Есть силы любить

Пандемия, карантин, закрытие границ, чрезвычайное положение, комендантский час — такую весну-2020 никто не ждал. Каждый день закрываются все новые страны и города. Каждый из нас может в любой момент оказаться заперт в четырех стенах минимум на пару недель.

Там, где запрет на выход из дома пока еще не тотальный, в соцсетях обмениваются списками дел, которые помогут пережить карантин. Дела на пару недель обычно приятные и уютные: посмотреть все сериалы, прочитать все книги, играть с детьми, наготовить вкусного, ужинать с родственниками в скайпе, выпивать с коллегами в Zoom.

Через две недели книги, сериалы и сердечки в чатах больше не радуют. Надеюсь, пишет каждый второй знакомый, скоро мы все выйдем из своих карантинов и пойдем жить дальше.

Конечно, выйдем.

Все, кроме тех, кто заперт в четырех стенах пожизненно.

«Мама не признает слова “нет”»

— До маминых инсультов у нас была одна модель семейных отношений, а после пришлось создавать все заново, — говорит Юля. — И это было непросто.

Сама Юля хорошо знакома с эрготерапевтическим подходом и восстановлением повседневных навыков у пациентов с двигательными нарушениями — это часть ее работы.

Превратить крошечную однушку, где живет полупарализованная женщина и ее впавший в отчаяние сын, в удобное пространство, где все живут самостоятельной жизнью? Это возможно и это профессиональные умения Юли.

— Несколько простых дверных ручек, дрель, светильники на батарейках, старая советская мясорубка и инженерное мышление — вот и весь секрет, — говорит Юля. — Вот только в случае с собственными родителями приходится придумывать не только что делать, но и как их убедить. Моя мама, несмотря на болезнь, остается человеком с таким характером…

Юля замолкает, подбирая слова, чтобы лучше описать мамин характер.

Решительный? Несгибаемый? Неукротимый?

Все не то — слишком слабые определения.

Можно начать с того, что у Юлиной мамы два имени: в миру она много лет жила как Лидия Федоровна, а после пострига стала матерью Александрой.

Родители, говорит Юля, всю жизнь существовали как один сплоченный организм и делали все вместе. И, когда маме пришло в голову переселиться за много километров от Москвы, чтобы восстанавливать разрушенный храм, отец, конечно же, поехал за ней следом.

Пока жена (с семью насельницами из крошечного монастыря) занималась ремонтом собора, муж купил рядом землю и построил дом. Это ничего, думал он, что сейчас много тяжелой работы. Вот закончится ремонт, и будем мы жить в большом теплом доме на берегу реки.

— Но моя мама полумер не признает, она всегда идет до конца в любом деле, — говорит Юля, рассказывая, как мама решила принять постриг и жить вместе с остальными монахинями.

— И после этого папа вернулся в Москву? — понимающе спрашиваю я.

— Конечно, нет! Как он мог уехать, если любимая жена жила безо всяких удобств? — говорит Юля. — Папа остался, отремонтировал здание бывшей почты, сделал из него келейный корпус для монахинь и еще устроил огород рядом.

До этого места рассказ о родителях звучал так странно, что, если бы Юля сказала «а потом папа вырастил райский сад, а мама построила еще один храм и получила еще один орден за это», я бы не удивилась.

— А потом у мамы случился первый инсульт, — говорит Юля. И буднично рассказывает, что после реабилитации мама снова вернулась в монастырь, потому что восстановление собора было не закончено. И папа, конечно, снова поехал следом — приглядывать, помогать, ухаживать. А потом был второй инсульт.

— Наконец даже маме стало понятно, что нужно переезжать обратно в Москву и заниматься реабилитацией. И я думала, что уж теперь применю все свои знания, организую для родителей удобный быт и правильный режим.

Юля вздыхает. И мы долго говорим про почти детское чувство бессилия, когда каждый разговор с родителями заканчивается опустошенностью и желанием закричать: «ПОЧЕМУ ВЫ МЕНЯ НЕ СЛУШАЕТЕ?!» Те, кто хоть раз пытался в чем-то убедить своих родителей, легко вспомнят это чувство. Даже если вы умный, взрослый, востребованный специалист, который предлагает лучшее из возможного, последнее слово почему-то все равно за мамой.

«Четыре рта — четыре уха»

Если открыть сайт Школы патронажного ухода «Внимание и забота», где подробно описана базовая программа патронажного ухода, видишь странное. Учеба на курсе почему-то начинается не с модулей «Перемещение», «Гигиена» и «Первая помощь», а с «Организации процесса ухода» и «Коммуникации».

Но разве не логично изучать сначала самое важное: как кормить, мыть, переворачивать, как избежать пролежней, как менять памперсы, как заниматься реабилитацией там, где она возможна? Даже с сиделкой эти базовые вещи могут вызывать много вопросов.

Так почему же первые несколько занятий посвящены каким-то оценочным шкалам, ведению документации и странным пунктам вроде работы с биографией и модели «четыре рта — четыре уха»?

