12 марта Вадику Метелёву исполнилось семь лет. Он не держит голову, не говорит, не может самостоятельно сидеть, его не слушаются руки. У Вадика ДЦП и сверхспособность: управлять окружающим миром при помощи глаз
На мониторе домашнего компьютера, там, куда Вадик «нажимает» взглядом, появляется синий круг. Это работает айтрекер: определяет координаты взгляда на экране.
Вадик выбирает игру, в которой «ловит для мамы самолеты»: фокусируется на движущейся картинке — и вместо нее на экране появляется фотография авиалайнера. Потом переключается на «рыбок»: открывает мультяшную картинку замусоренного океана. Чтобы увидеть подводных обитателей, нужно очистить воду от мусора. Вадик взглядом «убирает» банку из-под газировки — и вместо нее появляется рыбка. За 3-4 секунды управляется с десятком предметов и выходит в главное меню.
«Молодец!» — улыбается Таня. Когда-то она досадовала и раздражалась, ей казалось, что сын осваивает компьютер слишком медленно. «Но потом я поняла: это очень сложно! Через 20 минут я сама так устала!»
«Мамочка, не переживайте, он наверстает»
Поселок Большие Поля, в котором живет семья Вадика, стоит в пригороде Омска: школа, дом культуры, двадцать панельных малоэтажек, за ними частные дома и дачи. Единственный маленький дом в окружении многоквартирных — изба бабушки и дедушки Вадика. Родители мальчика, Татьяна и Сергей, переехали к ним, чтобы не тратиться на съемное жилье и чаще ходить с сыном по врачам.
А когда-то Таня познакомилась с Сергеем в омском супермаркете. Она работала кассиром, он — в охране. «Девять лет вместе, но так и не дошли до загса», — усмехается Таня.
Беременность протекала без осложнений. Вадик родился крупным: 3850 граммов и 57 сантиметров. Но во время родов пережил асфиксию и первый месяц жизни провел в реанимации, а потом еще лежал в отделении неврологии.
«Там заведующая сказала: “Мамочка, вы не переживайте, к трем годам он догонит сверстников. Что вам говорят врачи, то и делайте”».
Но мальчик постоянно кричал и плакал, почти не спал, не держал голову и не переворачивался. К девяти месяцам не улыбался. До года не умел глотать — Таня кормила его через зонд.
«Я врачей об этом спрашивала, мне отвечали: “Подождите, все наверстает”. К году поняла, что не наверстает».
Стало очевидно, что малышу нужна регулярная квалифицированная медицинская помощь.
«Мы попали к логопеду — у нее самой ребенок с ДЦП умер. Она сказала: “Тань, не жди, врачи ничего не сделают, пока сама не начнешь’’».
Позвали специалистов — заниматься с Вадиком лечебной физкультурой, делать общий и логопедический массаж. Платно. Понадобились деньги. Сергей устроился на военную службу по контракту в Юргу, городок на 80 тысяч человек в 90 километрах от Кемерова. Таня с сыном отправились к нему. Но в Юрге не нашлось врачей, которые могли помочь, а Кемерово оказалось слишком далеко для ежедневных поездок. Через четыре месяца Таня с сыном вернулась в Омск. Сергей приехал к ним, дослужив по контракту.
Благодаря занятиям и процедурам в два года Вадик начал держать голову. Но из-за бронхита попал в больницу и там опять утратил эту способность. Все еще запрокидывает голову назад или свешивает набок. Таня постоянно напоминает ему: «Вадик, голову!» — и сын старается держать ее ровнее. В инвалидном кресле это удается, а без него — пока никак.
Он же не заразный
«Иногда на прогулке, когда к Вадику подходят другие дети, взрослые их одергивают: “Отойди от него!” Как будто он заразный. Нечасто, но случается. А Вадик тянется к другим ребятишкам», — вздыхает Таня.
Многие, в том числе врачи, говорят Тане, что семье нужен второй ребенок. Зачастую дети с особенностями развития подражают здоровым и начинают лучше справляться со своими задачами. Кто-то уверяет, что, когда Татьяна с мужем состарятся, за Вадиком сможет ухаживать младший ребенок. Но каждый раз, когда об этом заходит речь, Вадик хмурит брови и надувает губы, это означает: «Нет-нет, никаких братиков и сестренок!» А Тане безумно страшно забеременеть второй раз. И неприятно думать, что старший может стать обузой для младшего.
