Пойми меня, если сможешь

Я захожу в однокомнатную квартиру на окраине Омска. Оля сидит на полу возле дивана и поит Матвея чаем из маленькой ложки. Матвей полусидит у нее на руках, уперев голову ей в колени, — сам он ее держать не может, а в такой позе — да. Он оборачивается на меня и улыбается. А потом резко отворачивается и прячется. Потом снова оборачивается, еще сильнее улыбается и снова отворачивается. Кокетничает, в общем.

Оля родила Матвея ровно пять лет назад, через две недели после защиты диплома. Она училась на заочном на инспектора по пожарной безопасности. Специальность выбрала почти случайно, потому что учиться не хотела, но отчим (она называет его отцом) настоял. Сама Оля хотела только работать, чтобы купить квартиру и машину. Поэтому работала днем оператором на мебельной фабрике, вечерами подрабатывала там же кромщицей, а по ночам официанткой в ресторанах.

«Однажды я познакомилась с молодым человеком, и все так быстро закрутилось, что я не заметила, как мы съехались, — говорит Оля, черпая для Матвея чай из кружки. Он продолжает улыбаться и крутиться. — Прошло меньше года, он сделал предложение, и хотя я не особо собиралась замуж, но согласилась. А потом узнала, что беременна. Получилось так, что к свадьбе он был готов, а к ребенку — нет. И после этой новости у нас стали резко ухудшаться отношения, он даже иногда вел себя агрессивно. На третьем месяце беременности мы расстались, и я уехала жить к родителям. Всю беременность я работала, потом ушла в декрет, сдала госы, защитила диплом и через две недели пошла рожать. Но тут нам немножко не повезло, да, Матвей?»

«Не мешай людям спать!»

Тот роддом, куда Оля собиралась, закрылся на мойку, и, когда начались схватки, Олю по скорой повезли в дежурный роддом. Схватки оказались тренировочными, и три дня она провела в дородовом отделении. Потом вечером начались настоящие схватки, Олю перевели в родильное отделение, но дежурная медсестра сказала: «Жди до утра» и ушла. Оля была одна в палате, рядом никого, — вся бригада спала в другом помещении. Когда она поняла, что начала рожать, то стала кричать и звать врачей. Пришла медсестра, велела не орать, осмотрела ее, заявила, что до утра она не родит, — и ушла.

Матвей смотрит телевизор. Он не любит мультики, его любимые передачи — юмористическиеФото: Мария Григорьева для ТД

«Когда я закричала второй раз, потому что поняла, что ребенок уже буквально вылезает наружу, пришла сонная акушерка и раздраженно рявкнула: “Ты что разоралась? Ты что людям спать не даешь?!” — рассказывает Оля. — Но когда она раздвинула мне ноги, то закричала: “Мамочки!”, увидев, что голова ребенка была уже видна. Когда я услышала это “мамочки”, я ужасно испугалась, и, видимо, из-за этого Матвей как бы нырнул в меня назад. Но он уже успел вдохнуть воздух, а тут он резко задохнулся, и у него случилась гипоксия. Затем уже понабежали врачи, начали его резко выталкивать, и в процессе повредили ему позвоночник.

Я лежу и ничего не понимаю, только вижу его черно-синие пятки. Я уже понимаю, что он не закричит. Они встали ко мне спиной и пытались запустить его легкие аппаратом ИВЛ, но тот сломался. Какая-то медсестра завернула сына в пеленки и убежала в реанимацию. Там у него случился приступ эпилепсии, и его сразу начали пичкать фенобарбиталом, а для новорожденных это очень вредно, он тормозит все процессы развития. Там он пролежал семь дней без изменений. Семь дней я была в неведении и не понимала, выживет он или нет».

Олю зашили и перевели в палату, на утро она назвала малыша Матвеем и крестила его. В то же утро к Оле пришла медсестра с документами, мол, подпишите. «Что это?» — спрашивала Оля. «Бери и подписывай», — отвечала медсестра. «Я еще в коматозе, ничего не понимаю, смотрю в бумажки, а там отказ от ребенка, — вспоминает Оля. — До меня как только дошло, я так на нее гаркнула, мол, пошла вон со своим отказом, и чтоб больше не приходили ко мне с этим. Медсестра ушла, и больше и правда никто не заикался про отказ».

