Близнецы Ксюша и Арсюша родились три с половиной года назад. За это время девочка научилась всему, что обычно умеет ребенок ее возраста. Брат научился только ходить и говорить «га-га-га». А Виктория, мама близнецов и еще одной, младшей, дочки, научилась быть сильной. Но не настолько, чтобы справиться в одиночку
«Га-га-га»
В прихожей меня встречают Виктория, ее свекровь и Арсений. Мальчик непрерывно крутит в ладошках рожок для обуви, словно надеется добыть с его помощью огонь. В ответ на мое «Привет!» он на секунду отвлекается и легонько хлопает меня ладошкой по руке. Мама с бабушкой очень радуются, что мальчик поздоровался с гостьей.
Есть то, что отличает Викторию от многих мам особенных детей, — она не скрывает правду за широкой улыбкой и показным оптимизмом. Ее усталость, отчаяние, растерянность заметны сразу, улыбается она мало и сдержанно и о трех своих малышах говорит тихо. С младшей дочкой, Аленой, сейчас гуляет вторая бабушка. Ксения сегодня первый раз после карантина пошла в садик. Ее брат-близнец Арсений пропустил занятие в реабилитационном центре и остался дома — сегодня у него и его мамы я беру интервью.
Арсений неуклюже бегает по тесной комнате. Сейчас в ней живут шестеро: Вика с мужем Андреем, трое их детей и приехавшая из другого города помочь и погостить Викина мама. И без того небольшая комната уменьшилась от обилия мебели, коробок, игрушек.
Арсений продолжает броуновское движение, сопровождая его бесконечной песней из одних гласных. Наконец Вика дает сыну его любимую книгу русских народных сказок и сажает на разложенный диван. Он смотрит иллюстрации Васнецова и повторяет «га-га-га-га». Пока это единственный слог, который он умеет говорить. И даже эта гусиная песня — незаметный шаг для всего человечества, но огромный для одного маленького Арсения.
«А вы с такими детьми уже общались? Мне кажется, когда таких детей не видишь и не знаешь, их сложно понять», — говорит Виктория и поясняет, что Арсений сам не одевается, не раздевается, не доносит ложку с любимой едой — кашей — до рта, не пьет из чашки (исключение делает только для ряженки), руками ест только хлеб, запихивая в рот целый кусок, не понимая, что надо откусить.
Книга ненадолго отвлекает Арсюшу, и в наступившей тишине Виктория рассказывает о том, как они с мужем Андреем десять лет пытались завести детей. Первая беременность наступила после четырех лет лечения от бесплодия. «Четыре года я пила гормональные таблетки, а потом плюнула, прекратила лечиться и в 29 лет забеременела», — до сих пор удивляется Вика. К сожалению, беременность оказалась замершей. И Вика лечилась еще четыре года, пока со второй попытки не удалось ЭКО. О подсадке сразу двух эмбрионов врач сообщила ей прямо во время процедуры, Виктория даже не успела обсудить эту деталь с мужем.
«Короче, подсадили. А один эмбрион оказался неисправным. В смысле — генетически».
«Он таял на глазах»
Даже после удачного ЭКО Вика долго не верила в успех: «Моя беременность была бы прекрасна, если бы не страх потерять детей, за него спасибо некомпетентным медикам женской консультации».
Во время беременности Виктория пять раз лежала на сохранении. Домой приезжала как в гости, на недельку, и обратно — в больницу. Сначала была угроза отслоения плодного яйца. Потом в больнице напугали, что один плод замер. А через неделю в платном медцентре Вика с облегчением услышала на УЗИ два сердцебиения.
На 34-й неделе Вика попала в Снегиревку (роддом № 6 им. проф. В. Ф. Снегирева. — Прим. ТД), и тамошние врачи обнаружили «проблемы с Арсюшкой». На УЗИ узнали, что у него гипотрофия второй степени — снижение веса и отставание в росте. Состояние плаценты врачу также не понравилось. Но медики сказали, что на 34-й неделе рожать не надо, что в утробе матери лучше. «Может, за второго ребенка боялись».
Арсений c мамойФото: Лиза Жакова для ТД
Близнецы подождали еще три недели и родились 10 февраля: сначала Ксюша, через минуту Арсюша. Здоровая девочка осталась в палате с мамой. Арсения забрали в отделение интенсивной терапии для недоношенных детей. Там он сутки был на ИВЛ, под капельницами, питался через зонд — трубочку в носу: у него не было сосательно-глотательного рефлекса. Через несколько дней научился сосать, но глотать все еще не мог: ему вливали смесь и мамино молоко, а у него изо рта все обратно вытекало струйкой.
