Жизнь через трубочку

Олеся — беленькая полупрозрачная девочка-эльф в футболке с бабочками. Из-под одежды по полу тянется длинная мягкая трубка. «Я лобот», — смеется Олеся и поднимает футболку. Под ней — рисунки из шрамов, трубки от капельниц, на животе — гастростома, над грудью — катетер. Между пластырями, бинтами и трубочками на теле девочки невозможно уместить ладошку — нет свободного места. И если бы Олеся понимала, что с ней такое, наверное, она бы плакала. Но она не понимает, потому что еще маленькая. И весело прыгает по комнате, ограниченная длиной катетера от капельницы.

«Хочу чик-чик»

У Олеси редкое заболевание — синдром короткой кишки (СКК). Все, что она ест через рот, практически не усваивается — кишечник не справляется. Поэтому Олеся пьет жизнь через трубочку: каждый вечер мама «подключает» ее к капельнице на 14 часов. Внутривенно девочка получает все необходимые питательные вещества. Ей кажется, что так и надо жить. И каждый день, почувствовав слабость, просит: «Мама, хочу чик-чик» — так она называет эту процедуру. И мама ставит дочь на всю ночь на подзарядку — как мобильный телефон.

По словам Олесиной мамы Ирины Елисеевой, патологию кишечника у дочери врачи петрозаводской больницы упустили. Девочка родилась восьмимесячной, сразу было понятно: что-то не так, но вместо того чтобы действовать, медики наблюдали. А когда все-таки решились вмешаться, состояние ребенка было критическим. Олесе удалили 10 сантиметров кишки. Практически тут же случился заворот, кишка отмерла — и ее отрезали, оставив 15 сантиметров.

С такой длиной кишечника не живут, врачи говорили, что девочка умрет. И было похоже, что они правы: маленькая, как игрушечный пупсик, Олеся практически не жила. А мама Ирина металась по врачам, не понимая, как спасти дочь. Немножко спасли Олесю в Питере, куда они уехали, когда ей было три месяца. Питерские врачи удлинили Олесину кишку до 50 сантиметров. А дальше — расходились швы, был гипертонический криз, остановки дыхания, бесконечные катетеры в руках и ногах (у Олеси остались шрамы), реанимации… Была Германия, на которую собирали деньги и где девочку привели в чувство и рассказали маме, что жить с этим всем можно. Была Москва, где врач, специализирующийся на СКК, смотрела на то, что в Олесином животе наворотили врачи, и едва не плакала. Было много отчаяния, много одинаковых темных дней, восемь полостных операций, установка кохлеарного импланта (в год стало понятно, что Олеся не слышит), а потом, приспособившись, мама и Олеся начали немножко жить. Ну как жить…

Долгий путь к жизни

«В Петрозаводске о таком заболевании как будто не слышали. Мало того что весь этот ад случился из-за того, что патологию вовремя не выявили, так потом, когда мы чудом выжили, выяснилось, что карельский минздрав не собирается обеспечивать нас лекарствами, — говорит Ирина. — А лекарства, витамины, расходники стоят неподъемных денег, сотни тысяч. И мне пришлось потратить несколько лет жизни, чтобы через суд добиться бесплатных лекарств».

Я не буду долго и нудно рассказывать, как Ирина ходила по врачам и чиновникам и как каждый день, с дочерью на руках, писала письма повсюду, от карельской прокуратуры до президента. Просто представьте себе пачку листов толщиной с «Войну и мир» Толстого — примерно столько, не считая судебных бумаг, у Ирины писем от чиновников. Прикиньте, сколько времени уходит на получение каждого ответа на жалобу и сколько — чтобы, не имея юридического образования, ее составить. Представьте себе, что во все те дни, когда Ирина бегала и писала, когда ругалась, плакала и искала деньги, у нее дома лежала еле живая дочь, требующая лекарств, капельниц, массажей, скорых, теплых маминых ладошек. И, наверное, тогда поймете, через что прошла Ирина, прежде чем начать жить так, как они с Олесей живут сейчас.

