У Тани синдром Ушера — заболевание, ведущее к слепоглухоте, а Стас после инсульта плохо ходит и не владеет одной рукой. В дальнейшем, говорят им, у обоих все будет только хуже, но они встретились, полюбили друг друга и делают все, чтобы было, наоборот, лучше
В пятницу Стас едет забрать Таню от родителей, и потом они вместе проводят выходные у него дома. Перемещаться по городу Стасу нелегко: он ходит довольно медленно, с палочкой, и если, допустим, несет сумку, а в метро нужно открыть дверь — ему сложно: рабочая рука только одна. Но без него Тане не доехать. В потемках она почти ничего не видит и слышит плохо — может пропустить остановку, пойти не туда.
Глаза и уши
Тане 42 года, и со своей постепенно усиливающейся глухотой она смирилась давно. Когда совсем маленькая была, мама о проблемах со слухом и не догадывалась, думала: ну такой ребенок — замкнутый, не всегда откликается. Воспитательница в детском саду подсказала проверить слух, и когда пришло время идти в школу, Таня оказалась в интернате для слабослышащих. Потом был реабилитационный техникум — тоже для слабослышащих. Училась на художника-керамиста. Очень это занятие Тане нравилось: рисовать она любила со школы. Особенно птиц. Дипломную работу выбрала сложную — «Вазы в форме диких птиц». Выбрала сову и сокола: сову придумала в форме молочника, сокол — ваза для цветов. Отливать гипсовых птиц помогал не кто-нибудь, а главный художник Гжельского фарфорового завода Валентин Розанов. Благодаря этой дипломной работе Таня устроилась художником в компанию, которая делала фарфор «под гжель». И проработала там целых 17 лет. Глухота — тем более и не такая уж сильная — Тане, в общем-то, не мешала. Что-то слышала, что-то читала по губам, да и не нужны особо уши художнику.
А вот с чем Таня смириться не могла, от чего замирало сердце и земля уходила из-под ног — это подступающая слепота. О своем диагнозе (синдром Ушера) особо не распространялась. В школе спасали подружки: если не видит что-то с доски — подскажут, если в темноте домой идти — под ручку возьмут. В техникуме тоже как-то справлялась. На работе держалась из последних сил: вглядывалась до головной боли, сидела с лупой, скрывала от начальства. Но становилось хуже. Бело-голубые зайцы и куклы выходили косыми, птицы и цветы неумолимо разъезжались в разные стороны. И когда три года назад фирма в очередной раз переезжала, меняя юридический адрес и всех сотрудников переоформляя на новые договоры, Тане подписать договор не предложили.
«Плохо было, — говорит Таня. — Очень плохо, еще бы. Я думала всю жизнь там проработать. А так мне что? Дома сидеть? Я дома не могу, мне надо работать. Общаться и деньги зарабатывать. Или что, на пособие жить? Прожить-то можно, но разве это жизнь? Я наряжаться люблю. Летом на море ездить. Вообще, путешествовать люблю очень».
Как у всех
Сколько-то пришлось просидеть дома.
Таня показывает мне картины, которые начала писать тогда. В основном на них совы. Вот сова с телом как арбуз, в крапинку. Вот зеленая, а тут голубая.
«Сова — философ, — замечает Таня. — Сидит на ветке, головой крутит. Все видит! Обо всем думает. Я недавно хотела сову акрилом написать. Чтобы она такая декоративная получилась, четкая. Но не вышло. Мне еще в училище говорили, что акрил — не мое. Мое — это масло…»
Ни в чем, никогда не позволяла Таня себя жалеть. Или соглашаться на что-то недостойное. Несколько лет встречалась с одним парнем, даже жили вместе — но он пил. Ушла, сколько ни просил вернуться — не вернулась. После этого подруга подсказала сайт, где знакомятся главным образом слабослышащие и слабовидящие.
«Я не регистрировалась, просто смотрела, какие там мужчины. Одному лайк поставила, и вот Стасу. Понравился. Мне симпатичны такие, чтобы голова была… ну… лысоватая, круглая, как у совы. А потом встретились у метро “Отрадное”, в ресторан сходили… Как у всех, в общем».
