Этого слона можно съесть только вместе

— Вот представьте: вы очнулись на скамейке в чужой стране, не понимая, где находитесь, — объясняет Александра Щеткина, президент фонда «Альцрус». — Без паспорта. Не зная языка. Что вам нужно? Чтобы кто-то знающий помог, объяснил, сказал, что делать. Ровно в такую ситуацию попадают те, чьи родственники получили диагноз «деменция». Они проснулись в чужой стране, и им нужен проводник.

У самой Александры и ее семьи такого проводника не оказалось.

Странные вопросы

— Тетя Лида была совсем нестарой. У нее было отличное здоровье. Очень компанейская — такой центр семьи, очень веселая, — вспоминает Александра. — Может быть, поэтому мы не сразу забили тревогу — она всегда много шутила, хохмила, и некоторые странности мы сначала списывали на это.

Многое забывается, особенно то, что тяжело вспоминать, но эту историю Александра помнит хорошо: тетя позвонила ей на работу и спросила, на каком курсе племянница учится сейчас. Александра недоуменно ответила, что она сто лет как окончила вуз. Тетя сказала, что раньше не знала об этом, и повесила трубку. Но и это не стало поводом для сильного беспокойства — мало ли какие странные вопросы и неловкие реплики бывают в разговорах.

Потом тетя стала худеть, забывать многие другие вещи. Тогда Александра и подумала про болезнь Альцгеймера, хотя раньше не сталкивалась с этим диагнозом.

— Но я не напугалась. Решила: ну чуть-чуть забывает человек что-то, чего такого? А то, что она забудет, как есть, как одеваться, — об этом я ничего не знала, — вспоминает Александра.

Без плана действий

Вокруг тети Лиды сплотилась семья: сын и племянник обеспечивали финансовую помощь, сестра — уход, а Александра отвечала за поиск врачебных контактов и информации о болезни. Казалось, это должно быть довольно просто, тем более для Александры, долгое время проработавшей в благотворительной сфере. Но выяснилось, что внятного плана действий для тех, чей близкий заболел деменцией, нет.

— Я спросила своих коллег: куда нам обратиться, кто подскажет? И мне все написали, что нет ни одной благотворительной организации, которая занимается этой темой. Я была потрясена, ведь сейчас на любую, даже редкую, болезнь есть какой-то фонд, сообщество. И представьте: если я, хорошо ориентирующаяся в социальной сфере, еще могла найти, куда податься, у кого спросить, то каково человеку со стороны? Конечно, можно перерыть весь интернет — я так и сделала, — но как отличить верную информацию от неверной? Пишут ведь разное: например, что деменция лечится и память может вернуться.

Тетя Лида принимала медикаментозную терапию, потом близкие нашли для нее пансионат; через четыре года после старта болезни, накануне своего 75-летия, она умерла. Но, вспоминает Александра, ощущение ужаса не проходило:

— Твой близкий страдал, ему было плохо, а ты не знал, что сделать, чтоб ему стало лучше, — вот это оказалось для меня очень страшным.

Поэтому Александра продолжила изучать тему — и нашла в интернете контакты врача-геронтопсихиатра Марии Гантман, возглавлявшей пациентскую организацию людей с деменцией. Они начали сотрудничать, и сначала, в 2017 году, Мария предложила Александре возглавить организацию, а в 2019-м они учредили и зарегистрировали фонд помощи больным с деменцией и их семьям «Альцрус».

Проблемы огромные и просто большие

— По данным Всемирной организации здравоохранения, в мире примерно 50 миллионов человек с деменцией. В России, по официальным данным, 2 миллиона человек с таким диагнозом, но эта цифра не окончательная — кто-то, например, мог просто не дойти до врача. Словом, проблема огромная, и этого слона можно съесть только вместе, — говорит Александра.

Огромная проблема состоит из массы очень больших проблем.

Не хватает врачей: чтобы вести пожилого человека с деменцией, кроме квалификации психиатра надо иметь знания в области геронтологии, изучающей старение человека.

Не хватает финансирования: родственники, которые ухаживают за близким самостоятельно, чаще всего вынуждены уйти с работы, а компенсация их труда ничтожна (человек, ухаживающий за взрослым с инвалидностью, получает в качестве пособия от 1200 рублей в месяц в целом по стране).

Не хватает хороших учреждений по уходу, даже частных, — таких учреждений, где умеют не только выполнять назначения врачей, но и общаться с пожилыми людьми с уважением, соблюдая все этические нормы.