На седьмой день Оля поняла: надо что-то делать. Матвей лежит, сам не дышит, ничего не меняется. Через Олиного отца подняли все возможные связи и перевезли малыша в ГНЦ, городской перинатальный центр в Омске. А Олю выписали домой.

В ГНЦ уже на следующий день Матвей начал сам дышать, еще пять дней провел в кислородной будке, а потом его перевели в палату, где Оля уже могла с ним лежать. В больнице они пробыли месяц.

Роддом, чтобы снять с себя ответственность, написал в карте, что у Оли была внутриутробная инфекция, хотя никакой инфекции не было. «Когда я в ГНЦ увидела, что написано в документах из роддома, я офигела. Мол, это все было по моей вине, потому что я вовремя не обратилась к врачу. Я когда главврачу рассказала, как прошли мои роды, она была в шоке. Но мне тогда в голову не пришло как-то пытаться наказать врачей роддома, все, о чем я думала, — это как можно быстрее начать реабилитацию малыша. Про врачебную ошибку я основательно начала думать только года два спустя. Я тогда посмотрела статистику смертности в этом роддоме и поняла, что это не случайность, а система».

Оля гладит Матвея по голове, он улыбается и хаотично двигает руками и ногами. Иногда мычит. Врачебная ошибка. Статистика. Система. Не мешай людям спать своими родами.

Я слышала десятки таких историй: сначала халатность врачей, потом поломанные жизни. И каждый раз инстинктивно хочется возмездия и наказания. Но Оля, как и большинство мам в такой ситуации, говорит: «А смысл? Матвея же это не сделает здоровым». Пока я в -дцатый раз злюсь, Оля рассказывает, как первые восемь месяцев они с Матвеем провели в разных больницах, но без существенных изменений.

Матвей

Диагнозы Матвея — ДЦП и эпилепсия. У него отсутствует фасция между 2-м и 3-м позвонком, поэтому он не может держать голову. У него повреждены моторная и лобная коры мозга, поэтому он не может сидеть, ходить, говорить. Из-за фенобарбитала его очень долго никто не брал на реабилитацию, мол, сначала перейдете на более легкие препараты, потом приходите.

От бабок до китайцев

Когда Матвею было восемь месяцев, Оля оформила ему инвалидность и поняла, что надо самой заниматься реабилитацией. И начала искать все, что можно было найти.

«Где мы только не были и что мы только не делали: обкалывания в голову и не в голову, водичкой поливали, свечи жгли, — говорит Оля. — Мы обошли всех, от бабок до китайцев. Постоянно куда-то ездили, к нам на дом приходили специалисты, я договаривалась с кем можно и с кем нельзя. И во все это верила. Многое из этого было, конечно, совершенно лишнее, но это я сейчас понимаю, а когда ты оказываешься с этим один на один, ты вообще не представляешь, с чем столкнулся и куда бежать. Но Войта-терапия, Бобат-терапия, адаптивная физкультура, домашняя гимнастика дали очень хорошие результаты. Матвей начал ползать, переворачиваться, сидеть, кое-как держать голову за счет других мышц. Мы выжали из него по максимуму все, на что он был способен. Многие даже не верили, большинство врачей мне говорили, что он навсегда останется “овощем”».

Когда Матвею было два года, они попали к неврологу, который пообещал, что за пять обкалываний в позвоночник полностью поставит Матвея на ноги. Оля была готова на все. Но после третьего обкалывания у малыша начался сильнейший приступ эпилепсии. Отвезли в больницу, там его стабилизировали, но Матвей больше не был прежним. «У него случился гигантский откат назад. Мы вернулись туда, откуда начали, — тут бодрость и улыбка покидают Олю. — Все достижения пошли насмарку: все, чего мы добились, ушло. Это снова был новорожденный Матвей, который ничего не может».

