Мария легко и просто рассказывает о своем очень непростом сыне. Гораздо тяжелее ей говорить о том, как она себя чувствовала, особенно в самые трудные времена. «В какой-то момент происходит самое страшное — начинаешь понимать, что ты ненавидишь своего ребенка»
— Да, все дети временами могут вывести родителей из себя. Но даже в спокойном состоянии я ловила себя на этой мысли: я его ненавижу, я не хочу, чтобы наступил завтрашний день и все началось заново.
Несколько лет назад у восьмилетнего сына Марии диагностировали оппозиционно-вызывающее расстройство (ОВР).
— Бесконечные протесты, срывы, истерики, драки, инвективная лексика, — Мария спокойно и быстро перечисляет то, что происходило с ее сыном почти каждый день. Маленький Ваня мог покрыть матом всех окружающих на улице или в поликлинике. «Мам, я никуда не пойду с тобой, потому что ты сука».
Со стороны людям может показаться, что родители запустили своего ребенка, но на самом деле это не так. Особенности нервной системы детей с ОВР вынуждают их идти на постоянный бунт.
— Фундаментальная вещь. Мой сын делает это не из-за того, что он плохой и хочет, чтобы все вокруг ругались, дрались, а семья постепенно превращалась в маргиналов. Никто не знает почему, но у него есть такая потребность — протестовать.
Протестовать Ваня начинал с самого утра — против подъема с кровати, чистки зубов, он не хотел одеваться, завтракать, идти куда-либо. Это регулярно приводило к опозданиям, еще чаще — к срыву планов. Семье приходилось оставаться дома и все отменять.
— Даже сходить в туалет для нас было спецоперацией. Никакие переговоры и мотивация не работали. Главная идея — не сдаваться. Это маниакальная оппозиционность и желание во что бы то ни стало сделать так, как он хочет, и самоутвердиться таким образом. Мы сходили с ума, потому что не могли с ним договориться. Невозможно понять, чего он хочет. Это не торг за привилегии — он не получает какую-то значимую вещь в итоге. Это протест ради протеста. Война ради войны.
Когда Мария забирала Ваню из школы, он снова начинал протестовать — мог отказаться идти с ней. Или еще хуже — сорваться посреди дороги и убежать. Мальчик регулярно убегал от бабушки с дедушкой, няни. При этом ребенок мог один перебежать несколько дорог, спрятаться в подъезде и сбрасывать звонки от родителей.
— И это самое страшное: он убегает, я тяну его за руку, он начинает драться, орать, посылать меня на три буквы, и это все происходит на людях и выглядит ужасно. И подраться он мог по-настоящему. Походы к врачу — это было самое ужасное. Осмотр, анализы или лечение зубов быстро превращались в мордобой.
В России об оппозиционно-вызывающем расстройстве говорят редко, но распространенность этого диагноза у детей и подростков высокая — от 2 до 15%.
Ребенок с ОВР легко и многократно теряет самообладание, презирает взрослых и спорит с ними, принципиально отказывается подчиняться любым правилам, умышленно раздражает окружающих. К основным симптомам расстройства относятся злость, раздражительность, мстительность и непослушание, перечисляет детский врач-психиатр Елисей Осин.
К этому специалисту за помощью обращалась и Мария. По ее словам, в России для родителей детей с оппозиционно-вызывающим расстройством все замыкается на нем, других хороших врачей в этой области практически нет.
— Я буквально замучила бедного Осина бесконечными вопросами: «Ну почему? Что сын хочет от меня?»
На консультацию к Осину записалась и Валерия. Ее сыну Константину 12 лет, у него нет подтвержденного диагноза, но Валерия с мужем подозревают, что у мальчика ОВР: ребенок протестует против любых предложений, стремится доминировать, принципиально не слушается взрослых.
Только в марте этого года они впервые узнали о таком диагнозе от других родителей. Семья записались на прием к Осину, но их поставили в лист ожидания на четыре месяца. Ориентировочно консультация пройдет только в июле, у врача слишком высокая нагрузка.
— Недостаток информации — это главная проблема. Мы знаем, как вылечить ногу, руку, но психику — нет, — говорит Валерия. — Мне хочется, чтобы как можно больше людей узнали, что такой диагноз есть, как и методы терапии. Да, в Москве, да, это стоит дорого. Но детям и их родителям можно помочь.
Осин уверен, что ОВР, как и другие расстройства поведения, имеет большое общественное значение, потому что диагноз может сказаться на будущем ребенка. У некоторых детей и подростков с такими особенностями могут начаться поведенческие проблемы во взрослом возрасте: употребление наркотиков, нарушение закона. ОВР может стать в том числе предвестником депрессии.
