Долгая дорога к жизни

«Да он у вас никогда ходить не будет», «Оставьте его, потом родите еще одного, здорового», «У него умственная отсталость, не мучайте его», «Да там же интеллекта все равно ноль».

Эти и другие фразы, увы, знакомы очень многим родителям детей с физическими или ментальными отклонениями. Каждая история такого ребенка индивидуальна, как и он сам. Но все они похожи друг на друга: врачи районных поликлиник разводят руками, советуют оставить ребенка и стараются поскорее откреститься от этих сложных случаев. Чем удаленнее регион страны и меньше город, тем ситуация хуже.

Но мамы не сдаются: бегают по врачам, читают литературу, стучатся во все двери и делают порой невозможное, лишь бы ребенок получил необходимую реабилитацию. Потому что (они интуитивно это знают) чем раньше ее начать и чем системнее она будет выстроена, тем большего успеха можно добиться. К сожалению, государственная медицина не умеет предоставлять больным детям продуманные программы реабилитации. И родители вынуждены сами искать реабилитационные центры, а потом и благотворительные фонды, которые помогут оплатить их услуги.

Мы расскажем вам две истории. Трудные истории, но хорошие. О том, как важна правильная, своевременная и непрекращающаяся реабилитация и как терпение и вера родителей при помощи профессионалов творят чудеса. Постепенно, день за днем.

Никита, влюбленный в воду

«То, что он аутист, я увидела сразу, — начинает Татьяна. — Я по образованию дошкольный педагог-психолог. Но толку от того, что я знала, особо не было. Первую тревогу я забила до года, по всем врачам бегала, говорила: “У меня ребенок аутист, что мне делать?” А они крутили пальцем у виска, мол, мамочка, да вы с ума сошли, пусть растет, рано еще такими диагнозами разбрасываться. Но я-то видела: он не говорил, не смотрел на меня, не отзывался на имя, не давал к себе прикасаться, особенно к лицу. Даже щеки кремом намазать было проблемой, а поцеловать тем более. Не реагировал на других детей, ничем не интересовался. Просто бегал по кругу, издавал какие-то животные звуки. В общем, жил в своем мире».

Никита родился девять лет назад в селе Дружба Алейского района Алтайского края. Когда ему было полтора года, Татьяна все-таки добилась того, чтобы невролог поставил диагноз «аутизм», но и то под вопросом. В два года они с Никитой легли в психоневрологический диспансер, где подтвердили диагноз, и получили инвалидность. А потом начали проходить разные курсы реабилитации.

«Но у нас в Алтайском крае нет специализированных учреждений, как в Москве, — говорит Татьяна. — Там есть просто помощь детям-инвалидам, где занимаются сразу со всеми: это дети и с ДЦП, и с синдромом Дауна, и с другими диагнозами. Подходы у них были максимально обобщенные. Он там научился убирать за собой игрушки, ходил к логопеду, надувал пузыри. Какие-то изменения были, но минимальные. И он очень не любил заниматься, все происходило через слезы и крики».

Все это время Татьяна работала — муж от нее ушел, с Никитой целый день сидела бабушка, мама Татьяны, а сама она зарабатывала деньги: зарплата сельского психолога 8 тысяч рублей была все же выше, чем пенсия по инвалидности. Но когда Никите исполнилось четыре, она с болью в сердце приняла решение уволиться и вплотную заняться собственным ребенком, а не чужими. Начала изучать, что вообще есть в стране в области реабилитации детей с аутизмом. И нашла центр «Солнечный мир» в Москве.

«Я все про него прочитала, изучила его методики и поняла, что хочу отвезти туда Никиту, — говорит Татьяна. — Но месячный интенсив там стоил 170 тысяч рублей — сумма для меня абсолютно неподъемная. Я всегда говорила: дайте мне любого умственно отсталого ребенка, и я его вытяну до нормы. Я знаю, как это делать. Но я абсолютно не знала, что делать с моим аутистом, у которого я вижу интеллект намного выше его возраста, но которому ничего не надо в жизни. Он в своем мире. Он будет плакать, визжать, пищать только с одной целью — чтобы от него отстали. И я ничего не могу с этим сделать. А специалисты в Москве могут».

