«Что станет с ней, когда нас не будет»

Настя не говорит, только произносит гласные звуки и мычит. Она не может сама ходить, сидеть или переворачиваться. Она плохо видит — не может сфокусировать взгляд, но точно реагирует на свет.

Только недавно Настя научилась смеяться. А еще отличать близких от незнакомцев — и теперь при них стесняется.

Бабушка Насти, Светлана Андреевна, обнимает внучку и повторяет: «Котенок ты мой, вот она какая девочка. Ты мой сладкий, ты мой дорогой ребенок, ты мое солнышко». Девочка утыкается ей в плечо и замирает.

— Когда я объясняюсь в любви, она всегда так прижимается ко мне… Слушает. Ты же знаешь, как тебя бабушка любит, да, Настюш?

«Если бы она родилась сейчас, мы бы ее спасли»

Настя родилась в марте 2003 года. Светлана Андреевна говорит, что девочку сразу положили в реанимацию, потому что «ей стало плохо». Она вспоминает, что руки у Насти были как-то странно расположены. По ее словам, сперва врачи сказали, что у ее внучки нет проблем, но затем диагностировали мультикистоз головного мозга (поражение мозга, в результате которого в коре, белом веществе и подкорковых образованиях появляется множество кист).

— Сейчас по-другому совершенно к этому заболеванию относятся. А тогда, в 2003 году, просто какая-то яма была, никто особо не занимался так серьезно этой проблемой, — рассуждает Светлана Андреевна. — Я просто жалею, что я тогда так это дело оставила. Наверное, они [в больнице] нам даже документы не выдали. Мы забрали ребенка и просто уехали.

Светлана Андреевна советовалась со специалистами в больнице Раухфуса и Центре Романова в Петербурге. Медики говорили, что из-за болезни головной мозг Насти очень сильно пострадал, и не давали никаких прогнозов. Советовали пользоваться ортезами на руки и на ноги, корсетом на позвоночник и вертикализатором. «Все, что нам предлагали, мы сделали», — заключает Светлана Андреевна.

Невзирая ни на что

В квартире, где живут Светлана Андреевна и ее муж Юрий Сергеевич, у Насти своя большая комната. Но в ней она никогда не остается одна. Почти все время с ней находятся няня и бабушка с дедушкой.

Светлана Андреевна не хочет говорить о том, почему они с мужем воспитывают внучку вдвоем. Но подчеркивает, что ни разу не пожалела об этом решении.

— Если бы она капризничала, может, такое и было бы. Знаете, у нас Настька просто ангел. Поэтому никогда [отчаяния] не возникало. Все 16 лет я себе не принадлежала. Но я бы [тогда] поступила точно так же. Осталась бы, невзирая ни на что.

Женщина вспоминает, что как-то пришла в клинику к врачу, который обследовал Настю. Он очень ее хвалил и неожиданно попросил «только не бросать ребенка».

— Я говорю: «Ну что вы, как вы могли подумать? Да никогда в жизни». Меня только беспокоит одно: что станет с ней, когда нас не будет. Все-таки она выросла в наших руках.

«Она вздыхает, как будто все понимает»

Настя сидит в кресле у окна. К ней подходит дедушка, Юрий Сергеевич, худой и чуть сгорбленный. Он пережил блокаду, до сих пор работает заместителем начальника одного из цехов на заводе «Краснознаменец». Сперва мужчина кажется строгим и даже жестким. Он стоит возле Насти и вдруг очень нежно берет ее лицо в свои руки и спрашивает: «Ну чего ты, мордаха?»

Подходит к кровати и включает любимую игрушку Насти — электрического пса с искусственной бело-серо-коричневой шерстью, который тут же начинает весело лаять.

— Он [Юрий Сергеевич] очень любит Настеньку. Он кормит ее, возьмет на ручки, сидит с ней, хотя у него довольно ранний график — в 6 утра он уходит на работу. Он говорит: единственная моя мечта — чтобы она слово сказала и чтобы она нас похоронила, — рассказывает Светлана Андреевна.

