«Папа был бесперспективным больным, на которого ничего не хотели тратить». Инструкция — как онкопациенту добиться лечения

В 2021 году в России на диспансерном наблюдении состояло почти четыре миллиона человек с онкозаболеваниями. Тогда, по информации Московского научно-исследовательского онкологического института имени П. А. Герцена, впервые в истории выявили 580 415 случаев злокачественных новообразований. Прирост этого показателя по сравнению с 2020 годом составил 4,4%. «Такие дела» публикуют монолог девушки, отец которой не смог получить необходимую помощь и умер от онкозаболевания, а также инструкцию для онкопациента, разработанную фондом «Дети-бабочки» совместно с руководителем информационно-сервисной службы НМИЦ онкологии имени Н. Н. Петрова Анной Малковой.

Аля

20 лет, Ростов-на-Дону

Мы узнали о болезни отца в марте 2020 года. Некоторые симптомы вызывали тревогу еще за полгода до этого, и мама упрашивала его обратиться в больницу, но обычно такие разговоры заканчивались обидами. Мой папа всегда был человеком скрытным.

Когда начался ковид, он впервые пожаловался на острую боль в боку. Папа пролежал четыре дня, ему стало легче только после того, как подействовали обезболивающие. Он нашел частную клинику в Ростове, которая работала в период коронавирусных ограничений, — таких было очень мало. Обследование выявило рак. Врач порекомендовал обратиться к профильному специалисту.

Папа обратился в федеральный НМИЦ. Ему поставили вторую стадию рака. Мы восприняли новость довольно спокойно, потому что диагноз не звучал критично. Но во время дополнительных обследований выяснилось, что стадия четвертая: рак селезеночного изгиба ободочной кишки с метастазами в печени и легких. Об этом папа никому не сказал.

Папа сам договорился с врачом-хирургом. Зачем понадобилась операция, семья не понимала. Маму не пускали в больницу — тоже из-за ковида, и о результате она узнала от доктора по телефону. Тот рассказал, что отцу вырезали опухоль и часть печени, где, как тогда считали, было всего два метастаза. В легких их трогать не стали: обещали, что химия купирует очаги. Когда мама спросила о прогнозах, доктор странно замялся и попросил ее поговорить с супругом лично, так как не имел права разглашать то, что пациент явно хотел скрыть. 

Папу выписали на 10 дней раньше положенного срока: он приехал слабый, весь в трубках. Из-за коронавируса тогда по возможности выписывали всех: больницу закрывали на карантин. Мы выхаживали отца около месяца.

В то же время мама посмотрела передачу о докторе, у которого была третья стадия рака. Описание симптомов натолкнуло ее на мысль, что с диагнозом отца что-то не так. Она решила посмотреть выписку, пока его не было дома, и узнала, что у него четвертая стадия рака.

Вечером было много слез. От одного диагноза опустились руки. Трудно было улыбаться близкому человеку, подбадривать его, предлагать что-то, зная внутри, к чему все идет. Хуже всего то, что и он знал. Мы видели, как он устал бороться с болью, с невнимательностью окружающих, с системой. Было невыносимо смотреть на то, как он хронически устал от жизни и притворялся ради меня, мамы, сестры. 

Папа начал проходить химиотерапию. Через некоторое время его кожа покраснела и покрылась прыщами. Набухали огромные водянистые пузыри, которые растекались по всему телу. Кровь сочилась на одежду и постель, ткань прилипала к телу, появилась корка на голове. Папа очень мучился, но процедуры не прекратили, несмотря на плохую реакцию организма. 

Отец начал сам изучать препарат и выяснил, что дозировка, которую ему назначили, была куда больше положенной. На это химиотерапевт сказала, что препарат новый, неизученный. Папа сам начал требовать, чтобы ему снизили дозировку, но проблемы с кожей никуда не уходили. Отец перевелся в другое учреждение.

Новая КТ показала, что у папы многочисленные метастазы в печени и операция была напрасной. В это время метастазы поразили и второе легкое. Ему назначили новые препараты, и кожа начала улучшаться, но появились другие побочные эффекты: постоянная тошнота, рвота, диарея. Его преследовали фантомные боли — папе становилось нехорошо перед химиотерапией.

Мы решили, что оставаться в Ростове больше нельзя, и обратились в НМИЦ имени Петрова в Санкт-Петербурге. В клинике ему сказали, что он глубоко недообследован, операция была бессмысленной, а терапия, возможно, не действенной. 