Татьяна взяла кредит на 100 тысяч и оплатила двухнедельный курс в «Солнечном мире». Это было два с половиной года назад. Сестра Татьяны живет в Москве, поэтому им с Никитой было где остановиться. И уже через две недели мама увидела прогресс. По ее словам, в центре совершенно особый подход к работе с такими детьми: «Там создают такую ситуацию успеха, что она пробивает любые барьеры ребенка. Там не просто хвалят его за каждое крошечное достижение — там педагоги прыгают до потолка, выражая похвалу. Просто фейерверк эмоций. За те две недели он у меня так повзрослел! Мы потом уезжали, и он в аэропорту сам чемодан свой вез. И мне с багажом помогал. Я впервые увидела взрослеющего ребенка».

Сейчас Никита прошел уже седьмой интенсив в «Солнечном мире». Татьяна искала поддержки у разных благотворительных фондов, и последний курс помог оплатить фонд «Абсолют-Помощь». Год назад, когда Никите было восемь, на занятиях случилось чудо: после сорока минут тренировки с педагогом он произнес свое первое слово: «Мама». Татьяна плачет, когда вспоминает об этом.

Интенсив — 4—6 ежедневных занятий по 40 минут — это АВА-терапия (Applied behavior analysis) на развитие навыков общения, музыкальная терапия, кинезитерапия (разновидность лечебной физкультуры), развитие продуктивной деятельности (аналог «трудов» в школе). Есть еще специальная педагогика — коррекционные занятия на развитие памяти, мышления, воображения. Есть соматосенсорные занятия, на которых ребенку создают звуковые стимулы по определенным точкам в пространстве вокруг него, а он должен услышать их и отреагировать. Каждое занятие индивидуальное, то есть ребенок один на один с педагогом.

В перерывах между курсами Татьяна занимается с Никитой дома. Каждый день. То, что сын освоил на занятиях, они закрепляют дома, чтобы навыки не терялись, а укреплялись. «Я понимаю, что реабилитация — это не только курсы, но и наша каждодневная жизнь», — говорит Татьяна.

Так как Никита не разговаривает, его научили общаться с помощью альбома с карточками, которые приклеиваются к страницам на липучках. Налепляя последовательно карточку за карточкой, он строит предложения: «Я хочу перерыв», «Я хочу шоколадку». Педагоги и мама в ответ наклеивают ему карточки, и он их понимает.

«Все это нужно, чтобы он учился выражать свои эмоции и потребности социально приемлемым способом, а не бился головой об парту, — объясняет Татьяна. — Ему все пойдут на уступки, но главное — понимать, чего конкретно ребенок хочет. Он сейчас освоил этот этап очень хорошо. Если у него какой-то карточки нет, он уже логически может заменить ее альтернативной. Еще мы с ним выкладываем визуальное расписание, чтобы он понимал, сколько у него занятий в день и какой план дальше. Вот первое занятие закончили — отрываем карточку и убираем ее, вот следующее, и так до конца. А потом карточка “Метро”, и он понимает, что мы поедем домой на метро».

Никита обожает метро, как, собственно, и весь транспорт: самолеты, теплоходы, машины, велосипеды. Когда они в Москве, Татьяна ведет его на двухэтажный туристический автобус, они садятся на второй этаж на передние сиденья и часами катаются по городу. Никита от такого в восторге. Хорошо, что билет им с мамой на этот автобус дается бесплатно, как и на теплоход по Москве-реке.

А еще Никита любит мужчин. Даже в магазинах он трогает мужские манекены за руку. И педагогов в «Солнечном мире» ему ставят в основном мужчин. Татьяна думает, что это от недостатка мужского внимания в семье.