Сейчас Олесе шесть. В ящиках под ее кроватью вместо игрушек — медицинские препараты. А рядом с коляской для куклы громоздятся коробки с питанием. Олеся ходит в логопедический садик (из-за нарушений слуха у нее проблемы с речью). Ей нельзя заниматься спортом, потому что от катетеров уже появился варикоз, но она любит гулять и играть с мамой. Девочка научилась терпеть тошноту и боль и никогда не подает виду, что ей плохо, если плохо не дома. Шестилетнему полупрозрачному ребенку стыдно тошнить и плакать на людях, она всегда терпит до последнего. Мама определяет состояние дочери по глазам: если западают или слипаются — беда. Внутривенное питание не может заменить полноценные приемы пищи. Олеся часто чувствует себя слабой, у нее болит живот, она может заболеть от чего угодно — и тогда сразу «летит кишка». И все-таки девочка живет, играет в игрушки, скачет по комнате, когда есть силы, капризничает, как самый обычный ребенок, и вынимает из уха слуховой аппарат, когда мама ругается.

Дышит ли?

«Больница — реабилитация — садик. Так мы живем, — рассказывает Ирина. — В семь утра я встаю, отключаю ее. Варю ей кашу, чтобы дать с собой в садик, наливаю в термос соленую воду. У Олеси специальная диета, она везде со своей едой. В обед я ее забираю и сразу кормлю (кормить надо по часам, не дай бог пропустить прием пищи), потом она спит. А я готовлю ужин, занятия по логопедии, потом капельница, потом занимаемся… К вечеру я уже никакая. Ночью сплю одним глазом — слежу, все ли хорошо. А утром первая мысль: дышит ли?»

Сейчас минздрав закупает все необходимые препараты и расходники для Олеси. Ирина получает в поликлинике рецепт, идет в аптеку и забирает. Да, все еще бывают накладки и перебои в закупках, но все-таки лед тронулся. Благодаря Ирине сегодня в Петрозаводске врачи знают, как оказывать ребенку с СКК помощь при приступах, знают, что, если Ирина просит сделать срочные анализы, нельзя закрывать перед носом дверь, а надо делать. Но в экстренной ситуации, например при желудочном кровотечении, Ирина хватает дочь и летит в Москву. Потому что после шести лет битвы региональной медицине она не доверяет. После того как Ирина подала в суд на минздрав и выиграла, чиновники, вместо того чтобы исполнять решение суда и начать обеспечивать Олесю лекарствами, подали апелляцию. И, дойдя до Верховного суда, мама потеряла веру в то, что здоровье ее ребенка может интересовать кого-нибудь, кроме нее. И кроме организации «Ветер надежд», когда она только начала битву за выживание дочери.

«Искала, кто мог бы мне помочь, и нашла “Ветер надежд”, они помогают людям с синдромом короткой кишки. Там мне рассказали про эту болезнь, про то, как с ней жить, к каким врачам бежать и что можно делать в домашних условиях. Мы с ними все время были на связи, они меня консультировали, когда я подала в суд на минздрав. Я была первая в России, кто это сделал, одной было бы очень сложно».

Есть надежда

Сколько проживет Олеся и как дальше будет выглядеть их с Ириной жизнь — неизвестно. Немецкие врачи обнадежили маму, что однажды девочка будет «капаться» не каждый день, а два раза в неделю. И сегодня это мамина цель. А еще Ирина надеется, что Олеся скоро заговорит. И, конечно, собирается сделать для этого все.

В организации «Ветер надежд» Ириной восхищаются и признают, что, несмотря на консультирование и помощь со стороны «Ветра надежд», Ирина всего добилась сама. На самом же деле Ирина была в таком отчаянии и бессилии, что поддержка «знающих людей» очень помогла. И помогает другим родителям, чьи дети рождаются с СКК. В России, по данным «Ветра надежд», живет 168 детей и 35 взрослых с таким диагнозом. И каждый новый случай — шок для врачей в регионах и отчаяние родителей. Если бы не было «Ветра надежд», многие дети просто не смогли бы выжить. А они не просто выживают, а живут. Как Олеся.

Фонд «Нужна помощь» собирает средства на работу «Ветра надежд». Юридическая служба этой организации помогает отстаивать права людей с СКК — консультирует, как добиться положенных лекарственных средств, специального питания и установления инвалидности, ведет дела подопечных организации в судах. На всю эту юридическую работу нужны немалые деньги, которых нет у родителей. И у «Ветра надежд» тоже нет — организация живет на пожертвования. Пожалуйста, помогите «Ветру надежд» помогать таким, как Олеся и Ирина, — подпишитесь на ежемесячное пожертвование. Любая сумма, как питание через трубочку, будет поддерживать ежедневную работу по спасению детей с СКК.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!