— В этой области детская психиатрия касается всех нас. Какое-то ощутимое количество людей, которые находятся в тюрьмах, — это те люди, у которых в детстве был тот или иной диагноз расстройства поведения от синдрома дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) до ОВР, — говорит психиатр.
Многие дети с ОВР сталкиваются с проблемами во взаимоотношениях со сверстниками. В итоге они могут начать группироваться с другими ребятами с особенностями поведения или остаются совсем одни.
— У моего сына нет друзей. Мало кто выдерживает такой характер, — рассказывает Валерия. — Он стремится доминировать. Поэтому у него только онлайн-друзья, с которыми они лишь шутками обмениваются, но настоящей близости человеческой у него нет ни с кем.
Сыну Марии Ване тоже было сложно общаться с другими детьми — все должны были играть исключительно по его правилам. Рядом с мальчиком даже взрослые теряли контроль и пытались воспитывать его «дедовскими методами».
— Мы дошли до ручки, потому что он начал напрягать других людей. Вплоть до того, что кто-то мог его поймать, начать трясти и кричать: «Что ты делаешь?» Я поняла, что все это окончательно вышло из-под контроля.
Оппозиционно-вызывающее расстройство сказывается на качестве жизни не только ребенка, но и его родственников. Семью Марии перестали звать в гости, никто не хотел проводить с ними время. Другие дети боялись Ваню, а их родители стремились избежать плохого влияния мальчика.
— Никто не хотел, чтобы их ребенок узнал слово «сука» до знакомства с творчеством [рэпера] Моргенштерна, — говорит Мария. — В итоге вся наша жизнь была подчинена ритмам настроения ребенка — интересно, его не переклинит сегодня?
Сыну Елены Феде пять лет, у него тоже подозревают ОВР — из-за маленького возраста диагноз пока что под вопросом. За помощью к специалистам семья обратилась из-за того, что в три года мальчик не смог ходить в детский сад — он начал нападать на детей. Елена не смогла выйти из декрета и была вынуждена уволиться с работы.
— Можно было бы понять, если бы они не поделили игрушки. Но я пришла забирать его из детского сада, мы одеваемся, и без какой-либо причины он срывается, подбегает к мальчику и со всей силы бьет ребенка кулаком по голове, хотя тот даже в его сторону не смотрел. Ударит и смеется — провоцирует.
После рождения ребенка Елена столкнулась с послеродовой депрессией, увольнение ухудшило ее состояние, у женщины неоднократно появлялись суицидальные мысли. Она не до конца осознавала, что чувствует, и обратилась к психиатру только в августе прошлого года. До этого Елене казалось, что с таким ребенком невозможно чувствовать себя иначе. Ей прописали антидепрессанты.
— Мне об этом очень сложно сейчас говорить, — Елене нужна пауза, чтобы продолжить рассказ. — Я всегда пребывала в отчаянии. Я совершенно не этого ожидала от родительства. Такое постоянное несогласие со всем на свете… Мы зубы могли не чистить неделями. Не помогали ни мультики, ни песенки, ни разговаривающие щетки, я ему даже театр из щеток разыгрывала.
— Это ощущение, что ты постоянно находишься на войне, которая никогда не закончится, — говорит Елена о жизни с ребенком с ОВР.
Оппозиционно-вызывающее расстройство часто встречается в сочетании с целым рядом других расстройств. У сына Марии диагностирован синдром Аспергера, у сына Елены подозревают синдром дефицита внимания и гиперактивности — как и в случае с ОВР, диагноз у мальчика не установлен из-за маленького возраста. Поэтому при ОВР важно выявить сопутствующие расстройства и заняться их лечением.
Детям с ОВР могут назначить индивидуальную психотерапию или медикаментозное лечение. Эффективность приема лекарств при ОВР не доказана, но, если расстройство сочетается с СДВГ, эта мера может помочь. Елена с мужем решили скорректировать поведенческие особенности сына с помощью медикаментозной терапии.
— Федя с рождения был очень активный, в девять месяцев уже пошел. В этом же возрасте он начал проявлять агрессию — у меня все руки были покрыты черными кругами, — рассказывает Елена. — Он кусался изо всех сил, впивался зубами в кожу, вся семья ходила в синяках на протяжении двух лет. В два года он не давал поменять грязный подгузник — кричал, убегал, бил меня.
Реакция двухлетнего ребенка была настолько бурная, что Елена не могла сменить ему памперс и переодеть мальчика в течение четырех часов. Когда Елена и Федя начали принимать медикаментозную терапию, семье стало легче. Ребенок смог пойти в сад, а мама — на работу.
— Нам часто говорят, что мы хреновые родители и воспитывать не умеем. Но другим родителям не нужно иметь специальных навыков для воспитания своих детей, поэтому им трудно понять наш опыт — это как школьнику оценивать аспиранта, — говорит Мария. — Для того чтобы воспитывать таких детей, нужны совершенно другие умения, [для которых нужно] самообразование, занятия со специалистами и тренинги.