Но больше всего Никита любит воду. В своей деревне они с Татьяной ходят на речку каждый день. Она сидит на берегу и читает книгу, присматривая одним глазом за сыном, а Никита плещется в воде. Если день теплый, то целый день, если прохладный — то несколько часов точно. Он закаленный и физически хорошо развит, поэтому готов плавать при любой погоде. Мама не запрещает, потому что знает, как сильно ему это нравится. А этим летом Никита научился нырять: смотрел за другими детьми и просто начал повторять. Когда нет возможности пойти на речку, Никита плещется в ванне дома.

Окружающие дети очень любят Никиту. Берут его за руку (он позволяет), мастерят карточки с цветочками в его альбом, ходят к нему в гости на батут. Да, в зале у Татьяны на всю комнату стоит батут — на нем Никита прыгает в свободное от воды время. Выделывает трюки, которые его сверстники даже не решаются повторить.

С помощью карточек Никита каждый день учится выражать свои потребности и эмоции, а Татьяна ему в этом помогает. Недавно, не найдя свою любимую игрушечную змею, Никита, вместо того чтобы впасть в истерику и кричать, наклеил в альбом карточки «Змея», «Нет», «Где». И Татьяна была счастлива. Она с радостной улыбкой рассказывает о любом маленьком прогрессе сына. Который был бы невозможен без каждодневной работы дома.

Варя, берущая яблоко

«Это была третья по счету беременность, первые две оказались неудачными, — рассказывает Ольга. — Я лежала на сохранении, там была все время угроза выкидыша. В итоге было экстренное кесарево — Варя родилась на четыре недели раньше срока. На следующие сутки у нее было кровоизлияние в мозг. Выхаживались мы долго. В результате кровь в мозге рассосалась, но часть клеток погибла».

А потом начались хождения Ольги по врачам. Шел месяц за месяцем, Варя очень медленно набирала вес, не держала голову, не переворачивалась. Одни врачи говорили, что это ДЦП, другие — что не ДЦП, а микроцефалия. «А ходить она будет?» — спрашивала мама у очередного невролога. «Ходить будет, только зачем вам это надо? — отвечал специалист. — Вам поставят умственную отсталость в девять лет. Такие дети вообще не соображают, что делают и что им надо. В итоге везде ломятся, все хватают, все на себя опрокидывают, сами падают».

«В общем, намекали, что полгодика-год — и конец, готовьтесь рожать нового, здорового», — вспоминает Ольга. Сейчас Варе пять, она говорит, читает стихи, поет песенки, умеет считать до ста. Но не ходит.

Ольга быстро поняла, что врачей слушать бесполезно: все говорили разное. Но и системной информации она найти не могла: «Слава богу, наткнулась на сайт “Дети-ангелы”, там я хотя бы встретила знакомые слова. А то в своей поликлинике у меня педиатр переспрашивала наши диагнозы и записывала под мою диктовку, как расшифровывается ВЖК (внутрижелудочковое кровоизлияние) и что такое перивентрикулярная лейкомаляция».

В одном врачи сходились: что нужны массажи. Все оказалось платное — 2—3 тысячи за сеанс, а их нужно было минимум три в неделю. Еще логопед, иппотерапия, плавание. Накопления молодой семьи быстро кончались — все уходило на эту самодельную реабилитацию, собранную из разных частей. Направление на инвалидность тоже пришлось выбивать, в нем так и написали: «По требованию мамы».

«Я поняла, что сами мы не справимся и нужно искать помощь, — рассказывает Ольга. — Какой-то умный человек нам сказал: “Сколько вы вложите, столько и получите”. И действительно, я начала замечать, что там, где мы бьемся упорно, идут малюсенькие, крошечные, но подвижки. А три года назад мы совершенно случайно попали в Марфо-Мариинский медцентр “Милосердие” — и наша жизнь перевернулась.

