Савушка и блины, Савушка и гантели, море, прогулки, кофта на голове, кот Персик и вечерние купания — у этой веселой семейки множество друзей в Москве и подписчиков в инстаграме
Непривычно морозное для теплого московского февраля утро субботы, маленький двухэтажный домик в районе Измайлово, похожий на обычный детский сад. В 10 утра здесь чистота, тишина и покой, но мне говорят — это ненадолго, скоро начнется.
И тут же начинается. Двери хлопают, пропуская холодный воздух и закутанных в комбинезоны двухлеток. Кто-то немедленно требует переодеться в нарядное платье (и хвостики, и резиночки, и туфельки), кто-то хочет спать, кашу и сок (лучше одновременно), кому-то нужно срочно обнять всех, кого не видели с прошлой недели. И только я стою посреди центра «Даунсайд Ап» и боюсь в этом броуновском движении пропустить Тюленевых.
«Да вы не волнуйтесь, их нетрудно узнать, — говорят мне в центре. — Вы же их инстаграм видели?»
Конечно, видела. Виталий Тюленев начал вести инстаграм после рождения младшего сына. Савушка и блины, Савушка и гантели, море, прогулки, кофта на голове, кот Персик и вечерние купания — все родительские инстаграмы одинаковы. Только у Тюленевых там почти две тысячи фотографий и видео, 15 тысяч подписчиков и очень много комментариев.
Потому что это — «страничка до неприличия очень счастливых людей. У Савушки синдром Дауна, и чё?»
Но два года назад все начиналось не с лихого «и чё?», а с грустного — «и что теперь делать-то?»
Холодное лето 2017-го
«Помните, какое тогда было странное лето? Когда Савушка родился, почти каждый день шел дождь, был какой-то адский холод и ветер. И я сам как будто заморозился. Оксана была в одной больнице, сына перевезли в другую, старшие дети ждали дома, волновались и не понимали, что вообще происходит. А я иногда зависал в машине и просто сидел и думал: “Так, а что дальше? Как мы будем теперь жить, что делать?”»
У Тюленевых на двоих — четверо детей. И «старшие» — это по-настоящему старшие: 28, 20 и 16 лет. Когда две сестры и брат услышали слова «синдром Дауна», то подготовились к выписке младшего брата из больницы даже быстрее родителей.
«Мы еще толком не успели изучить информацию, а старшие дети уже все нагуглили и без конца показывали нам фотографии людей с синдромом: спортсменов, ученых, актеров, музыкантов. У наших старших сразу не было никаких страхов и предубеждений, — говорит Тюленев с заметной гордостью за всех детей разом. — А вот я сам… Савушка с Оксаной уже были дома, а я все никак не мог понять, что мне делать. Ведь если жизнь так изменилась, то, наверное, я тоже должен измениться, чему-то новому научиться? Но как и чему?»
Часть вопросов исчезла после встречи с Александром Сёминым, которого до сих пор иногда называют первым «публичным» папой, — он начал много и открыто говорить про синдром Дауна. Он завел инстаграм семь лет назад — ради сына Сёмы и «чтобы вы ничего не боялись». Тюленев написал ему комментарий, даже не слишком надеясь на ответ. А Сёмин внезапно откликнулся и тут же назначил встречу.
«Я сидел в каком-то кафе, готовился к серьезному разговору про методики воспитания, про новую особенную жизнь, а он пришел, и мы просто целый час хохотали и разговаривали обо всем на свете и о том, что быть отцами — это круто. Вот тогда я понял, что тоже хочу быть открытым и радостным, что не хочу ничего бояться и не хочу, чтобы моего ребенка или нас с женой жалели. Да у меня самый лучший ребенок на свете, чего грустить-то?! И я завел инстаграм. И сделал первую татуировку. А потом все остальные! — Тюленев хохочет и показывает забитые руки. — И отрастил волосы. Люди думают, что мой ребенок чем-то отличается от обычного? Ну, я тогда тоже буду отличаться. Хотите показывать на моего сына пальцем? Тогда показывайте и на меня тоже! Пусть я тогда тоже буду “особенным”».
Он хорошо знает, о чем говорит. В детстве и сам Тюленев был не таким как все. Довольно сильно заикался и переживал из-за этого. До сих пор помнит, как его дразнили. С Савушкой, решил он, все будет по-другому.
«Я так много рассказываю о нашей жизни, потому что знаю: это “по-другому” зависит от нас самих. Мне жаль, что пока на мой инстаграм подписано меньше мужчин, чем женщин. Потому что быть отцом — это очень здорово, это счастье. И мне хочется этим счастьем делиться».
Тюленев складывает детские вещи и говорит сыну: «Пойдем, мой колокольчик». И тот звонко смеется. Колокольчик, любимка, солнышко, сынуля — у большого Тюленева для маленького много имен, одно другого нежнее.
Другая жизнь
Хорошее настроение Тюленевых заразительно. После общения с ними кажется, что любую проблему можно превратить в веселый вызов. Но даже их дружной и устойчивой семье понадобилось время на адаптацию после рождения Савушки.
Как справляются остальные? Очень по-разному.
«Чаще всего наши сотрудники встречаются с семьей уже дома, после выписки, — рассказывает Светлана Сумленная, педагог-дефектолог центра “Даунсайд Ап”. — Привозят пособия, игрушки, показывают специальное оборудование, объясняют родителям, как общаться с малышом, как лучше поставить кроватку, как отрегулировать освещение и сделать квартиру удобной. Первая личная встреча очень важна для семьи, и мы уделяем родителям столько времени, сколько потребуется».