Как раз тренинги считаются самым главным методом терапии оппозиционно-вызывающего расстройства. Это курс для родителей и детей, основанный на принципах теории социального обучения.
— Я сейчас так весело об этом говорю, но это было очень жестко, — рассказывает Мария. Она смеется и шутит на протяжении всего интервью.
Поведение Вани изменилось только после того, как семья прошла такой тренинг в прошлом году. На занятиях ввели четкую методику: родителям необходимо прописать на листочках нежелательное и желательное поведение ребенка.
— Для кого-то эти правила покажутся смешными. Одно из них — почистить зубы, не выходя из ванной комнаты. Сын любил ходить и разбрызгивать свою пасту по всей квартире. Для нас это было настоящей проблемой, доходило до бойни. Сейчас он соблюдает это правило на автомате.
Семья также выписала список бранных слов, которые нельзя употреблять, и ввела систему баллов. На листе формата А4 распечатали, за какие дела сколько баллов ребенок может получить: три — за то, что зубы хорошо почистил, или десять — за то, что бабушке не хамил. Потом их можно обменять на конфеты или поход в «Макдоналдс». Семья завела отдельный чат в мессенджере, в котором ежедневно обновляется баланс баллов.
— На этих тренингах мы нашли «противотанковый» инструмент в отношениях с сыном — похвалу, — говорит Мария. — Мы его теперь по определенным стандартам хвалим, для таких буйных детей это очень эффективный инструмент. Со стороны мы похожи на абсолютно съехавших родителей, мы хвалим восьмилетнего ребенка по 150 тысяч раз. «Какой же ты молодец, что ты так быстро оделся», «Как хорошо, что руки помыл». Может, он и хотел бы сейчас наброситься на нас с ножом и начать качать права, но он обезоружен тем, что он такой хороший.
Вначале Ваня не мог понять, что происходит. Ребенок привык к тому, что все ждут: как только он придет, «начнется битва». Следовать правилам первое время ему тоже было сложно, он кричал, дрался, бросался стульями.
— Причем он понимал, что ничего не добился и сделал хуже только себе — все красные, в поту, но он орет: «Вы не главные, я никогда не сдамся, вы меня никогда не победите». Но в итоге этот тренинг нам помог. До этого, конечно, мы вообще не видели просвета и почти опустили руки. Важно не сдаваться и пройти курс до конца.
После тренинга к семье смогли приходить гости, а мальчик начал хорошо общаться и играть с другими детьми. Ваня наконец-то стал гордиться не тем, что он кого-то послал куда подальше, а тем, что кому-то помог.
У Елены и Феди есть тайный способ сказать «Я люблю тебя». Надо три раза пожать друг другу руку. Мальчик каждое утро приходит к родителям в кровать и сжимает руку мамы. Сжимает, сжимает.
— Ему важно сказать, что он любит меня. Для меня самое обидное то, что многие думают, что наш ребенок плохой, но это не так. Он не злодей, он классный. Заботливый, добрый, умный, — Елена наконец начинает улыбаться. Она с радостью рассказывает, какие письма мальчик пишет им с мужем из детского сада.
Папе ребенок отправляет инструкции, что они будут конструировать вместе. С мамой в письмах делится своими переживаниями.
— Мама, я сегодня в садике поднял Данилу, чтобы он смог посмотреть на елочные игрушки.
У Феди есть семь динозавров. Они вместе спят, едят, гуляют, купаются и ходят в садик. Каждый из динозавров должен знать, какой у мальчика новый подарок, и радоваться вместе с ним.
— Надо разделять ребенка и его расстройство. Это не он такой орущий и бьющий. Это его расстройство. И ему надо помогать — видеть в нем его лучшие качества и учить ребенка жить с его особенностями.
***
Семьи, о которых мы говорим в этом тексте — «образцово-показательные». Вместе с мужьями женщины ищут разные подходы к своим детям, Елена даже получила психологическое образование после рождения Феди. Все они планировали беременность и ждали своих сыновей, и у всех мальчики с ОВР — единственные дети. Валерия со вздохом признает, что, возможно, именно из-за этого они не решились на еще одного ребенка.
Несмотря на все сложности, вызванные особенностями поведения сыновей, Мария, Елена и Валерия признают: дети сплотили их семьи.
— Мы с мужем ощущаем себя очень крепкой семьей. Нам много пришлось изучить, прокачать себя как родителей, и мы очень довольны тем, что получилось. Ни у меня, ни у мужа не было таких отношений с родителями, как у нас с нашим сыном.
Редактор — Владимир Шведов
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»