У них оказались совершенно другие методы, отличные от того, чем мы занимались. В их упражнениях не было никакого насилия, ребенка не выкручивали, как до этого: ей было настолько больно, что, когда мы сажали ее в машину, она заранее начинала биться в истерике. Но самое главное — это комплексный подход. До этого каждый специалист что-то свое делал. Давали рекомендации, полностью исключающие друг друга: одни говорили “сажайте”, вторые — “не сажайте”, одни — “вертикализуйте”, другие — “ни в коем случае”. Кому верить, я не знала, потому что я не специалист. А в “Милосердии” был консилиум, все со всеми советовались, и в итоге была комплексная программа реабилитации».

В реабилитационном центре Ольге посоветовали обратиться в фонд «Абсолют-Помощь», который помогал оплачивать реабилитационные курсы и покупал технические средства реабилитации. Уже после первого месячного курса у Вари был скачок и в физическом, и в интеллектуальном развитии. Она начала говорить да и нет — до этого родители даже не знали, понимает ли их ребенок что-нибудь. Она начала лучше держать голову и равновесие.

«Чтобы эффект от реабилитации закреплялся, таких месячных курсов нужно как минимум четыре в год, а стоил каждый около 100 тысяч рублей, — говорит Ольга. — И мы стали биться и проситься к ним. Работал у нас в семье только муж, да и то его несколько раз уволили, узнав, что у него ребенок-инвалид: просто поставили прогул и вынудили написать по собственному желанию. И я все время выпрашивала в “Милосердии”, нельзя ли нам постоянно к ним ходить. Сначала мне сказали, что такой возможности нет, а потом сообщили, что “Абсолют-Помощь” запустил пилотную годичную программу, и нас в нее взяли. И это было просто великолепно».

В программу входили постоянные занятия: ЛФК, развитие речи, массажи, консультации с хирургами и неврологами. Специалисты регулярно приезжали на дом и помогали настраивать все оборудование под Варю: вертикализатор, стул. Подбирали коляску, учили Ольгу, как делать упражнения дома, потом она все фиксировала на видео и отправляла реабилитологам. Даже генетика пригласили на консультацию (он сказал, что с его стороны все чисто). А главное — объяснили родителям, как важно заниматься с дочкой дома каждый день, потому что это и есть основной залог успеха.

«Очень важно, что там людям не все равно, — говорит Ольга. — Эта составляющая никакими финансами не покрывается. Они бьются за результат, им он интересен, и они ему радуются вместе с нами. Сейчас Варя научилась держать предметы рукой, стала сама есть мороженое. Для нас это из области фантастики. Научилась качаться на руках, сидеть на надувном шаре, держать баланс — раньше она просто падала. Научилась ползать — до этого не могла. Ноги стали разводиться — а раньше были скрещены из-за спастики. Стала потихоньку сидеть без опоры — для нас это тоже огромное достижение. Сидит за столом, тянется сама к яблоку и берет его. Я знаю, трудно представить, какое это счастье, но для нас это именно оно».

В мае этого года программа закончилась, и Ольга мечтает о новой. А пока в «Милосердии» Варю ждут в декабре на очередной месячный курс. «Если бы не эта реабилитация и не наши занятия дома, то было бы, скорее всего, как мне и обещали врачи: она бы лежала, пускала слюни, и все, — Ольга тяжело вздыхает. — Не разговаривала бы, не шевелилась, ничего не понимала бы и ни к чему не стремилась. А сейчас ей все любопытно, она быстро развивается, шутит и песенки поет!»

Но успехи Вари — это и результат каждодневной работы родителей дома. В «Милосердии» Ольгу научили, как и чем заниматься с ребенком дома, чтобы реабилитация не прекращалась и процесс восстановления не останавливался. Потому что, как бы ни был хорош тот или иной курс, остается еще и обычная жизнь, которая должна быть естественным продолжением реабилитации.

Материал подготовлен в партнерстве с благотворительным фондом «Абсолют-Помощь», занимающимся системной поддержкой детей с особенностями развития и детей, имеющих опыт сиротства. Фонд реализует собственные проекты долгосрочной помощи и поддерживает другие эффективно работающие организации.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!