Для семьи Шишиных самоизоляция оказалась гораздо тревожней, чем для многих их знакомых. Полгода до пандемии двухлетняя Ева ездила со своей мамой Ольгой в Образовательный центр благотворительного фонда «Даунсайд Ап». А с середины марта в Центре отменили занятия. Сможет ли Центр пережить этот простой? Как долго простой продлится? И что будет с Евой, если занятия не возобновятся через месяц, два? За полгода Еве удалось побороть свои страхи, теперь все боятся, что страх вернется
36 против 21
Ева была долгожданным и очень желанным ребенком: до нее у Ольги был выкидыш, потом замершая беременность. Вместе с мужем они страстно мечтали о ребенке. Оба уже сделали карьеру, посмотрели мир, а родить ребенка все не получалось. С третьей беременностью будущие родители осторожничали как могли: режим, питание, воздух, умиротворение. Но на 36 неделе беременности врач в консультации сообщила: есть подозрение на порок сердца. Нужна будет операция. И вскоре начались схватки.
В скорой по дороге в роддом Ольге было очень тревожно. И схватки рановато, и операция эта на горизонте. Поэтому в палате на УЗИ она не сразу поняла, что ей пытается втолковать доктор. Он что-то показывал коллеге и говорил: «У нас тут 21». Ольга пыталась возражать: «Нет, доктор, 36, у меня 36 недель срок, почему 21». Он странно смотрел, как будто жалел, и продолжал обсуждать это число — 21.
Родившуюся дочь Оле даже не положили на живот — сразу отправили в бокс в реанимацию. Несколько дней новоиспеченная мать не находила себе места, но через неделю ей сообщили: операция прошла успешно, можно навещать ребенка.
«Я помню, как стояла сначала за стеклом, наблюдала за ней. Маленькие ручки, носик, такое солнышко», — вспоминает Ольга.
Рядом с ней стояла медсестра, говорила: «Вы не расстраивайтесь, подумайте еще, если что, мы проконсультируем». Оля ничего не понимала. Почему нужно расстраиваться?
«Я действительно не видела, чем Ева отличается от других таких же спящих комочков…»
Но ей быстро объяснили. Предложили посмотреть на форму носа и глаз, высокий лоб малышки, приоткрытый ротик во сне. Потом рассказали, что странное число, которое повторял доктор, — это номер пары (21), в которой хромосом у людей с синдромом Дауна на одну больше, чем у всех остальных (три вместо двух). Это генная патология, это не лечится. Хотя продолжительность жизни у таких людей сейчас уже довольно велика, патология чревата всевозможными осложнениями: от заторможенного развития до апноэ сна, потери слуха и зрения, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга. Вот почему не надо было «расстраиваться».
«В этот момент на меня будто что-то тяжелое обрушилось, — признается Ольга. — Я изо всех сил старалась сохранять достоинство. Пыталась быть спокойной. Но я-то думала, что самое страшное — это операция. А оказалось, спокойно выдохнуть после операции не удалось».
Наша девочка
За пределами больницы все быстро встало на свои места. Любящий папа не позволил себе засомневаться ни на секунду. Обожающая бабушка. «Спасибо свекрови, она поставила меня на место, — смеется Ольга. — Сказала: “Это наша девочка, самая ласковая, самая красивая, самая хорошая. Вырастим, избалуем, большим человеком сделаем”». И хотя в глубине души тревога у Ольги еще оставалась, она взялась за дело. Специалисты объяснили, что нужно в их случае: постоянные массажи, специальная зарядка, регулярные походы к специалистам. А потом в их жизни появился благотворительный фонд помощи людям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап».
«О Фонде нам рассказал еще наш генетик в первые дни жизни Евы, но тогда я не очень понимала, зачем мне это надо, — признается Ольга. — Мной еще владели эти мрачные настроения. И я просто забыла. Занималась тем, что важно: Ева начала держать головку, переворачиваться, поползла, села в восемь месяцев. Мы просто сидели дома и росли. Я много читала всяких “пугалок” в сети, а потом что-то щелкнуло, и я решила: будет как будет. Поняла, что у нас все идет очень даже хорошо. И начала задумываться, что еще я могу дать Еве. И вспомнила про Фонд. Мы на первую встречу поехали с мужем вообще вдвоем, без Евы. Было неловко, не знали, что говорить, что делать. А потом одна мама — Юленька — начала рассказывать, я уже не помню, что-то очень простое, то ли дочка нарисовала что-то новое, то ли еще что-то. Неважно. Просто она так радовалась, так гордилась, так просто говорила. Она меня вдохновила. Я поняла, что слишком мало места оставляла для радости, которой будет очень много. Чем дальше, тем больше».
Первой радостью стали уроки музыки для Евы. Для группы развития, даже самой первой, она была еще маловата, а вот музыка оказалась настоящим открытием. И для мамы Оли, и для самой Евы. Барабаня или звеня в колокольчик, Ева расслаблялась. А вместе с напряжением уходили страхи: перед незнакомыми людьми, незнакомыми ситуациями. Уже после двух первых занятий девочка перестала стесняться педагога, вскоре стала узнавать и других взрослых и детей в Центре. Через несколько месяцев начался новый набор в группу развития — и Ольга была счастлива, что расписание позволило совместить и музыку, и «развивашки» (они шли по пятницам подряд).