А главное — не хватает знаний: люди не понимают, с чего начать при постановке диагноза, не знают, что им положено от государства и как вести себя при взаимодействии с системой здравоохранения. Например, если родные, не справляясь с уходом, решают поместить близкого в дом инвалидов или пансионат, кроме общественного осуждения они сталкиваются с растерянностью: а как можно проконтролировать, что с твоим близким все хорошо? Мало кто знает, что такие учреждения не закрытые объекты, родные имеют право не только навещать своего близкого, но и грамотно контролировать его состояние и уход за ним.

Что в итоге? Болезнь мамы, дедушки, тети инвалидизирует всю семью. Падение доходов, долгая жизнь в непростых условиях приводят к тому, что после смерти близкого человека его родные остаются с нервным и физическим истощением, депрессивными расстройствами, ощущением чего-то несделанного. По словам Александры Щеткиной, исследования показывают, что около 40 процентов ухаживавших за близкими с деменцией сами потом сталкиваются с этой болезнью, поскольку долгий стресс — один из факторов, влияющих на появление деменции.

Чтобы мой близкий был счастлив

Создатели фонда мечтают о том, чтобы все, кто услышал диагноз «деменция», сразу же узнавали о фонде и его проектах. На сайте «Альцруса» собрана масса полезной, проверенной информации о терапии, особенностях ухода, получении инвалидности, положенных выплатах. Есть возможность получить консультацию у профильного специалиста.

Там же, на сайте, в разделе «Ухаживающим» перечислены те направления работы фонда, которые помогают не замыкаться в четырех стенах и на болезни родного человека. Одно из них — альцгеймер-кафе «Клуб Незабудка». Так называется международный формат семейных встреч для больных и их близких, в Москве такие встречи появились в 2018 году.

Накрытые столы, живая музыка — выглядит это как обычные посиделки в кафе. Но гостей встречают волонтеры, умеющие работать с людьми с деменцией: они не только знакомятся с человеком, но и общаются с ним так, как нужно в его состоянии, в зависимости от степени потери памяти, наличия или отсутствия речи.

Обязательный элемент программы — песни и танцы. Александра рассказывает, что многие родственники людей с деменцией, приходя на такую встречу впервые, скептически относятся к программе: какие танцы, когда бабушка даже с помощью еле встает? Но знакомые мелодии действуют на людей как самое сильное лекарство: они, как могут, танцуют — и счастливы.

— После таких вечеров остается много фотографий, на которых наши гости общаются, смеются, — говорит Александра. — Многие даже не представляют, как эти фотографии будут важны потом. Когда твой близкий уходит, у тебя, как правило, нет ничего, кроме довольно жутких воспоминаний. А хочется, чтобы оставалось другое: да, я сделал максимум для того, чтобы мой родной человек был счастлив даже в этой болезни.

Нет лекарства, но есть любовь

Несмотря на то что людей с деменцией очень много, эту тему не принято обсуждать открыто и откровенно — из-за неловкости, страха. В том числе и этим вызваны проблемы с поиском жертвователей для фонда. Кроме того, его работа не связана с излечением заболевших; одна из главных целей фонда «Альцрус» — сделать так, чтобы жизнь всей семьи, где есть человек с деменцией, была максимально комфортной.

Александра Щеткина объясняет:

— Пожилой человек не вылечится. Его состояние будет ухудшаться в любом случае, что бы ты ни делал. Здесь нет лекарств, чудесной реабилитации, волшебных упражнений, еще чего-то в этом роде. Все равно будет хуже: медленнее ли, быстрее ли, у кого-то процесс проходит агрессивно, шквально, у кого-то мягко, но состояние человека будет неуклонно ухудшаться — это нужно понимать. А мы пытаемся сделать так, чтобы эта болезнь, которая и без того тяжелое испытание, не стала испытанием невыносимым.

Александре часто звонят родственники, только узнавшие о диагнозе родного человека. В растерянности звонят, в панике. Многие плачут, даже мужчины. Трудно, так трудно принять то, что тот, кто вырастил тебя, кто был для тебя старшим, умным, авторитетным, заботливым, медленно уходит в темноту, теряет навыки, память, личность. Невыносимо сложно поверить, что этот процесс необратим.

На вопрос, зачем все это, если, кажется, сделать ничего нельзя, Александра пожимает плечами:

— Зачем? Затем, что мы люди и заботимся о других людях. Да, мы пока не можем взять эту болезнь и вытащить ее из человека. Но это же твой родной, близкий. Твой. Ему нужны забота, комфорт, чистота. Любовь.

Чтобы фонд «Альцрус» мог вести системную работу по помощи людям с деменцией и их семьям, заниматься просвещением, консультированием, организацией поддерживающих программ, ему нужна наша с вами помощь — любая помощь. Спасибо вам за нее!

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!