Когда папа вернулся в Ростов, ему пришлось требовать консилиума, чтобы результаты обследований из Петербурга приняли к сведению. Когда стало ясно, что и питерские рекомендации не помогают, местные врачи начали вносить в лечение свои коррективы. Новый курс спровоцировал сердечные приступы, давление прыгало в течение дня. В диспансере разводили руками и говорили, что исчерпали варианты.

Отец начал резко желтеть: кожа, белки глаз. Анализы показали повышенный билирубин. Оказалось, что печень в очень плохом состоянии. Помимо пожелтения, папа начал чесаться, у него увеличился живот. Доктор диагностировал механическую желтуху. Метастаз в печени перекрыл вывод токсинов из организма. Требовался зонд, но ни один врач не брался его поставить: метастаз располагался в месте разветвления сосудов. 

Тогда мы решили пройти особую процедуру по очистке крови, но для этого надо было официально оформиться в стационар. А папу никто никуда не брал: он был бесперспективным больным, на которого ничего не хотели тратить. Но ему все же провели операцию и поставили зонд. Он не помог.

Когда мама забирала заключение, доктор сказал ей, что нужно заканчивать лечение и готовиться к тому, что отца скоро не станет. Врачи попросили долго не держать его в больнице: перевести папу в палату не могли из-за нестабильного состояния. Нам предложили направить его в хоспис, но мы отказались и забрали отца домой. У него было помутненное сознание из-за токсинов, и мы 10 дней капали лекарство для чистки сосудов головного мозга. Он пришел в себя, с трудом передвигался и даже пытался работать.

После операции отец прожил еще три недели. С его кожи начала сходить желтизна, но в ногах и животе скапливалась жидкость, ее откачивали. Последнее время он ничего не ел. В один день папа заснул и больше не проснулся. 

Какие законы регулируют порядок оказания медицинской помощи в России

Статья 41 Конституции России

В ней говорится, что каждый человек имеет право на бесплатную медицинскую помощь в федеральных и муниципальных учреждениях. Но в прямом смысле «бесплатной» плановой медицины в России нет — лечение проводят за счет средств из бюджета, страховых взносов. Бесплатно в России оказывают только экстренную помощь. Для нее не требуются полис ОМС, паспорт и СНИЛС.

Федеральный закон 323, статья 19, пункт 5

Пациент имеет право на выбор врача и медицинской организации. Это особенно важно, если человек понимает, что в том медучреждении, куда его направляет врач местной поликлиники, ему не смогут оказать помощь в полном объеме. По форме 057у-04 либо по электронному документу, который формируют согласно приказу Минздрава № 1363н, обратившегося направляют в федеральное или другое вышестоящее медучреждение. 

Приказ Минздрава № 116н 

Регламентирует порядок оказания медицинской помощи взрослым людям с онкозаболеваниями. По этому приказу врач-онколог может направить пациента в диспансер или другую медицинскую организацию, в том числе федеральную. В последнюю могут отправить при онкологических заболеваниях, входящих в определенные рубрики.

Если заболевание можно вылечить в условиях диспансера или городской больницы, нет смысла ехать в федеральное учреждение и дожидаться там своей очереди. Но приказ Минздрава — документ уровнем ниже ФЗ 323, поэтому пациент может настоять на таком направлении.

Как получить направление в федеральное медицинское учреждение

Перед тем как идти в поликлинику за направлением в конкретный медицинский центр, лучше зайти на сайт учреждения и изучить информацию для пациентов. Там же можно записаться на прием. 

Если врач поликлиники отказывается выдавать направление в выбранный медцентр, нужно идти к заведующему учреждением или к главврачу. К последнему можно попасть через запись на прием и прийти с заявлением на его имя, в котором нужно указать:

• наименование учреждения;
• должность и ФИО адресата обращения;
• полные данные заявителя или его представителя. Если лечение требуется взрослому, указывают данные паспорта, если несовершеннолетнему — свидетельства о рождении;
• контактные данные — адрес электронной почты и телефон;
• текст заявления: «Я, (ФИО), прошу выдать направление в такой-то федеральный центр для проведения исследования/консультации/лечения на основании федерального закона № 323».

Согласно ФЗ 59, срок ответа не должен превышать 30 календарных дней. Обычно ответ приходит через 10 рабочих дней. Человека попросят забрать направление в нужное федеральное учреждение или его документы направят туда для телеконсультации.

