанционно бороться с какими-то поребриками и ступеньками. Они потом присылают фотографии того, что где-то установили пандус или сделали занижение, и это для меня отдельный повод для гордости».
«У депутата должно быть среднестатистическое здоровье»
Впервые с негативной реакцией Наташа столкнулась во время своей предвыборной кампании.
В 2019 году в Петербурге проходили выборы муниципальных депутатов, и Наташа выдвинулась от общественного движения «Защитим остров Васильевский» (ЗОВ). Кто-то же должен решать проблемы людей с инвалидностью и на официальном уровне. «Когда ты ходишь решать проблемы доступной среды уже не просто как девушка Наташа или как блогер-Наташа, а как Наташа депутат, это звучит солидно. Необязательно, что это на что-то повлияет и дело пойдет быстрее, но это — статус. На меня уже будут смотреть с другой точки зрения и мои слова воспринимать внимательнее!»
Кампания шла напряженно. Сначала разрисовали один из плакатов в родном районе девушки — на плакате Наташа была изображена на коляске. Потом ей в интернете стали писать гадости. Один мужчина писал, что депутаты должны иметь «хотя бы среднестатистическое здоровье», другие деланно удивлялись тому, как девушка будет сидеть на заседаниях на коляске и ходить в туалет.
Само голосование тоже оказалось для Наташи непростым: когда она приехала на свой участок, чтобы проголосовать, увидела, что выборы проходили на втором этаже в здании без лифта.
Наташу буквально на руках поднимали, чтобы она смогла оставить голос. Наташа могла бы вызвать специального человека на дом и проголосовать там, но у нее, как у участника избирательной кампании, было право ходить по всем участкам и смотреть на процедуру голосования. Правда, на коляске она не могла пройти по большинству участков и увидеть, насколько хорошо или плохо проходили выборы, потому что в зданиях везде были лестницы.
По итогам выборов Наташа и еще четыре члена ее команды победили. Девушка уверена, что, став муниципальным депутатом, она уже громко заявила о людях с инвалидностью.
«Мы ломаем стереотипы. Почему люди с инвалидностью не могут быть депутатами? Как показывают комментарии, некоторые думают, что не могут, — рассказывает девушка. — Я, правда, больше смеялась над этим, потому что, на мой взгляд, для депутата гораздо важнее другие качества: адекватность, нацеленность на результат и прочее. С другой стороны, люди вообще не понимают, о чем пишут. Самое главное, не отвечать им в этот момент».
На должности муниципального депутата Наташа в основном занимается вопросами инклюзии: борется с несделанными занижениями, неправильными или несуществующими пандусами, сопровождает семьи, где есть родители или дети с инвалидностью. Наташа уверена, что ее работа поможет комфортно передвигаться по городу не только людям с инвалидностью, но и мамам с колясками или детям на самокатах.
«Сейчас вся информация, которую я получаю во время работы в муниципалитете, новая для меня, — говорит Наташа. — Приходится очень много изучать, чтобы сделать тот или иной шаг правильно. Но это моя точка роста, и мне очень нравится все, что я сейчас делаю. В инстаграме я свой профиль назвала “блогер на колесах”, а теперь про меня можно написать “депутат на колесах”».
Став известнее, Наташа приобрела не только сторонников, но и завистников, говорит подруга Наташи Карина.
«Кто-то на улице может подойти и денег сунуть, типа подаяние. Наташа не нуждается в жалости, тем более в подачках, она работает и чудесно себя обеспечивает. Кто-то относится к ней как к герою, а кого-то бесит ее активность и жизнерадостность. Они и правда считают, что инвалид должен сидеть дома и страдать», — рассказывает Карина.
«Это замкнутый круг»
В сентябре 2019 года Наташа ездила в США по программе обмена опытом для людей с инвалидностью и была поражена тем, насколько в Америке все вовлечены в тему инвалидности. Особенно ей запомнилось, что на памятнике жертвам Вьетнамской войны у Капитолия среди других людей был изображен человек на коляске.
В США Наташа побывала в небольшом городе, где уже 43 года проходит инклюзивный марафон: бегут люди разных возрастов, мамы с колясками и люди на инвалидных колясках. В этом же городе есть памятник, посвященный марафону. «Это не памятник отдельно инвалиду, это просто памятник, где изображены все люди», — восхищается девушка.
Поездка в США расширила представления Наташи об инклюзии людей с инвалидностью. Тогда она поняла, что в России это тоже возможно, — лишь бы были те, кто готов этой инклюзии добиваться. «Я поняла, что сделать возможно все, лишь бы было желание. Одному бороться сложно, нужны люди, которые будут поддерживать твои начинания. Я увидела таких людей в Америке, и у меня появилось дополнительное желание делать мир лучше, а среду доступнее».
Теперь Наташа надеется внедрить зарубежный опыт в российскую среду. В ее команде подчеркивают — еще несколько лет назад проблемами людей на инвалидных колясках всерьез вообще не занимались. «Сейчас хотя бы на бумаге становится лучше», — говорит помощник муниципального депутата Дмитрий. По его мнению, только в последнее время наконец стали появляться необходимые нормативно-правовые акты, государственные программы и подпрограммы. Но главной проблемой остается то, что многие люди не знают и не понимают людей с инвалидностью, отсюда и страхи по отношению к ним.
Помощник депутата уверен, что развивать доступную среду в своем районе и в целом городе Наташе удобнее, чем кому-либо еще, потому что у нее есть не только полномочия мундепа, но и популярный блог. Дмитрий и сам только теперь понял, что безбарьерная среда — это удобно для всех: и для людей на инвалидной коляске, и для людей с временными ограничениями возможностей здоровья: «Люди даже не представляют себе, насколько решающую роль может играть каждая мелочь в городе».
И все же, признает Наташа, в России люди на колясках — даже на улице, а тем более в политике — это пока что-то странное. Увы, во многом это связано с тем, что люди с инвалидностью сами себя клеймят и стараются лишний раз не выступать. Так получается замкнутый круг: мы мало видим людей с инвалидностью, потому что среда для них недоступна, а среда недоступна, потому что мы мало видим людей с инвалидностью.
Сейчас из-за тотальной изоляции в связи с пандемией коронавируса многие люди могут почувствовать, через что каждый день проходят люди с инвалидностью. Для многих из них возможность выйти из дома недоступна всегда — они могут видеть мир и «гулять», только глядя в окно. Наташа запустила флешмоб #изоляция_жизнь, чтобы обратить внимание на то, что даже после снятия режима самоизоляции многие люди с инвалидностью не смогут попасть в любимые места.
«Все люди сидят сейчас на самоизоляции и ущемлены в свободе передвижения, но когда карантин закончится, они смогут пойти куда захотят. Большинству людей с инвалидностью придется и дальше сидеть дома — или выходить только в хорошо изученные и знакомые доступные места. Эта изоляция — тест, который показывает всем, как выглядит жизнь, если ты заперт дома».
Редактор — Владимир Шведов
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