«Ева всегда была очень любящей, очень солнечной с нами в семье, но любой выезд, любые гости были для нее испытанием, — объясняет Ольга. — Ей нужно долго наблюдать, прежде чем отважиться на общение, привыкать. Было много страхов. В этом смысле занятия в Фонде нам очень помогли. Поверьте, если вы встретитесь с ней во второй раз, она уже будет готова брать вас за руку, обниматься, играть, как со своими новыми друзьями в Центре. Для нас это самый важный сейчас шаг — общение. Вы даже не представляете, как обычные цветные карточки с мишкой, который сидит, бежит, спит, играет, помогают понимать собственного ребенка. Еве два, она пока не говорит, но теперь у нас есть жесты — кушать, спать, веселиться. И мы точно знаем, чего она хочет и что у нее на душе».
«Ждем, что наступит принятие»
Ольга отмечает, что пока семья еще толком не столкнулась с проблемами принятия: соседи, друзья относятся к Еве очень нежно. Да и как иначе — Еву трудно не любить. От своих ровесников она отличается разве что большей ответственностью. Сама выкидывает использованные подгузники, тщательно вытирает до блеска учебный столик, на котором они с мамой каждый день раскладывают карточки, расставляет в определенном порядке игрушки, проверяет, поровну ли всем раздали угощение. У нее много друзей во дворе, которые с ней не церемонятся, но и она свою любимую лопатку защищает как может.
«Мы пока даже не воспользовались картой “Даунсайд Ап” (у них есть интерактивное приложение, где можно отыскать семьи с детьми с синдромом прямо в своем городе!)», — рассказывает Ольга.
«Но мысли все равно возникают, — признается она. — Пока она ребенок, все у нас будет хорошо, а потом школа, институт, работа. И вот тут становится тревожно. У нас же в стране как? Не было, не было инвалидов, а тут вдруг — откуда только взялись? Никто не обсуждал никогда темы трудоустройства людей с синдромом Дауна, а теперь эта тема появилась. Нам остается лишь верить, что на смену открытым обсуждениям придет настоящее принятие, повсеместное, что рабочие места действительно появятся. Я же вижу, какие ребята все усидчивые, трудолюбивые, внимательные. Им важно, чтобы все было правильно. А во многих делах это важное качество. И я очень благодарна, что в “Даунсайд Ап” эту мою веру деятельно поддерживают. Мне показывают, на что способен мой ребенок. И честно говорят: будущее есть. Важно только не профукать момент и вовремя понять, к чему у Евочки талант. Наблюдаем вот, ждем».
Пока лидирует музыка. Самая любимая у девочки — песенка про оленя. Все слова про приключения олененка в лесу Ева показывает — получается забавная пантомима. Но для Шишиных эта песня — особенная.
В песне есть слова «вышел вдруг охотник злой» — их нужно показывать, как будто грозный человек вскидывает ружье. Сначала Ева послушно все делала, как говорит учитель. Но потом семья провела целое лето на даче, где по соседству живет как раз охотник, а у охотника — усы. И осенью Ева отказалась показывать злого охотника. На этих словах она упорно подносила пальчик под нос и мотала головой.
«Мы сначала не понимали, а когда дошло, вы знаете, это было так здорово, — рассказывают родители Евы, перебивая друг друга. — Она показывала, что охотник — усатый и совсем не злой. Для нее охотник стал ассоциироваться с конкретным человеком. Она его помнила, полюбила, скучает и снова хочет в лес. В этом было что-то такое переломное. И это стало возможным благодаря “Даунсайд Ап”. А теперь мы узнаем, что занятий не будет. Для нас это, если честно, тревожно. Не хотелось бы потерять все, что уже наработано. Мы очень расстроены по поводу закрытия Центра, поскольку месяц перерыва в занятиях даст о себе знать. Когда Ева долго не видит педагогов, детей, родителей, начинает забывать и пугаться снова при встрече. Забывает порядок действий на занятиях. Конечно, это все потом быстро восполняется, но стресс у ребенка все же присутствует».
Сам Фонд после закрытия распространил информацию, что родителей и детей он продолжает поддерживать, дистанционно консультировать по всем вопросам. «Фонд имеет хороший опыт работы в таком формате, — написано на сайте Фонда. — У нас очень большая страна, и часто во многих населенных пунктах просто нет нужных специалистов, поэтому семьи пользуются возможностью получать нашу помощь удаленно».
Но на такую работу тоже требуются немалые средства. Подопечным Фонда занятия и общение, пусть даже онлайн, куда важнее, чем нам, ноющим от сидения по домам. И как бы ни изменилась жизнь в последние недели, 100 рублей в месяц для многих из нас все еще остаются невеликими средствами. А для фондов такие пожертвования — возможность спасения и планирования деятельности. Поэтому давайте именно сейчас поддержим «Даунсайд Ап», чтобы Ева и другие ребята могли быстрее вернуться к привычным занятиям с живым общением после прекращения режима социальной изоляции.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
