Инге целых 13 лет, но она больше похожа не на подростка, а на маленького ребенка. Инга совсем не разговаривает, не ходит сама и очень многого еще не умеет. В чем причина — не знает, похоже, никто
«Вот такое положение дел»
Пока мы разговариваем с Ольгой, мамой Инги, по видеосвязи, Инга и ее младшие братья спят в соседней комнате — у них тихий час после прогулки. Гулять Инге очень нравится, хотя самостоятельно она не может даже просто встать со стула. А когда настроения для выхода на улицу у нее нет, она слушает любимые аудиосказки и играет с погремушкой.
Инга у мамы — первый ребенок. Ольга рожала ее в хорошем платном роддоме, чтобы уж наверняка все было в порядке. Поначалу казалось, что так оно и есть. По шкале Апгар Инге поставили 8-9 баллов из 10, все обследования она прошла с успехом, врачи не заподозрили никаких патологий. Это сейчас, родив еще двоих детей, Ольга понимает: проблемы были с самого начала.
«Возможно, было что-то в родах: я не помню, например, чтобы был первый крик, а это обычно запоминается, — говорит Ольга. — К тому же кожа у Инги была не розовая, а серовато-зеленая. Прививки она восприняла очень плохо, хотя допуск к ним давали иммунолог в платном центре при роддоме и врач в поликлинике. Думаю, что-то они не заметили все-таки — или не придали значения. Со стулом тоже постоянно были проблемы, она много надрывно плакала, трудно успокаивалась. И где-то на четвертом месяце стало очевидно, что с ребенком что-то не так, мы побежали по больницам. Сначала ей ставили органику (органическое поражение ЦНС. — Прим. ТД) и прогноз был хороший, но в итоге история получила печальное продолжение. К году она не могла еще ничего. Она села сама [в возрасте] около двух с половиной лет только».
Инга развивалась очень медленно. Она и сейчас совсем небольшого роста, не умеет разговаривать, а ходит, только держась за руку. Почему возникла такая задержка, врачи не понимают до сих пор. Ольга говорит, что ни один из диагнозов, поставленных за все эти годы, не может объяснить, что происходит с ее дочерью.
«Когда мы приходим к какому-то очередному новому врачу, он смотрит бумаги — у меня пачка толстая такая, папка огромная, все подшито, — рассказывает Ольга. — Он смотрит бумаги, смотрит ребенка, говорит: “Я не понимаю, у вас в бумагах нет ничего, что объясняет вот такое положение дел”. И это говорит каждый новый врач, который ее видит, так и не найдено ничего, что объяснило бы хотя бы часть проблем. Пусть не все, но хотя бы часть. Поэтому растим просто как цветочек».
«Начала действительно радоваться»
Первые несколько лет Ольга и Инга практически не прекращали поиск причины задержки развития — они постоянно консультировались с врачами, лежали в больницах, ездили в санатории и реабилитационные центры, ходили на массажи, пробовали самые разные подходы и методики. Инга тогда настолько устала от постоянного присутствия врачей, что потом еще долго боялась людей в халатах и начинала плакать при каждом их появлении.
«Сейчас я очень жалею об этом времени, потому что наша классическая система реабилитации в Ингином случае была вообще ни к чему, в каком-то смысле она даже навредила, — говорит Ольга. — Потому что все через слезы, через крики, через сопротивление. А у нас же не было никаких физических проблем, с которыми нужно было бы прямо воевать. Если бы я тогда знала о других методиках, более современных, наверное, было бы легче для ребенка. Не знаю, что бы это дало в ее развитии, может, и ничего, но по крайней мере, ее жизнь была бы наполнена позитивными впечатлениями, реабилитация не стала бы для нее [будто] красной тряпкой для быка».
Не принесла реабилитация и существенных физических перемен: Инга все так же медленно развивалась, и казалось, что жизнь — это замкнутый круг. До тех пор пока восемь лет назад в ее жизни не появились «Перспективы» — благотворительная организация, которая занимается поддержкой семей с детьми-инвалидами.