Три месяца они приходили в себя, а потом снова начали реабилитацию. Но больше ни бабок, ни чудо-мастеров, ни уколов. Сейчас Матвею пять лет, но он пока не вернулся к тому, что было до того невролога. Удалось добиться только отсутствия тонуса в руках и ногах. По чуть-чуть он иногда держит голову.

Оля укладывает Матвея на диван, он потягивается, ему явно хорошо. Я трогаю его за нежную пятку: на улице и в квартире тридцатиградусная жара, а пятка прохладная и приятная. Матвею тоже приятно: он мычит и улыбается.

Оля много и разумно говорит про принятие ситуации, какая бы она ни была. Несмотря на то, что эта молодая женщина тогда, в свои 23 года, даже не знала, что в мире существуют больные дети, она интуитивно выбрала конструктивный путь принятия и действия.

МатвейФото: Мария Григорьева для ТД

«Я раньше думала, что инвалиды — это взрослые люди на коляске из-за болезни или аварии. Это максимум, что я знала про инвалидность. А когда лежала с Матвеем в больнице, для меня открылся новый мир. Аутизм, синдром Дауна, врожденные патологии, генетические заболевания, все это я увидела и услышала впервые в жизни. Казалось, что меня взяли за шкирку, вытащили из известного мира и окунули в другой, мол, поживи-ка тут на время. Только это оказалось не на время, и в прежний мир меня никто не торопится возвращать. Круг общения полностью поменялся, сейчас это в основном мамы с больными детьми. Хотя я знаю и тех, кто отказывается принять ситуацию, не хочет ни слышать про отклонения у детей, ни общаться с такими же. Некоторые до сих пор не хотят оформлять детям инвалидность. Типа, “этого нет, это происходит не с нами”. У них дети просто лежат, и все. Но сегодня он лежит, а завтра его скрутит от боли. Принять необходимо. Теперь это твоя жизнь, и нужно шевелиться в данных тебе обстоятельствах. Заходишь в гугл, ищешь форумы мам, ищешь центры реабилитации, пишешь в клиники, в Минздрав, в фонды, а как иначе?»

А ты спросила?

Со Светой Перевалушко, главой центра альтернативной коммуникации «Пойми меня», Оля познакомилась, когда Матвею было еще восемь месяцев. Оля работала тогда над тем, чтобы он сел в детское кресло и в коляску, и Света ей все показала. С тех пор, по словам Оли, они со Светой не расстаются.

«Она научила меня, как его правильно брать на руки, как позиционировать, как укладывать, как кормить, — говорит Оля. — Света помогает мне добывать от государства коляски, вертикализаторы, учит, как все это работает».

Один раз Света спросила Олю: «А как ты понимаешь Матвея?» «Ну вообще, никак, — ответила молодая мать. — Еду я ему готовлю свою, игрушки тоже протягиваю те, что есть. То есть методом тыка». И тогда Света рассказала Оле про альтернативную коммуникацию. Про то, что можно научить ребенка общаться с помощью карточек с картинками или фотографиями. Они попробовали, Матвею очень понравилось. Со временем он научился выбирать и понимать, что он хочет есть, пить, делать, с каким человеком проводить время.

Матвей ходит в центр «Наши дети» уже четыре года, и Оля говорит, что они будут ходить туда всегда. Четыре раза в неделю мама с сыном посещают разные развивающие занятия, а недавно Матвей начал заниматься на компьютере.

«Как-то Света звонит мне и предлагает очередную безумную идею, она знает, что я всегда за любой кипиш, — рассказывает Оля. — Мол, давай составим специальные сказки с помощью альтернативной коммуникации, пусть Матвей смотрит сказки по карточкам, пока ты их читаешь ему вслух. Сначала у Матвея разбежались глаза, а теперь ему очень нравится. А недавно Света звонит и говорит: «У меня очередная идея. Компьютер!» Я сначала даже не поверила: как, где Матвей, а где компьютер? Но вообще было бы круто, если бы Матвей научился мне все показывать на планшете, чтобы не надо было таскаться с этим всем скарбом из карточек. И мы начали заниматься на компьютере».