Со слухом и зрением у Стаса все в порядке, да и вообще он отличный добрый 33-летний парень, но со своими проблемами: после инсульта, который случился у него несколько лет назад, половина тела плохо слушается. Таня в этой паре верховодит.
«Она сильная, Танюша, — подтверждает Стас, ласково глядя на свою спутницу. — Энергичная такая. Как-то вытащила меня гулять на всю ночь. Мне ходить трудно, я обычно только по своему району так, с палочкой, рядом с домом… А тут она меня потащила салют смотреть, и потом мы с ней столько километров прошагали! Я сам поверить не мог. Ругает меня, когда я неправильно что-то делаю. Вот за то, что курю, ругает… А я стараюсь все правильно делать. Когда вижу, что Танюша улыбается, мне самому легче».
Надо быть готовой
Единственный раз, когда Таня попыталась примерить на себя жизнь инвалида, — в 2017-м, после злосчастного увольнения. Решила, что надо как-то выживать, полезла в интернет: узнавать как. Нашла профильную благотворительную организацию, которая заботится о людях с ее заболеванием. Когда первый раз пришла на собрание слепоглухих, стало совсем тошно: помещение темное, все говорят на жестовом языке, Тане незнакомом. А кто может чуть-чуть разговаривать — внушают: учи язык жестов, скоро понадобится. На улице Тане показалось, что зрение вдруг упало вдвое. Но через несколько таких встреч немножко привыкла и даже нашла друзей.
«Там была одна девушка. Она тотально глухая и слепая. Но такая позитивная! У нее дочь, и она со всем справляется, все у нее хорошо. Так она меня поддержала. Сказала: “Ничего, я тебя научу, ничего не бойся”».
В этой организации Тане помогли контактами ТОКа (творческое объединение “Круг”).
И вот там, в ТОКе, Таня смогла найти то, что искала, — творческую, деятельную жизнь. Которая организована как бы для людей с инвалидностью, но инвалидами внутри этой жизни люди себя чувствовать перестают. Два года Таня ходит в мастерскую ТОКа работать по специальности — с глиной. Сначала рисовала своих любимых птиц: лупоглазых сов, дятлов, соек. Марина Мень (создательница ТОКа. — Прим. ТД) мягко подводила к тому, что рисовать — хорошее дело, но надо бы освоить лепку. На будущее… И Таня занялась лепкой.
«Надо быть готовой, конечно. Если зрение совсем уйдет. Я еще много чего не умею с глиной, — волнуется Таня. — С гончарным кругом вот не умею. Руками в основном. Но это такая радость оказалась. Я училась как-то медитациям. Йогу хотела, но йогу нельзя мне — переворачиваться нельзя, по болезни моей. Так я хотя бы медитации научилась. И вот когда с глиной работаешь — это тоже медитация. У меня в ТОКе место рабочее на балкончике, сверху. Я там сижу, смотрю на всех, думаю о своем. Очень целебное дело».
Стаса Таня в ТОК тоже приводила. Марина Мень сразу взяла его в оборот — давай с глиной работать. Стас отнекивался, боялся, что не сможет. Но в итоге сел рядом с Таней и стал помогать ей делать птиц.
«У нас, знаете, есть такие, кто приходит поболтать! — порицает Таня. — Так Марина быстро их в чувство приводит. Потому что болтать можно, когда работа сделана. Работа ведь сама себя не сделает».
Мастерская ТОК практически не закрывалась на карантин. В шаговой доступности от нее — квартира сопровождаемого проживания. Ребята пешком приходили на работу. Сейчас в квартире живут два слепоглухих сотрудника и еще два жильца ПНИ, которые спасались здесь от коронавируса. Руководство интерната попросило забрать по домам, кто кого сможет. Вот для Саши и Игоря, которые уже два года работают в ТОКе, нашлась комната. А на зарплаты сотрудникам с инвалидностью нужно зарабатывать продажами. В карантин с этим было сложно. Пожалуйста, давайте поможем ТОКу выжить! В этом месте люди обретают смысл и новые возможности. Не это ли так необходимо всем нам?
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
