Пол-литра лизуна

Впервые я слышу о программе «Уверенное начало» в метро, на перегоне от станции метро «Крылатское» до станции «Строгино». Мама девочки Вики (имя изменено) пытается объяснить мне, чем помогло ей участие в программе, но все время сбивается. Помогли вылечить ребенка? Нет, они же не врачи, это нужно хорошо понимать. «Знаете, — наконец-то говорит она, кажется, сама удивляясь такому ответу, — с ними я наконец-то начала жить».

Кто стучится в дом ко мне?

У каждой семьи с особенным ребенком своя история, но в них есть общий эпизод. Однажды маму с младенцем выписывают из роддома в полную неизвестность. «Конечно, — говорят мамы, — нас посмотрел наш участковый педиатр, но он/она таких детей раньше не видели, поэтому, что нам делать, не объяснили. Но на всякий случай назначили массаж».

Случаи бывают разные. В лучшем — у ребенка уже стоит диагноз, и мама с папой могут съездить на консультацию к профильному врачу, поискать в сети информацию, фонд, сообщество родителей и попытаться самостоятельно выяснить, как жить дальше. В худшем — их жизнь медленно превращается в кошмар. И вовсе не потому, что у ребенка стоит диагноз, даже если он тяжелый. Их жизнь разрушает беспомощность и оставленность. Когда их сын, например, выгнулся от спастики и плачет, и невозможно понять, как его повернуть или уложить удобно, чтобы он уснул. И спросить некого. Советы друзей и родственников не работают, ведь у них — буквально — совсем другие дети, и кажется, что их жизнь и счастливое родительство удалены на расстояние Луны и иначе уже не будет.

«Сначала я просто спрашиваю, как проходит день, — рассказывает Мила, консультант программы “Уверенное начало”. — Родители говорят, например: “Мы проснулись и пошли завтракать”. И я говорю: “Стоп. Расскажите все по порядку”».

Она сидит в кафе, выдыхая между двумя визитами к семьям. У Милы с собой холщовые мешочки с игрушками, на руках браслеты из бусин и вибрирующие часы с горящей сенсорной кнопочкой — идеальный способ завязать знакомство с любым человеком от года до трех. Мила работает консультантом три с половиной года — с самого основания программы. У нее на попечении шесть семей, в каждой она проводит по два часа в неделю. «Самое грустное, — говорит она, — что родителям кажется стыдным думать о себе. Мне приходится просить их пересказывать свой день поминутно, чтобы поймать все сложности и обсудить их. Я расспрашиваю: “Вот вы пошли завтракать, а как? Когда вы вытащили ребенка из кровати, ему было удобно? А вам?” “Да вы знаете, —отвечают, — у меня спина болит третий месяц”. И тут я говорю: “Хотите поговорить об этом?” И мы с родителями начинаем говорить».

С этого начинается ее работа. Она должна помочь людям с особенными детьми адаптироваться к новой жизни, наладить быт. Вместе с семьей она устраивает такую обстановку в квартире, в которой ребенок сможет развиваться, придумывает, как ребенка легко и удобно укладывать, сажать, кормить, брать с собой на прогулки. Помогает встроить реабилитационные занятия в обычное расписание дня и превратить отработку навыков в игру. Реабилитация — часть жизни семьи на многие годы, и нужно сделать так, чтобы она не затмила саму жизнь.

Когда я спрашиваю, что радует Милу в работе больше всего, она вспоминает не про регулярность занятий, не о детях, которые стали лучше двигаться или говорить. «Конечно, мы к этому стремимся, — говорит она. — И все-таки больше всего я рада слышать, что родители поехали с ребенком в путешествие, на дачу, пошли в гости к друзьям. Я думаю: “Как хорошо, что он все это увидит. Как хорошо, что он развивается, осваивает мир”».

Захочу — не открою

Когда Мила приходит с визитом, она стремится увидеть всех, кто проводит время с ребенком: бабушек, дедушек, родителей, нянь. Вместе они обсуждают быт и ставят достижимые цели. Конечно, в глубине души цель у всех одна — норма, здоровье. Но впереди долгие годы достижения этой цели, и их тоже надо как-то прожить, по возможности — счастливо.

Например, до того, как ребенок научится ходить, он должен научиться ползать. Это может растянуться на долгие месяцы. Чтобы ему было легче и интереснее, Мила вместе с родителями устраивает дома полосу препятствий, превращая усилие в азартную игру. До того, как некоммуникативный ребенок начнет рассказывать на утренниках стихи, он должен хотя бы жестами начать показывать, что ему нравится, а что он делать не хочет. Мила учит родителей основам альтернативной коммуникации. Если близкие будут понимать, что с ребенком происходит, и поддерживать его развитие, прогресс пойдет быстрее.