«В “Перспективах” я впервые увидела человеческое отношение к таким детям, — говорит Ольга с мокрыми от слез глазами. — Я не скажу, что к ним плохо относились в саду или еще где-то. Но там к ним относились снисходительно всегда, а здесь этого нет. Вот это ощущение, что детей воспринимают как равных, несмотря на все их ограничения, это, конечно, совершенно потрясающая штука. И на самом деле там, наверное, были первые праздники, когда я именно праздновала. Я всегда на детских праздниках рыдаю, у меня включается этот механизм, когда я думаю: вот, а мой ребенок никогда не споет, никогда не спляшет… а с того момента, когда я попала на “Перспективские” праздники, я начала действительно радоваться, смотреть на это все по-другому».
«Раньше такого не было»
Ко времени знакомства с «Перспективами» Ольга и Инга особенно нуждались в поддержке. Они остались вдвоем — Ингин папа ушел, когда дочке не исполнилось и двух. До сих пор он помогает финансово, но Ингу не видел много лет: живет в другом городе. «Перспективы» оказались очень кстати. Инга стала регулярно посещать центр дневного пребывания организации, оставалась в гостевом доме, когда Ольга рожала второго сына, и потом, когда он был совсем маленьким, а еще несколько раз ездила в летний лагерь.
«Это для меня какой-то культурный шок был, когда я узнала, что они таких детей вывозят в лагерь, — смеется Ольга. — К ним же всегда относятся как к беспомощным, оберегают от всего, от чего только можно. А ребята вывозят их за город, они спят в палатках, едят походную пищу у костра! И вот это практически единственное время, когда я бываю без ребенка несколько дней подряд».
Конечно, «Перспективы» не творят чудес и состояние Инги остается сложным, но современные методики, которые применяют сотрудники и волонтеры для помощи детям, и, главное, человеческое отношение позволяют Инге чувствовать себя лучше, фокусировать внимание и приобретать новые навыки. Ольга говорит, что при минимальных внешних изменениях ее дочь стала другой внутри. Долгое время она очень плохо шла на контакт с новыми людьми, была сосредоточенной на себе и отстраненной. А сейчас все иначе.
«Она стала спокойнее, контактнее, стала более открытой миру. Она спокойно теперь относится к новым людям, новым местам. Она все это не любила, кричала, сопротивлялась. А теперь с удовольствием тусуется, любит, когда народ приходит, когда волонтеры приходят с ней позаниматься, всех трогает, по волосам гладит, бороды щупает, — говорит Ольга с улыбкой. — Раньше такого не было, раньше все выезды сопровождались негативом и стрессом».
Пандемия коронавируса внесла свои коррективы в быт семьи: первый месяц самоизоляции они провели на государственной даче для детей-инвалидов под Петербургом и там столкнулись с неожиданными проблемами. Ольгин муж в это время оставался в городе, потому что его работа предполагает контакты с большим количеством людей, и они решили временно не видеться, опасались за детей. Но и оставить их, чтобы просто сходить в магазин, Ольга не могла — а продукты подходили к концу.
«Мы как раз решали этот вопрос, и тут мне звонят “Перспективы” и говорят: “Слушайте, а вам ничего не надо?” Я говорю: ой, нам все надо! — смеется Ольга. — И ребята мне несколько раз привозили продукты, памперсы, антисептики, которые у меня до сих пор не кончились, перчатки, маски. И вот я поняла, что меня отпустило, я поняла, что есть люди, которые сейчас придут и помогут, решат проблемы, которые у нас между собой не получается решить. И это, конечно, потрясающе — когда есть ощущение, что тебя поддерживают, что есть куда обратиться».
Ту поддержку, которую «Перспективы» оказывают десяткам петербургских семей с детьми-инвалидами, переоценить просто невозможно. Для Ольги и многих других родителей сотрудники организации становятся не только помощниками, но и настоящими друзьями, к которым всегда можно обратиться в трудной ситуации, зная, что они обязательно поддержат и ничего не попросят взамен.
А мы с вами должны помочь самим «Перспективам», которые уже четверть века работают исключительно благодаря пожертвованиям небезразличных людей. Сейчас, когда все вокруг заняты собственными проблемами, благотворительные организации находятся в особенно сложном положении, хотя часто именно они первыми приходят на помощь. Пожалуйста, оформите регулярное пожертвование в пользу «Перспектив», даже самая скромная сумма поможет увереннее смотреть в будущее и планировать работу.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