«Нет слов, чтобы выразить, как я благодарна, что жизнь свела меня со Светой, — продолжает Оля. — Мы вместе делаем столько интересного, она постоянно выдумывает что-то новое, никогда не стоит на месте. Теперь я про Свету и альтернативную коммуникацию на каждом углу рассказываю. В общем, без Светы мы никуда. Да, Матвей?»

Ольга, мама Матвея, везет его на занятияФото: Мария Григорьева для ТД

Матвей довольно стонет. Конечно, никто не знает его так глубоко, как Оля. Она с гордостью рассказывает, что Матвей не просто умный, он с характером. И не каждому дано к нему найти подход. Говорит, что он иногда с таким презрением смотрит на тех, кто ему не нравится, что ей даже стыдно становится. Оля ходит с ним везде, куда идет сама, — в кафе, на мероприятия, на дни рождения. Ездит с ним отдыхать. Говорит, что он обожает любое движение. Что мог бы — пустился бы тут же в пляс.

Несмотря на это, есть множество вещей, которые Оля про Матвея не знает, но хочет узнать. Часть из них он уже может донести до нее с помощью альтернативной коммуникации. Например, Оля никогда не знала, что ее сын любит чай. Пока опять же Света не посоветовала спросить у него. Еще он любит бабушкины домашние пельмени и ненавидит борщ. И обожает деда.

«Поначалу я никак не могла привыкнуть к тому, что его можно спросить, — говорит Оля. — И при обычных действиях постоянно напоминала себе голосом Светы: “А ты спросила?” Теперь, конечно, я постоянно его спрашиваю. Он даже одевается у меня сам — в смысле выбирает, что хочет надеть. Уже все наши друзья и родственники привыкли, что там, где Матвей, там всегда кипа карточек и блокнотов и все у него надо спрашивать. Еще у Матвея есть два браслета — зеленый “да” на левой руке и красный “нет” на правой. Задаешь ему вопрос, и он поднимает соответствующую руку».

Оля с Матвеем снимают однокомнатную квартиру. Она все время с ним и все делает сама: возит в центр четыре раза в неделю, на массаж и просто гулять. Громоздкая коляска мало куда помещается, машины у Оли нет, поэтому везде, где можно, они ходят пешком. «Полезно, спорт», — смеется Оля.

Отец Матвея ничего не хочет знать про ребенка. Когда он родился, Оля ему написала, но ответа не было. Когда Матвею было пять месяцев, он не мог глотать и у него стоял зонд для питания через нос. Отец Матвея внезапно позвонил Оле и попросил фотографию сына, она сфоткала его как есть, с зондом, и отправила. Он спросил, что с ним, Оля ответила. После этого он больше не появлялся. «Еще и заблокировал меня во всех соцсетях, как будто я собираюсь навязываться, — говорит Оля. — Не хочет общаться — не надо, мне от него ничего не нужно. Если вдруг захочет узнать, как Матвей, — пожалуйста, он знает, где нас найти».

Матвей вряд ли когда-нибудь заговорит. Никто не прогнозирует, что он вообще сможет делать. Но Оля об этом не думает, она просто идет вперед. А центр «Наши дети» и студия «Пойми меня» ей в этом помогают.

Студия абсолютно бесплатно занимается с детьми с инвалидностью, которые не могут говорить. С помощью карточек, фотографий, жестов и предметов специалисты центра учат детей выражать свои желания и настроения. Света сама постоянно учится и внедряет новые методики, чтобы общение с такими детьми было наиболее продуктивным. В результате центр делает бесценную вещь — рушит тот самый невидимый, но губительный для коммуникации барьер. Прокладывает мостик к тем, кто не может сам.

«Матвей, ну что, будешь есть?»

Красный браслет.

«А чаю хочешь?»

Зеленый браслет. Конечно, хочет.

Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование в пользу центра «Наши дети»! Давайте разрушим барьер вместе.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!