Они с мужем не перестают верить в улучшения. Они водят девочку к массажисту и логопеду, ищут специалистов, которые будут делать хорошую растяжку для суставов, к ней приходит учитель рисования. Юрий Сергеевич смастерил для внучки ходунки — простые прямоугольные доски с креплениями для ног. Одна пара креплений — для взрослого человека, вторая, спереди, — для Насти. Так девочка вместе с бабушкой или дедушкой может переставлять ноги и шагать по квартире. Ходунки служат уже несколько лет. Настя живет по четкому расписанию: подъем, зарядка, прогулка, физические упражнения и другие занятия.

— Мы всегда радуемся, если чувствуем, что ей полегче, когда видим, что она улыбается. Иногда что-нибудь я такое говорю о воспоминаниях, что с ней было. И она так вздыхает: «А-а-а-ах!» — как будто бы она все понимает, — говорит Светлана Андреевна.

Как родная

Несмотря на то что няня живет в квартире круглосуточно, пожилой паре все равно нужна помощь. В ноябре прошлого года Светлана Андреевна познакомилась с куратором семей в благотворительной организации «Перспективы», тоже Светланой.

— Одна женщина дала мне телефон Светланы, и она сразу же откликнулась и стала приезжать регулярно. Она с Настей ходила на ходунках и очень добросовестно все делала. У нас со Светланой были определенно назначенные дни, она приезжала. В общем, как-то отнеслась, как родная.

Куратор благотворительной организации приходила к семье раз в неделю и брала Настю на прогулку. Девочка, которая иногда замыкалась и угрюмо реагировала на некоторых нянь, приняла Светлану хорошо.«Она веселая, зажигательная. Инициативный человек такой, я благодарна судьбе, что ее встретила», — говорит Светлана Андреевна.

Сейчас Светлана в отпуске, но ее очень ждут обратно. Такая помощь освобождает время для бабушки Насти, она успевает прибраться дома и отдохнуть, хотя бы почитать журнал. А няня успевает приготовить для девочки еду.

«Мы остались только вдвоем»

Сейчас поднимать Настю весом в 30 килограммов бабушка с дедушкой уже не могут. У Светланы Андреевны диафрагмальная грыжа, смещение позвонков и повышенное давление. Юрий Сергеевич два года назад пережил инсульт. Он довольно быстро восстановился, но теперь при ходьбе чуть-чуть волочит ногу. Передвигаться на ходунках с Настей ему довольно тяжело, и сейчас жена старается максимально снять с него нагрузку.

Светлана Андреевна указывает на букет желтых хризантем в вазе на подоконнике.

— Вот верите, мы живем 48 лет с лишним, мы поженились 23 апреля. И каждый месяц, 23-го числа, все 48 лет он приносит мне букет. Я думаю, что таких [мужей] нет на свете. И вообще, мне кажется, на свете так никто не делает. Даже когда он болеет, я просыпаюсь — и у меня уже цветы стоят.

Недавно няня Насти, Диля, с которой они так хорошо поладили, вышла замуж. Она скоро уволится: ее муж хочет, чтобы Диля ночевала дома. Теперь семье Насти нужно искать новую няню.

— У меня 195 давление, мы с Юрой остались вдвоем, не дай бог что-то случится, мне надо, чтобы человек жил у нас, чтобы перевернуть мог, спать уложить, — с досадой говорит Светлана Андреевна.

Куратор «Перспектив» Светлана говорила, что постарается найти для семьи волонтеров. Они будут регулярно приходить, помогать с уходом за Настей, играть с ней и гулять, а еще передвигаться на тех самых ходунках, которые сделал Юрий Сергеевич. Бабушка и дедушка Насти очень ждут этой помощи.

«Перспективы» помогают семьям с детьми с инвалидностью, подопечным интернатов. Организация обучает волонтеров и делает все возможное, чтобы люди с ограниченными возможностями здоровья получали нужную степень ухода, заботы и достойное качество жизни. Чтобы «Перспективы» могли делать это и дальше, им нужна финансовая поддержка. Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование, чтобы семья Насти и другие дети с инвалидностью всегда могли получить качественную помощь.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!