Когда Александр узнал о своем ВИЧ-статусе, то пришел в отчаяние. Решил, что все кончено. В 22 года он мало что знал о приобретенной болезни. Сегодня, спустя восемь лет, он сам помогает другим пережить страшную новость и возвратиться к жизни
«Надо с этим как-то бороться»
В отличие от многих других ВИЧ-позитивных людей, Александр — человек с открытым лицом. Он спокойно говорит о своем статусе, о нем знают друзья, знают в ЛГБТ/МСМ (МСМ — мужчины, практикующие секс с мужчинами) сообществе. Он несколько лет принимает антиретровирусную терапию, чувствует себя хорошо и даже выглядит несколько моложе своих лет: подтянутый, стильный молодой человек с аккуратной — волосок к волоску — прической.
Не знают о статусе только пожилые родители и работодатель. Родителей Александр боится травмировать («они и так переживают, что я гей»), а в случае с работодателем — опасается увольнения. Несколько его ВИЧ-положительных знакомых уже лишились работы после обнародования статуса, и он не хочет повторить их судьбу. Да и в целом жить с ВИЧ трудно не только из-за самой болезни, которая не проявляет себя при правильном лечении, а во многом из-за стигмы, которая может быть адресована даже в свой собственный адрес.
«У меня есть друг, и, когда я ему сказал о своем ВИЧ-статусе, он мне признался, что у него тоже на протяжении больше чем 10 лет есть ВИЧ-статус, — рассказывает Александр. — Я говорю: “А почему ты мне не сказал?” Он говорит: “Я боялся”».
«Выбрал свой путь»
Александр родился в Казахстане и рос в обычной полной семье. О сексе говорить было не принято. А узнать и понять парню нужно было многое, особенно после осознания собственной гомосексуальности.
«Мы никогда с родителями не обсуждали, например, что надо предохраняться, я даже до двадцати лет не знал, что существуют венерические болезни, — рассказывает Александр со смехом и ужасом. — Я маме говорю: “Почему ты мне никогда не рассказывала про венерические заболевания?” Я про них вообще не знал! Потому что интернет появился поздно. А она мне говорит: “Если бы у тебя был один партнер, ты бы женился и завел семью, у тебя бы не было венерических заболеваний, у нас же их не было. А ты выбрал свой путь”».
Про гомосексуальность Александра родители знают, но переживают ее тяжело. А о том, чтобы в открытую проявлять свои чувства на людях в родной стране, не могло быть и речи. Александр рассказывает, что передвигаться по городу он всегда предпочитал на такси или на машине вместе с друзьями: «Было страшновато».
«Из Казахстана я уехал, естественно, из-за этого, потому что мне надоело врать, мне надоело обманывать тех же родителей, я сбежал, можно сказать. Сначала жил в Новосибирске около года, а потом, в 2012-м, сюда уже приехал, в Петербург», — говорит Александр.
«Только не убивайте себя»
Переезд в Петербург был связан, помимо прочего, с романтическими отношениями. Александр общался с этим человеком онлайн, но реальная встреча оказалась для него роковой. Он уверен: именно этот партнер, надолго пропавший после первого свидания, заразил его ВИЧ. Александр вскоре оказался в Боткинской больнице с тяжелейшей ангиной.
«В Боткина мне попался хороший врач, он просто мне сказал через какое-то время: “У вас ВИЧ, но вы не переживайте, с этим живут, все хорошо”, — рассказывает Александр. — Но, конечно, у меня земля ушла из-под ног в тот момент. Я ему говорю: “А можно мне пойти погулять?” Он говорит: “Только не убивайте себя”».
Убивать себя Александр не собирался, он до последнего верил, что статус не подтвердится, каждый день ходил в церковь и ставил свечку за собственное здоровье, но «чуда не произошло». На долгие годы к нему пришли отчаяние и одиночество. О позитивном статусе знали только несколько друзей и врачи в СПИД-Центре. Как жить с диагнозом, Александр толком не представлял.
«Я жил один на один с этой проблемой и потом я понял: какого фига? Внутри тебя это разъедает, ты не можешь ни с кем особо поделиться, поговорить. И тут у меня щелчок какой-то был, что хватит: если об этом не говорить, то проблема стигматизации так и будет», — объясняет Александр.
«Щелчок» произошел в 2016 году, когда Александр попал на выставку, посвященную ВИЧ. Он увидел фотографии лиц людей с вирусом, которые не скрывают свой статус. После выставки они выступали со сцены. Александр увидел: эти люди живут полноценной жизнью! Примерно в то же время он сам начал принимать терапию: иммунитет уже страдал от вируса. Вскоре он пришел в «Позитивный диалог».