— Потому что это и есть основа: как выстраивать ежедневную коммуникацию без нервотрепки и лишних эмоций. Когда ухаживаешь за близкими, то все время находишься внутри какого-то непрерывного хаоса и боли и нет сил посмотреть на ситуацию со стороны, нет сил строить планы и вести дневник ухода за больным. У меня раньше было ощущение, что до родителей невозможно достучаться. Говоришь им, что нужно делать, — они не делают. Показываешь — они словно не запоминают. Устаешь, обижаешься, повторяешь одно и то же, но ни мама, ни папа как будто тебя не слышат.

Юля какое-то время внимательно рассматривает чай в нарядной чашке с золотым ободком.

Из похожей чашки я пью крепкий черный чай, когда приезжаю к своей маме. Обычно чай еще не допит, а мама уже несколько раз успевает отвергнуть мою помощь, советы и конструктивные предложения. Иногда мама абсолютно на все отвечает: «Я еще не старая и отлично справляюсь» и «Ну кому ты рассказываешь, я сама все знаю!» (тема — любая, интонация — решительная). Потому что у моей мамы тоже характер. И как с ним справляться — не очень понятно.

— Вот поэтому очень успокаивает, когда на курсах дают четкий алгоритм, по которому можно задавать вопросы и решать проблемы, даже когда все устали и выгорели. И разговоры постепенно становятся спокойнее, и даже получается без стеснения обсуждать какие-то интимные моменты в уходе.

Юля говорит, что благодаря учебе удалось выстроить вокруг мамы новую — максимально удобную и ей, и ухаживающему за ней папе — жизнь.

— Общение стало легче, у нас появились новые семейные ритуалы, а у родителей — режим, расписание и возможность выбираться из четырех стен. Может, поэтому у папы с мамой сейчас есть силы жить, чувствовать, а у меня есть силы их любить.

Те, кто жил вместе с тяжелобольными, ухаживал за лежачими родственниками, у кого есть обязанности помогать, находить сиделок и круглосуточно быть на связи, хорошо знают слово «выгорание» и смиряются с ним. Смиряются с тем, что «тяжело и печально» может продолжаться долгие годы, что отношения в семье теперь всегда будут строиться вокруг ухода за тем, кто болеет, а жизнь остальных будет подстраиваться под этот график. Что просто надо не жаловаться и терпеть, раз так случилось.

Нет, не надо терпеть. Да, можно жаловаться. Нет, ваша жизнь не сводится только к уходу и заботе. Да, просить помощи — это нормально. И жить собственной жизнью. И делать так, чтобы появились силы не только терпеть.

Первые занятия в Школе патронажного ухода — это кислородная маска, которую надевают на усталых, измученных нерешаемыми проблемами и чувством вины людей, которые иногда и выходят-то из дома только на эти еженедельные занятия. Поэтому маску здесь надевают сначала на того, кто спасает всех остальных.

— Что самое приятное сейчас в общении с мамой? — Юля задумывается, но ненадолго. — Наша еженедельная ванна, наверное. Раньше это была просто моя обязанность, а теперь наше время, чтобы спокойно побыть вместе. «Мам, какой гель сегодня хочешь? Нет, выбирай сама, пожалуйста. Ванильный? Хорошо, а какую мочалку? Помягче или пожестче?»

Никуда не торопиться, разговаривать и задавать вопросы, не сводить все общение к уходу и манипуляциям, говорить и о своих чувствах тоже. Не так просто этому научиться, даже когда все здоровы и все хорошо. Но учиться этому, когда в доме тяжелобольной, важнее в сто раз.

Прошлым августом на даче было шумно. Собрались дети и внуки — есть пироги, пить чай в летнем саду и отмечать пятьдесят лет совместной жизни родителей. Полвека, вместившие столько невероятных событий, приключений и неразрушимой любви. А после юбилея на дачу прибежали два котенка («тоже ища внимания и заботы» — пишет Юля) и больше никуда не ушли.

После нашего разговора я не один день думаю, что много кому не мешало бы пройти полный курс патронажного ухода. Мне, моим друзьям, моим коллегам и всем, у кого есть родители. Пока еще относительно здоровые и очень самостоятельные папы и мамы, которые все и всегда знают лучше нас. Которые умеют заботиться, но не умеют заботу принимать. Которые умеют отдавать, но не знают, как попросить о помощи. Пока не станет слишком поздно.

Хорошо, если у этих родителей есть мы, а у нас — нужные знания. Знания, которые Школа патронажного ухода предоставляет совершенно бесплатно: очные курсы, дистанционное обучение, подробные видео, семинары и тренинги, обучение сиделок и волонтеров.

У школы есть ответ на любой вопрос по уходу за тяжелобольными и паллиативными пациентами, вот только государственные гранты лишь частично покрывают ее расходы и ей очень нужна наша с вами поддержка.

Подпишитесь на любую сумму ежемесячного пожертвования, пожалуйста.

Тогда, что бы ни случилось с нашими близкими и нашими родителями, у нас будут силы не только терпеть, но и любить.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!