«В роддоме я каждый вечер бегала к Арсюше. И видела, как он тает на глазах, становится все меньше и меньше. Я ни говорить, ни дышать не могла от слез. Это был кошмар какой-то», — и сейчас, почти не сдерживая слез, вспоминает Виктория.
На десятые сутки у Арсения появился сосательный рефлекс, и потом его было не оторвать от маминой груди. Так он выкарабкался.
«Половинка»
В два месяца близнецов принесли в поликлинику на плановый осмотр. Невролог, едва увидев Арсения, поняла, что ему срочно надо к генетику. До этого никто из врачей внешних признаков не замечал: ушки расположены чуть ниже обычного, широко расставленные глаза и складочки под ними, высокое нёбо, маленькие кисти рук. По отдельности такие особенности могут быть у любого человека, но когда их набирается 5-6 и больше, это признак генетических проблем. На стадии беременности анализы на генетику у Вики были в норме. В роддоме анализ крови у новорожденных берут только на известные генетические заболевания, а болезнь Арсения не из их числа. Стали обследоваться. В медико-генетическом центре на Тобольской родителям долго ничего не говорили. А потом сделали ксерокопию одного абзаца из какой-то медицинской энциклопедии. Абзац назывался «Тетрасомия короткого (р) плеча хромосомы 18» (лишняя половинка 18-й хромосомы. — Прим. ТД) — и все описанные симптомы совпали с симптомами Арсюши.
В этот момент рассказа Арсений потерял интерес к книге и стал искать, чем еще себя занять. Ему нужна постоянная смена обстановки, действий, игр. Он всегда в движении. Найдя в коробке машинку с мигалкой, он не катает ее по полу — не умеет. Вместо этого крутит пальцами колеса и облизывает их, далеко высунув язык. Вика объясняет: «Это стереотипия — повторяющиеся движения. Он крутит и лижет, крутит и лижет не потому, что изучает предметы, а потому, что он себя этим успокаивает. Так делают дети с аутизмом. Но психиатр сказала, что это не РАС, а умственная отсталость».
У Арсения органическое поражение мозга. «Очень популярный в городе врач-невролог Нурок Марина Юрьевна направила нас на МРТ, чтобы узнать, какая область мозга поражена. После этого будет понятно, что стимулировать и есть ли там вообще что стимулировать. Так и сказала. Представляете?» — Вика от возмущения даже вздрагивает.
Поскольку малышам МРТ проводят под общим наркозом, Вика долго морально готовилась, взвешивала плюсы и минусы. И согласилась. В результате ничего не прояснилось. В заключении перечислены органическое поражение головного мозга, генетически детерминированное; синдром детского церебрального паралича, перивентрикулярная лейкомаляция (форма поражения белого вещества полушарий головного мозга у детей, одна из причин ДЦП), эпилепсия и много чего еще. Вика разочарована, она надеялась узнать, какая доля мозга Арсюши пострадала.
В этот момент Арсений чуть не падает с дивана (а ведь только что был на полу). Вика, изгибаясь какой-то фантастической дугой, успевает его поймать и мягко отчитывает: «Арсюша, так нельзя. Ты повторяешь за своими сестрами, — и поясняет мне: — Это девочки прыгают на диване. Теперь его не сложить, сломался — допрыгались».
Вика включает телевизор с развивающим мультиком. Показывают разных животных. Когда Арсению кто-то особенно нравится, он прижимается лицом к экрану. Судя по его реакции, больше всего он симпатизирует волку. И даже воет похоже, когда мама выключает телевизор.
Поскольку Арсений явно соревнуется с вечным двигателем, наш разговор состоит из коротких сюжетов, недосказанных мыслей, обрывков фраз.
«Мне стыдно»
Арсений с сестрой, конечно, разные: и внешне, и по характеру. Ксюша считает братика младшим, только не понимает, почему он выше ее. Девочка общительная, на площадках всегда ищет себе друзей. «Вам бы она точно рассказала кучу разных историй на своем ломаном детском языке», — улыбается Вика. Ксюша любит задания, с радостью их получает и старательно выполняет. Она очень любознательная, и мама надеется, что с возрастом дочка не потеряет желания познавать мир.