Телемедицина

Телемедицина (дистанционная медицина) — предоставление медицинских услуг и связь со специалистами в онлайн-режиме. Существует два вида консультирования: врач — пациент и врач — врач.

Во время дистанционной консультации с пациентом доктор спрашивает о жалобах и собирает анамнез. Если прием первичный, то специалист выдвигает гипотезы, но не ставит точный диагноз. На повторном приеме врач имеет право выписывать рецепты и корректировать лечение.

Консультирование между двумя врачами происходит, когда специалисту нужна помощь более опытного коллеги, чаще всего из крупного медицинского центра. 

Телемедицинские отделы должны быть в каждом онкодиспансере. Чаще всего к дистанционной медицине прибегают, если требуется мнение второго врача.  

Если пациенту отказывают в услуге, можно обратиться к заведующему. В случае нового отказа без удовлетворительных объяснений следует записаться на прием к главврачу и прийти с заявлением.

Основные документы, которые могут потребоваться пациенту

Медицинский документ

Это документ, отражающий состояние здоровья пациента, в него входят:

• результаты лабораторных, инструментальных, патолого-анатомических и иных видов диагностических исследований;
• медицинская карта пациента, получающего помощь амбулаторно;
• медицинская карта стационарного больного;
• протокол патолого-анатомического вскрытия.

Справка 

Документ, который выдают на основании записей в медицинской документации пациента. В нем может содержаться информация о:

• факте обращения пациента за медицинской помощью;
• оказании пациенту медицинской помощи;
• прохождении медицинского освидетельствования, осмотров, обследования, лечения, диспансеризации;
• наличии или отсутствии у пациента заболевания;
• результатах медицинского обследования или лечения;
• освобождении от учебы или других видов деятельности;
• проведенных пациенту профилактических прививках;
• наличии или отсутствии контакта с больными инфекционными заболеваниями.

В справке могут быть указаны и другие сведения, относящиеся к состоянию здоровья пациента.

Медицинское заключение

Это документ, который выдают (в основном в поликлиниках) на основании медицинского обследования пациента. В нем содержится комплексная оценка состояния здоровья человека, включая:

• описание проведенного обследования или лечения, их результатов;
• оценку обоснованности и эффективности лечебно-диагностических мероприятий, в том числе назначения лекарств;
• обоснованные выводы.

Информированное добровольное согласие

Перед медицинским вмешательством пациент подписывает информированное добровольное согласие. В большинстве медучреждений в этот документ можно внести представителя, который потом сможет получать любые результаты исследований. 

Информированное добровольное согласие не нужно заверять у нотариуса — оно вступает в силу в момент подписания врачом или администратором медучреждения. 

Выдача медицинских документов и их копий

Чтобы получить медицинский документ, нужно написать запрос на электронную почту медучреждения или на бумаге и передать лично. Он может быть составлен в рукописной форме или в печатной, заверенной подписью.

В тексте запроса нужно указать:

• ФИО и должность адресата, наименование учреждения;
• сведения о пациенте: ФИО, паспортные данные, адрес, контакты;
• описание услуги, которую человек хочет получить;
• перечень документов за определенный период лечения.

Срок выдачи медицинских документов не должен превышать 30 дней. Забрать их можно непосредственно из медучреждения или получить через личный кабинет, привязанный к «Госуслугам». 

Если за пациента бумаги получает его близкий родственник, потребуется полное доказательство родства. Например, мужу пациентки нужно будет предоставить свидетельство о браке, его паспорт и паспорт жены.

Кто вправе получить медицинские документы вместо пациента

Документы, их копии, выписки, справки и заключения могут получать законные или уполномоченные представители пациента.

Законный представитель — это один из родителей ребенка или его усыновитель, опекун и попечитель. В роли законного представителя также могут выступать:

• супруг(а) пациента;
• близкие родственники: дети, родители, родные братья и сестры, внуки, бабушки, дедушки;
• лица, указанные пациентом и его законным представителем в письменном согласии на разглашение врачебной тайны. Согласие должно быть нотариально заверено;
• лица, указанные в информированном добровольном согласии на медицинское вмешательство.

Они вправе получать медицинские документы и их копии. Для этого необходимо подтверждать родство. Предъявлять надо оригиналы документов или их копии, заверенные у нотариуса.

Уполномоченным представителем может стать человек, который получил нотариально заверенную доверенность от пациента. 

• Теги:
• медицинская помощь
• онкозаболевания