На первом занятии Мила подробно рассказывает обо всем, что предстоит сделать, и спрашивает, готова ли семья к такому. Даже если возражений нет, она просит три дня подумать, поговорить со всеми родственниками. Она знает: есть люди, для которых сама мысль о постоянной абилитации на дому настолько невыносима, что, даже если они заставляют себя ради ребенка, от этого не выходит пользы.

Если семья соглашается, начинается подробный разговор. Расскажите, что случилось. Расскажите, как вы живете.

Мы лучше в больнице полежим, там стены лечат

Первое, что Мила начинает объяснять: важность домашней среды. Для детей, особенно для детей с ограничениями, дом — место, где будет проходить большая часть жизни, поэтому важно уметь ориентироваться там, а не где-то в чужом реабилитационном центре. Во время домашних занятий ребенок находится в стабильной, понятной, знакомой среде. Он чувствует себя в безопасности и может полностью сосредоточиться на сложном деле: освоении новых навыков. Для некоторых детей это особенно важно, например, если у них есть нарушения зрения.

«Невозможно объяснить годовалому ребенку, что его ждет такой клевый реабилитационный курс на три недели, а потом он снова попадет домой, — говорит Мила. — Для этого просто нет слов. С точки зрения ребенка его куда-то переместили, почему он здесь, где мама, куда его несут? Например, взрослый тоже не будет рад, если чужой человек без спросу будет дотрагиваться до него, тянуть и мять. Но ему можно объяснить, что такое “массаж”, а ребенку — нет. Консультанты программы стараются поддерживать выбор родителей, при необходимости рассказывая про центры, в которых работают грамотные и проверенные специалисты. Мы можем говорить про различные благотворительные фонды, которые зачастую помогают семьям с покупкой средств реабилитации. Но мы также хотим помочь сделать так, чтобы результаты не терялись и обычная жизнь семьи тоже не терялась в тени реабилитации».

Для любого маленького ребенка освоение мира начинается с дома. Только потом он начинает без страха выходить на улицу, веселиться на детской площадке, с любопытством оглядываться в магазине. У особенных детей развитие идет абсолютно так же, но им чаще нужна помощь.

Ну пришли, посмотрели, а смысл?

Мила всегда боится, что некоммуникативного ребенка просто уложат в кроватку с планшетом с мультиками и на этом его развитие остановится. Раз за разом она объясняет родителям, что многие дети воспринимают происходящее, просто не умеют этого показать.

Еще она учит родителей перемещать ребенка в пространстве. Часто малышей просто подхватывают под мышки и пересаживают куда нужно. Но дети быстро растут, и родители понемногу начинают сами заболевать от нагрузок.

«Вот ребенок лежит на кровати, его надо пересадить на стульчик, — приводит пример Мила. — Часто его просто берут под мышки и рывком поднимают вверх, потом пытаются как-то попасть его висящими ногами в стул. Спастичным детям это попросту больно. Если у него ноги уже напряжены и в тонусе, то, повисая в воздухе без опоры, они напрягаются еще сильнее. Но как тогда посадить малыша правильно? Нужно делать перемещение через бок, максимально приближенное к естественным движениям человека. Когда я лежу на спине на диване, для того, чтобы встать с дивана, я не прыгаю на нем вертикально вверх, я поворачиваюсь на бок, через бок сажусь, потом встаю, потом иду к стулу. Надо попытаться воспроизвести всю ту же цепочку, помогая ребенку».

После этого, поясняет Мила, нужно пересадить ребенка к себе на колени, заботясь о себе в первую очередь: не нужно наклоняться, травмируя позвоночник. Дальше — встать вместе с ребенком и нести его к стульчику. «И если у ребенка тонус, то он спиной чувствует опору и не выгибается от спастики лишний раз, вместо этого сосредотачивается на том, что происходит, что стало видно с высоты маминого роста».

Это самый простой «лайфхак», один из сотен, необходимых всем родителям с особенными детьми, но участковые врачи этому не учат, и как задать поисковый запрос в Гугле, тоже не понятно. Есть множество форумов, посвященных лечению, реабилитации, операциям. Но у кого спросить, как улучшить качество жизни до того, как все стали здоровы?

Ленивых детей не бывает

Главное, что консультанты «Уверенного начала» пытаются организовать иначе, — это процесс занятий с ребенком. Они не составляют комплекс лечебной гимнастики, но помогают построить обычную жизнь так, что у ребенка появляется мотивация к движению, к общению, к выбору игрушек, одежды, еды. «Слова “лень” для ребенка не существует. Дети от природы любопытны, мотивированы к движению, развитию, освоению мира. Любые дети. Если он плачет, у него что-то болит, тяжело, он устал или голоден, — но нет, ему не лень. У нас никто не плачет».