«Заниматься с Ксюшей одно удовольствие. А заниматься с Арсюшей я иду как на каторгу, поскольку практически не вижу отдачи. Приходится держать себя в руках, чтобы не закричать. Но ничего, у нас есть время. Надо же мне хоть как-то оправдать свой педагогический диплом».
Когда все детские центры закрылись на карантин, Вика стала заниматься с Арсением еще больше. И он научился складывать пирамидку и убирать игрушки в ведерко. «Обычный ребенок умеет делать это в год. А я жду, когда он начнет говорить. Жду, что будет хорошо ходить, — голос Виктории дрожит. — Знаете, что врачи говорят? Что с ребенком вообще не занимаются. А я без конца с ним занимаюсь, и сама, и у специалистов. И все равно мне стыдно, что я не могу уделить ему еще больше времени».
В чате для родителей детей с инвалидностью Вика нашла маму ребенка с такой же лишней половинкой 18-й хромосомы. Девочке семь лет, развитие у нее как у трехлетней. Ее мама поддерживала Вику и учила принятию. «А я не могу это принять. Я с ним даже фотографии никуда не выкладываю, мне не хочется. Но я решила, что это мой крест и нести его буду я», — не сдерживается Вика, и, несмотря на ее кажущиеся хрупкость и слабость, я понимаю, что она не сдастся и что ее сила измеряется не в ньютонах, а в материнском инстинкте.
«Не представляю, как справлюсь»
В детской кроватке у окна спит Арсюша, такая же у противоположной стены — Ксюшина. Папа переехал на кресло-кровать, потому что его место рядом с мамой заняла Алена. Эта улыбчивая кокетка только что вернулась с прогулки, захватив часть маминого внимания.
Новая беременность Вики стала настоящим «киндер сюрпризом» для всех. Вика не боялась, что ребенок будет как Арсений, но боялась сказать мужу, думала, он попросит сделать аборт. Андрей, наоборот, очень обрадовался.
А Вика признается, что беременность у нее совпала с депрессией. Времени сыну получалось уделять меньше, а он тогда, в год и три, наконец-то пополз: «Я была в панике, думала, как же я буду возить Арсюшу на занятия в реабилитационный центр. Моя мама живет в другом городе, свекровь работает на трех работах, покупает продукты, готовит и убирается, у нее проблемы медицинские, она в поликлинику часто ходит».
Вика стала искать себе помощников. И нашла их в благотворительной организации «Перспективы» в лице куратора Светланы. Та приезжала с другого конца города, помогала беременной Вике водить Арсюшу и Ксюшу на занятия. А на прогулках эстафету перехватывали волонтеры.
«Я им так благодарна. Даже не думала, что люди, у которых есть свои семьи, проблемы, истории, готовы помогать другим, жертвовать своим временем. А они в ответ на мою благодарность отвечали: “Нам приятно, что мы вам помогли. Мы понимаем, что для вас эта прогулка — целое событие”. И это правда, потому что гуляли мы так: Ксюша убегает, Арсюша ползает по мокрой грязи. У него были ладони грязные, как ступни, а колени — в ссадинах и синяках, хотя я надевала ему наколенники для танцев».
В компании волонтеров Вика, несмотря на еще двух малышей, водила Арсения на реабилитацию, массажи, в бассейн, и в два года восемь месяцев Арсюша пошел. С тремя такими разными детьми времени на себя у Вики нет вовсе. Только раз в год она выбирается на день рождения подруги. Сейчас самая большая проблема Вики — доставка детей в садики. Машины в семье ни у кого нет. Садики у Ксюши и Арсения разные, доехать от одного до другого можно только на троллейбусе с пересадкой, а полуторагодовалую Алену дома оставить не с кем: «Не представляю, как я справлюсь с этим всем».
Словно в подтверждение ее слов Арсений кусает Алену за палец ноги. Алена плачет, Вика извиняется перед ней. Кусаку-брата жалеет бабушка.
Я понимаю, что пора уходить, а не путаться под ногами. На обратном пути думаю о том, что Арсения могло и не быть. Но он есть вопреки всему: бесплодию, сложностям во время беременности, своим диагнозам. Еще думаю о том, что Арсению очень нужна его мама, потому что, кроме нее, никто не спасет его от падения с дивана, не накормит любимой кашей, не успокоит ночью. И Вика обязательно справится, ей просто нужно отдохнуть. Для этого вам, нашим неравнодушным читателям, достаточно оформить ежемесячное пожертвование в благотворительную организацию «Перспективы». И тогда ее специалисты и волонтеры продолжат помогать смертельно уставшим мамам.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
