Для врачей я вообще была чем-то странным

— Так хотела водить машину, так хотела! И выучилась! — у Леры сияют глаза. Да и вся она сияет — кажется, ей теперь все по плечу. Водить машину, есть все, что захочется, фотографировать свадьбы друзей — не зря же выучилась на фотографа и купила новенький блестящий Canon. Хрупкая голубоглазая и светловолосая Лера. Будто бы в ее жизни не было мучительных восемнадцати лет борьбы с больницами, медиками, аптеками и страхом в любой момент остаться без помощи.

— Привыкла к хождению по врачам? — спрашиваю я.

— Нет, не привыкла, до сих пор с неохотой записываюсь на любой прием.

Ей было двенадцать, и тот год она помнит урывками. От себя помнит слабость, накрывающую все дни с головой. Помнит, как закончилась школа, друзья, музыкалка — и начались врачи, палаты, капельницы, долгие больничные дни. От мамы помнит страх — никто не ставил правильный диагноз, все гнали прочь. От старшей сестры помнит вопрос: «Лера, Лера, что же с нами всеми будет?» От врачей помнит ромашку: «Заваривайте и пейте, поможет», — наперебой твердили все в родном Прокопьевске. Ромашка не помогала от осложнившейся ангины; стрептококки, вызвавшие болезнь, спустились в Лерины почки. Анализы крови становились все хуже и хуже, Лера теряла без того небольшой вес. Врачи забили тревогу, только когда после очередного стакана заваренных трав кровь у Леры хлынула носом и ртом.

— Тогда меня вывезли в Кемерово — в райцентр, оттуда отправили в Новосибирск — самый крупный город, где был детский гемодиализ. Нигде поблизости никто про эту процедуру и слыхом не слыхивал. Для наших врачей я вообще была чем-то странным, они не понимали, как это у ребенка и не очищается кровь, не знали, как правильно УЗИ сделать. Почки у меня уже не работали совсем. Три раза в неделю несколько часов аппарат за них чистил мою кровь. Стоило это тогда каких-то безумных денег. У мамы не хватало, ведь нужно было оплачивать и жилье, и переезды, и приемы врачей — она начала искать помощи у благотворительных фондов.

Почка в запасе

Так в жизни Леры впервые возник фонд «АиФ. Доброе сердце». Сотрудники фонда не просто нашли деньги для оплаты дорогостоящей очистки крови, но и познакомили семью с известным московским доктором-трансплантологом Михаилом Михайловичем Каабаком. Лера говорит, что он сам позвонил маме и сказал уверенно и спокойно: «Нужна ваша почка. Будем пересаживать». 

— Испугались?

— Почему же? Обрадовались! — смеется Лера. — Это же было чудо, был шанс слезть с гемодиализа. Он был показан мне до конца жизни, если это жизнью-то можно назвать. Ты без аппарата не жилец. А Михаил Михайлович сказал, что есть шанс вернуться к привычной добольничной жизни. Я жила тогда как в тумане — от процедуры до процедуры. Это как дышать через дырку в пакете. Очень, очень тяжело.

Они поехали втроем с мамой и сестрой в далекую большую Москву. С собранными анализами, с надеждой на то, что все наладится. Почка мамы плохо подошла Лере — была разница в группах крови, а вот почка сестры должна была прижиться идеально, но Каабак побоялся. 

«Прибережем сестру на случай острого отторжения, если что-то пойдет не так — будет почка в запасе». Лера быстро и просто повторяет эту трудную фразу врача, за которой стоит далекий 2016 год, ее молодая испуганная одинокая мама, ее старшая, еще совсем юная, не струсившая сестра. Как будто это просто — отдать орган, просто — поверить, что все пройдет без осложнений, просто — лечь на операционный стол, уснув под тенью наркозной маски. Просто — проснуться.

Леру заставили ходить уже на следующий день. Нужно было возвращаться к привычной жизни, знакомиться с новым органом. Фонд «АиФ. Доброе сердце» экстренно собрал для Леры деньги на дорогие иммунодепрессанты — препараты, снижающие иммунитет для того, чтобы организм не отторгал новый, неродной орган. Через несколько месяцев восстановления семья вернулась в Прокопьевск.

Все было хорошо

— Жизнь, конечно, не сразу стала прежней, — вспоминает Лера. — Года два мы боялись почти всего. Иммунитет был снижен, любой вирус мог пристать и привести к отторжению. Школа закончилась сразу, я перешла на домашнее обучение, с друзьями было никуда не сходить, многие потерялись. Но по сравнению с тем, что закончился гемодиализ, это все были пустяки. Я перестала зависеть от аппаратов. А ведь мой главный страх в жизни — вернуться к ним.