Главное для семьи и ребенка — понимать друг друга. «Я часто спрашиваю: “Вы вообще играете?”, и мне отвечают: “Да, мы занимаемся”. И тут родители признаются, что им непонятно, зачем с таким ребенком играть и как, что ему вообще нравится. Им кажется, что ничего».

Мила говорит, что в ее практике никогда не было детей, которым ничего не нравилось. Иногда приходилось долго искать, но всегда удавалось найти.

За игрушками не обязательно идти в «Детский мир», но иногда можно сходить. Любимец всех детей Милы — лизун в банке. Полулитровая банка розового лизуна с блестками и широким горлышком, чтобы пролезала ладонь. Его можно вынимать, запихивать, ронять туда предметы и тыкать пальцем. Главное — не есть. На втором месте —волосатые прыгуны со светящейся лампочкой. С их помощью дети тренируются тянуть на себя, швырять предметы, сжимать кулак крепче, чтобы мяч светился. А если стало скучно, можно оторвать пару волосинок, это всегда помогает. Третья позиция в топе — оранжевая слизь в сеточке. Чтобы до нее добраться, надо довольно сильно сжать кулак. Мила учит ребенка коммуникации, учит просить о помощи: «Тебе помочь? Давай я нажму». И терпеливо ждет ответ.

Это еще одно качество, которое требуется от родителей в новой жизни, — терпение.

Мама, прием, это твой мамонтенок

«У родителей обычно такие запросы: “Он не умеет ползать, он не умеет ходить, я не знаю, во что с ним играть, я не знаю, как его кормить, он не пьет из бутылочки”, — говорит Мила. — Никто не говорит: “Ой, что-то мой ребенок не умеет просить, не умеет выбирать”. К разговору о коммуникации я всегда подвожу сама, исключений пока не было. Но зато, как только начинаем обсуждать, люди говорят: “О, действительно, давайте над этим поработаем”.

Мы начинаем с малого — с игрушек. “В какую игру он сейчас хочет играть? Давайте найдем способ выяснить”. Коммуникацию не обязательно начинать со слов, ее можно начать с жестов, с реакций. Важная штука — продолжение деятельности, жест “еще”. Хочет ли ребенок еще поесть, хочет играть дальше?»

Родители становятся только счастливее, когда дети «выходят на связь». Они перестают повторять, что он не ходит, не сидит. Радуются, что реакции были, а они не замечали, не подкрепляли жест: «Ну что, будем вылезать? Ручки маме давай?» С обычными детьми так часто делают, но с особенными перестают, не хватает терпения подождать реакции, страшно, что ее не будет. Нужно стоять с протянутыми руками и ждать. Иногда — всего лишь пять минут.

Все счастливые семьи счастливы одинаково

Все семьи настолько разные, что никаких универсальных советов быть не может. Раз за разом консультанты «Уверенного начала» приходят к ним в дом, разделяют их жизнь и вместе ищут выход.

— В семьях, которые счастливы, есть что-то общее? — спрашиваю я Милу.

— Свобода. Это свобода выбора и свобода от рамок и условностей. Честный вопрос к себе: «А что мне комфортно? Слинг? Надеть сто одежек? Раздеть?» Нужна свобода и определенная доля пофигизма. Не надо госпитализировать папу к дальним родственникам из-за насморка, не надо брить кота. У меня есть семья, в которой очень тяжелый ребенок, и вот, когда ему было пять месяцев, они поехали в Питер. Мама захотела увидеть город и не могла оставить ребенка, поэтому он поехал с ней. И все у них получилось прекрасно.

Не все должны ехать в Питер, конечно, просто нужно помнить, что детство — это период развития и разных знаний. В том числе о том, что, если дернуть кота за хвост, он тебя поцарапает. Особенных детей нужно развивать, в том числе котами. У детей с диагнозами тоже должны быть домашние животные, папы, детство.

Семьям с особенными детьми не нужно платить за участие в программе «Уверенное начало». Ее сотрудники работают за счет пожертвований тех, кто хочет, чтобы в таких семьях никто не оставался наедине со своими трудностями, замыкаясь в себе и теряя связь друг с другом и с окружающим миром. Для кого-то их приезд — шанс заново начать жить. Даже небольшое разовое — а лучше регулярное — пожертвование сможет принести в жизнь детей и их родителей радость и возможность выдохнуть в бесконечном потоке забот.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!