«ВИЧ не выбирает социальный статус»
«Позитивный диалог» — это благотворительная организация, которая оказывает поддержку всем, заразившимся ВИЧ: устраивает семинары и круглые столы, бесплатно раздает нуждающимся тесты, презервативы и лубриканты. А еще в ее рамках работала группа поддержки, где ВИЧ-положительные люди могли поделиться друг с другом своими проблемами.
«Мне это в свое время очень помогло, — говорит Александр, — я увидел, что с этим можно жить, это ничего страшного. Когда ты крутишься в одном и том же, ни с кем не можешь поделиться, это очень тяжело, съедает изнутри. А когда есть такие группы, встречи, все совсем иначе. Ты же не все можешь с друзьями обсудить, а когда человек в такой же ситуации, как и ты, то уже проще становится».
Александр ходил на все встречи группы взаимопомощи, волонтерил в «Позитивном диалоге». А уже через год стал равным консультантом, вел очень активную работу и сам помогал людям, узнавшим о своем ВИЧ-статусе.
«Группа взаимопомощи была создана еще первым президентом организации Николаем Панченко, — рассказывает руководитель “Позитивного диалога” Михаил Ступишин. — Со временем она получила развитие, а с приходом Александра еще больше оборотов набрала, стала более многочисленной и разнообразной по составу, по контингенту, по работе самой группы».
В 2018 году организация потеряла часть финансирования и больше не могла арендовать помещение, где проходила группа, но для Александра было очевидно: встречи нельзя прекращать. Он вместе со своим другом и при содействии «Позитивного диалога» нашел возможность продолжить работу группы. Сейчас ее встречи проходят раз в месяц и стабильно собирают 10-20 человек, нуждающихся в поддержке.
«Такие группы нужны, чтобы хотя бы элементарно увидеть другого человека, что он нормальный, обычный, — говорит Александр. — Многие потом говорят, что им это очень помогло, как и мне, когда я увидел обычных людей. Сейчас, когда ты приходишь в СПИД-Центр, это уже как поликлиника: там и беременных женщин куча, и каких-то бабушек, и дедушек даже, парни молодые, спортсмены. Раньше говорили, что ВИЧ — это болезнь маргиналов, только геи ей болеют, а сейчас уже нет. ВИЧ не выбирает социальный статус или ориентацию».
«Ты там как, людей не заражаешь?»
За годы волонтерской работы Александр познакомился с множеством людей, инфицированных ВИЧ, и далеко не все они заразились при незащищенном контакте или употреблении инъекционных наркотиков. Александр рассказывает, что среди посетителей групп взаимопомощи встречаются самые разные люди: кого-то заразили, когда делали татуировку, кто-то не знает, откуда у него вирус, а однажды к ним обратился восьмидесятилетний дедушка. Он стал глохнуть на оба уха, и врачи не могли понять, почему это происходит. Оказалось, что у него одна из последних стадий СПИДа.
У самого Александра никогда не было сомнений в том, что необходимо принимать терапию, чтобы жить нормальной жизнью. Но так думают отнюдь не все. По его оценкам, только половина ВИЧ-позитивных людей пьет таблетки, которые выдают бесплатно. Эти лекарства поддерживают иммунитет, снижают нагрузку вируса в крови и не позволяют носителю заражать других людей.
Многие не знают и о существовании доконтактной и постконтактной терапии, которая может уберечь от заражения даже при незащищенном взаимодействии с ВИЧ-позитивным человеком. Курсы таких препаратов также доступны в СПИД-Центрах. Но такая информация о ВИЧ почему-то не пропагандируется на государственном уровне, сетует Александр, зато слухи и ложные представления распространяются очень активно, а ВИЧ-позитивные люди подвергаются дискриминации.
«Я помню, как я ходил в военкомат, получал военный билет, и мне военком говорит: “А ты не боишься, что мы тебя сейчас в армию заберем?” Я говорю: “А вы меня не заберете, у меня ВИЧ”, — смеется Александр. — Для него это был такой шок. Он говорит: “А где ты работаешь?” Я говорю: “В отеле”. — “А ты там как, людей не заражаешь?” Я говорю: “Я что, режу вены и хожу — кровь разбрызгиваю?”»
Именно отсутствие информированности и связанное с ним ВИЧ-диссидентство — одна из главных причин эпидемии ВИЧ в России. Изменить ситуацию пытаются активисты и благотворительные организации. Уже более 20 лет «Позитивный диалог» бесплатно и анонимно консультирует по всем вопросам, связанным с ВИЧ, безвозмездно распространяет контрацептивы и лубриканты среди МСМ и секс-работников, направляет людей на консультации в СПИД-Центры, поддерживает приверженность антиретровирусной терапии у ВИЧ-положительных людей, рассказывает о доконтактной и постконтактной терапии. Помочь организации — наша с вами возможность повлиять на будущее: избавить ВИЧ-позитивных людей от дискриминации, а ВИЧ-негативных — от заражения. Для этого необходимо оформить регулярное пожертвование в адрес «Позитивного диалога».
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