У Леры дважды было отторжение маминой почки, первое — острое — случилось спустя полгода. В местной больнице капельницами смогли восстановить показатели крови — Лере повезло. Со вторым — хроническим — Лера столкнулась пять лет назад. Его вызвали препараты-дженерики — российские копии оригинальных зарубежных иммунодепрессантов, прописанных Лере до конца жизни.

— Сразу после операции мне дали группу инвалидности. Это означало, что мне от государства положены льготные лекарства. Они поставляются в аптеку именно на тебя, ты приходишь и получаешь их совершенно бесплатно. Так я и ходила, а потом фармацевт один-второй-третий раз начал выдавать мне лекарство с другим названием и тем же активным веществом. На вопрос, почему так, отвечал: «Такое закупают теперь». Только мне постепенно от этих закупок становилось все хуже и хуже, — делится Лера. 

Она начала худеть и лысеть, гемоглобин показывал рекордно низкие значения. Леру все время тошнило. Врачи говорили: «Так не должно быть». Семья начала за свой счет перекупать заграничные препараты в интернете, пришлось влезть в долги — денег не хватало. Горячая линия Минздрава, на которую Лера прорывалась несколько раз, честно призналась: «Мы больше с производителем не сотрудничаем, невыгодно». Каким-то чудом с помощью консультирования с профильными юристами фонда «АиФ. Доброе сердце» через региональные ведомства по квоте Лера добилась закупки нужных ей препаратов. Ценой лечения дженериками стали постоянная температура и обнаруженный на МРТ очаг опухоли в голове. 

Лера лечила ее пять длинных месяцев — квалифицированного невролога в родном Прокопьевске не оказалось, его еще нужно было поискать. Пришлось ездить к специалисту в соседний город, долго подбирать работающую терапию, чтобы унять круглосуточные головные боли, не дававшие ни спать, ни думать. Через полгода Лера повторно сделала МРТ, результат, к счастью, оказался чистым. 

Мне повезло

— Мне и правда повезло, — говорит Лера. — Как с остальными ребятами в России — не знаю, но думаю, что им везет меньше. Сейчас я знаю, что юристы фонда «АиФ. Доброе сердце» помогают всем подопечным добиваться нужных препаратов, хотя, казалось бы, это должно делать государство, но государству это невыгодно финансово. Мне юристы фонда тоже помогали весь пакет документов собрать, оформить, подтвердить, почему мне нужны оригинальные таблетки. Спасибо им за это большое. Мы смогли, я жива.

Лера до сих пор звонит только московским врачам — по любому вопросу, связанному со здоровьем. В родном городе нет даже специалиста-нефролога, который бы разбирался в почечных болезнях. Лера с мужем мечтают перебраться куда-то поближе к цивилизации — на Ставрополье открылся новый нефрологический центр. Еще думают о Подмосковье — близко к столичным клиникам и не так дорого, как в Москве.

Лера надеется, что больше не повторится неразберихи с лекарствами, что они не закончатся, их хватит — не только для нее, но и для всех, кто в них нуждается. Что больше не придется собирать документы, чтобы подтвердить: «Вы меня убиваете. Прекратите экономить на мне». 

Лера хочет жить.

Фонд «АиФ. Доброе сердце» создан еженедельником «Аргументы и Факты» в 2005 году для адресной помощи читателям. Одним из первых подопечных фонда был не ребенок и даже не семья, а целый город — Беслан. История фонда началась с трагедии в бесланской школе — и с тысяч людей, пришедших на помощь. В фонде существует программа поддержки и сопровождения семей с тяжелобольными детьми и взрослыми «Маршрут помощи». Программа помогает детям и взрослым, которые по закону могут получать лечение и социальную поддержку в рамках ОМС или по региональным и федеральным квотам. Если семьи не могут воспользоваться своими правами или не знают, как и где получить всю необходимую информацию, фонд предоставляет услуги медицинского консультанта, юриста и психолога. По итогам их работы составляется индивидуальная дорожная карта для получения помощи в регионе проживания подопечного. С любыми специалистами предусмотрена возможность проведения онлайн-консультаций. Пожалуйста, поддержите работу программы фонда. Сделать это просто — по ссылке ниже на нашем сайте.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!