Но бывают случаи, когда специалисты «Даунсайд Ап» приезжают для первой консультации сразу в роддом. И видят в палате растерянную, заплаканную маму, которая боится даже подойти к ребенку.
«И тогда наш педагог может быть вообще первым человеком, кто берет малыша на руки со словами: “А кто это у нас такой красивый? Кто это так смешно морщится? Вы только посмотрите, как он на вас смотрит, как он улыбается!”» — продолжает Светлана.
И расстроенные родители и напуганные родственники тоже успокаиваются: «И правда, он же у нас хорошенький и зевает смешно, и улыбается, и как на маму или папу похож!»
Такое любящее принятие незнакомого человека словно распаковывает весь набор умилительных слов, сладких прозвищ и забавных родительских гримас, который обычным младенцам достается сразу по праву рождения. А вот малышам с синдромом Дауна за него приходится побороться.
Потом родители приходят в центр и видят много самых разных семей, у которых те же проблемы, что и у них (да и у всех людей с младенцами): бессонные ночи, первые зубы, упала с дивана, наелся кошачьего корма, требовал мультики в четыре утра, отказывался расчесываться.
Обычные проблемы обычных родителей.
«О! Отказывается расчесываться — это как раз про Савушку», — говорит Тюленев. Который хочет, чтобы когда-нибудь его перестали называть «особенным» папой. Когда-нибудь его жизнь, его семья, его Савушка и даже его инстаграм перестанут восприниматься как исключительные. Чем больше таких же историй станут видимыми, тем быстрее изменится отношение общества к детям с синдромом Дауна, а отцы перестанут уходить из семей.
— И меня перестанут звать на интервью! — говорит Виталий, смеясь. — Потому что к тому времени каждый нормальный отец заведет себе инстаграм и будет гордиться своей семьей, какая бы она ни была! И никто ему не будет писать дурацкие комментарии «зачем вам такой ребенок?»
— У вас много хейтеров? — спрашиваю.
— Да вообще-то мало. И тех я сразу в бан отправляю. Хороших людей в моем инстаграме гораздо больше, — говорит Виталий, пытаясь выманить сына с площадки, где группа веселых двухлеток сражается с горкой, шариками, лошадками и разноцветным заборчиком. — Может, потому, что мне хочется показать, что семья — это не только трудности и преодоление. Видеть, как дети взрослеют и общаются друг с другом, — это всегда что-то невероятное.
Наконец игрушки и шарики побеждены, и все поднимаются на второй этаж — обедать. В столовой шумно, весело, кто-то голодными глазами смотрит на контейнер с едой, кто-то стремительной ракетой мчится по коридору, кто-то испытывает на прочность общий стол. В коридоре стоят папы, мамы, педагоги — и всем есть что обсудить. Для некоторых семей, особенно приезжающих в «Даунсайд Ап» из других городов (а иногда и из других стран), такое общение — и выход из социальной изоляции, и обмен важным родительским опытом, и психологическая поддержка (в дополнение к семейным консультациям в центре).
Уникальность центра «Даунсайд Ап» как раз в том, что здесь можно получить не только всю информацию про раннее развитие и дистанционное обучение, но и узнать про бесплатные лечебные программы, положенные семьям льготы и правильное медобслуживание.
«Проблема не в людях, проблема в информации»
Основной страх родителей, даже если ребенок с синдромом Дауна растет в большой дружной и поддерживающей семье, — это социальная адаптация. Как ребенок освоится в школе, как будет жить отдельно, будет ли у него интересная работа и личная жизнь? Люди с синдромом Дауна могут развиваться в любой области, но для этого им нужна поддержка общества.
«Наверное, мы не так волнуемся за будущее сына, как многие родители, потому что нам очень везет на людей, — Оксана Тюленева так же улыбчива, как и мужская часть семьи. — Все эти два с половиной года наши друзья, родственники, коллеги, соседи, врачи, да и просто люди вокруг — все относятся к Савушке как к обычному ребенку. Может, еще и потому, что информации о синдроме стало больше, а страхов — меньше. И общество тоже меняется, хоть и медленно. За все это время только один человек спросил меня, зачем нам второй ребенок с синдромом. Странно, что это была врач, которая не знала, что синдром Дауна — генетическая случайность, а не противопоказание к следующей беременности».
Да, совсем скоро у Тюленевых будет еще один малыш. И в инстаграме @vetal_red_pepper в 2020 году появится еще несколько сотен смешных видео и фотографий. А по субботам в центре «Даунсайд Ап» будет на одного жизнерадостного младенца больше, и неважно — с синдромом он будет или без. Любви здесь хватает на всех.
Один из 700 детей появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Это просто генетическая лотерея.
В Москве фонд «Синдром любви» собирает средства на работу центра «Даунсайд Ап», на организацию консультаций для родителей и на оплату труда психологов, дефектологов, логопедов, координаторов. Для семей в регионах разработаны как отдельные программы онлайн-помощи, так и возможность приезжать в Москву на консультации.
Если вы сможете поддержать эту работу разовым или ежемесячным пожертвованием, то у каждого ребенка появится возможность стать самостоятельным и прожить полноценную жизнь. Не «особенную» и закрытую, а обычную, хорошую, радостную.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