Как-то Таня с Вадиком ехали в такси — и водитель принялся рассуждать: «И как ты с ним будешь всю жизнь… Он же больной у тебя». Стал рассказывать, как у знакомых слегла дочь и теперь они «таскают из-под нее горшки».
«А я не знаю, что будет потом», — Татьяна опускает глаза. Она понимает, что Вадик нездоров, но слово «больной» ее убивает. «Особенный» или «с особенностями развития» звучит теплее, дает надежду.
«Честно? Я до конца еще не восприняла эту ситуацию. Все равно надеюсь, что мы научимся голову держать, сидеть».
Только что у Вадика завершился курс лечебной физкультуры, предыдущий был в октябре. Десять занятий со специалистом из Евпатории обошлись в 12 тысяч рублей. Омичи сами находят друг друга, организуют детей в группы по 10-12 человек и ищут для них профильных специалистов. Услуги дорожают. Десять занятий логомассажа раньше стоили 8 тысяч рублей, сейчас — 10 тысяч.
«Я понимаю: все кушать хотят, и на материалы деньги нужны», — вздыхает Таня. Но вернуться на работу она не может: постоянно с сыном. Без нее Вадик отказывается есть. Любит мамины сказки на ночь и просыпается ночью, если ее нет рядом.
Сергей работает в охране. Свекровь временно устроилась разносить по поселку почту, свекр — сварщик и занят в нескольких местах: на одну зарплату не протянуть.
Курсы лечебной физкультуры, массажа и участие остеопата необходимы Вадику минимум раз в квартал. Таня видит, как сын меняется, пусть медленно и перемены едва заметны посторонним, но мальчишка развивается.
«Пойми меня»
Таня впервые обратилась за консультацией в некоммерческий семейный центр социальной абилитации «Наши дети» в 2018 году. Светлана Перевалушко создала его двумя годами ранее. Ее сыну тоже поставили диагноз ДЦП, мальчик не говорил, и мама изучала альтернативные способы общения с ним.
Организовала для неговорящих детей и их родителей студию альтернативной коммуникации «Пойми меня». Вадик начал заниматься в четыре года с уровнем общения четырехмесячного младенца. Таня понимала его по тому, как сын выгибался, интонировал или кричал.
В студии их научили общаться с помощью карточек. Таня задает вопрос и поочередно показывает Вадиму карточки с разными картинками, он реагирует. Хмурится и поворачивает голову в сторону — «нет». Улыбается — «да». Улыбаясь, он стал произносить нечто среднее между «на» и «да».
В 2020 году Светлана нашла поддержку своего проекта у Фонда президентских грантов. В ноябре семь семей, в том числе Метелёвы, получили бесплатные компьютеры и стали заниматься с детьми не только в студии, но и дома.
Вадим научился взглядом включать обучающие игры и запускать мультики. С помощью печатных карточек и компьютера учится составлять предложения.
К Новому году он по карточкам выучил стих и смог воспроизвести его, выстраивая картинки в нужном порядке. Правда, «рассказывать» перед Дедом Морозом отказался: узнал в нем и Снегурочке своих педагогов и был несколько разочарован «подделкой». Сейчас с дефектологом Вадик учит буквы и собирает по слогам простые слова: «луна», «сова».
В 2019 году в студии «Пойми меня» с детьми из 36 семей занимались по два месяца. Для каждого ребенка подбирали оптимальное средство общения, а потом внедряли его в домашних условиях. Но двух месяцев мало: дети едва начинали показывать устойчивые результаты, как занятия прекращались. В 2021 году студия «Пойми меня» планирует проводить регулярные встречи два раза в неделю в течение года, чтобы закреплять и развивать навыки коммуникации. Чтобы студия заработала, нам с вами нужно собрать 700 тысяч рублей. Пожалуйста, помогите! Каждый рубль послужит тому, чтобы родители и дети, не имеющие возможности разговаривать, могли лучше понимать друг друга.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
